Interventions sur "registre"

...ique. Cette question procède de la grande diversité des définitions qui existent de cette notion. Comment la définissez-vous et comment la blockchain peut-elle être un levier de souveraineté pour la France et pour l'Europe ? Je souhaiterais que vous nous présentiez le cas d'usage possible que vous aviez évoqué dans une tribune des Échos du 19 août 2018, qui concerne l'inscription du registre national de la commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) dans une blockchain. En ce qui concerne le développement, en France, d'un écosystème blockchain performant, comment jugez-vous l'action des pouvoirs publics, alors qu'une stratégie nationale blockchain a été lancée à l'initiative du gouvernement et des acteurs dans ce domaine? Nous auditionnerons je...

...2020, en tant que spécialiste de la technologie blockchain et cofondateur de Crypt4All, la fédération française des professionnels de la blockchain (FFPB) avec M. Jean-Michel Mis, député de la Loire et rapporteur, au même titre que Mme Laure de la Raudière, d'une mission d'information sur les usages des bloc-chaînes (ou blockchains ) et autres technologies de certification de registres. La FFPB rassemble les acteurs de l'écosystème français de la blockchain sous un seul et même étendard, autour de trois mots d'ordre : fédérer, professionnaliser et structurer. Ses membres appartiennent aussi bien au monde de l'entreprise qu'à celui de la formation ou encore de la recherche. Nous nous réjouissons d'échanger avec vous sur l'état de l'écosystème de la blockchain en...

Mme Emmanuelle Amar est infirmière, épidémiologiste, créatrice et directrice générale du Registre des malformations en Rhône-Alpes (REMERA). Créé en 2006, le Registre des malformations en Rhône-Alpes a repris en 2007 les activités de l'Institut européen des génomutations (IEG), premier registre des malformations créé en France en 1973. Le registre REMERA poursuit quatre types d'actions : – la surveillance et l'alerte, en mesurant la fréquence et la répartition des malformations ; – l'analys...

...nous organisions de sorte à réaliser le recueil et le traitement des données dont nous disposons de façon éparse et de les intégrer à une démarche d'analyse de santé environnementale. Cela n'a jamais été réalisé jusqu'à maintenant et la méthodologie à appliquer s'avérera complexe. Selon vous, comment pourrions-nous procéder ? Quel processus méthodologique nous proposeriez-vous afin de mettre ces registres en place ? Vous avez évoqué l'identification de collecteurs de données autonomes dans les hôpitaux. Quelle formation devraient-ils suivre et sous l'autorité de quel organisme ?

...identifier une réelle singularité qui relèverait de la santé environnementale ? Après avoir géolocalisé les patients, quel type de pathologies rechercherez-vous ? Selon quels critères identifierez-vous les points d'alerte ? Force est de constater que la problématique de santé environnementale ne dispose d'aucun historique. Elle est liée à la sur-utilisation de la chimie d'après-guerre, mais les registres n'existaient pas avant la guerre non plus. Dès lors, comment pouvez-vous déterminer qu'une survenue de pathologie est significative par rapport au passé ?

Les témoignages que nous enregistrons sont concordants. Nous vous remercions d'avoir accepté cette audition en toute vérité. D'une manière ou d'une autre, il sera indispensable que nous disposions d'outils tels que les registres pour compiler l'ensemble des informations en toute transparence.

...d'un marché de la transplantation – un marché occulte, incontrôlé, parfois criminel, contre lequel il convient de se prémunir. Afin de protéger nos concitoyens de l'exposition aux risques sanitaires qu'ils encourraient en se faisant transplanter à l'étranger puis en revenant en France sans forcément recourir aux soins nécessaires, il importe de permettre à l'Agence de biomédecine de disposer d'un registre national de ces patients, dans leur intérêt mais également dans l'intérêt de notre pays, qui doit promouvoir la protection des droits humains universels.

...es relatives aux transplantations effectuées à l'étranger sont incomplètes. Elles proviennent en effet des études réalisées par certains auteurs et des enquêtes menées par l'Agence de la biomédecine, qui se fondent uniquement sur les informations fournies de manière facultative par les centres de dialyse et de transplantation à propos des greffes de reins réalisées à l'étranger. La création d'un registre national de patients transplantés à l'étranger constituerait le moyen le plus efficace pour connaître la situation réelle du trafic d'organes impliquant des ressortissants français. La collaboration entre les professionnels de santé et les autorités de l'Agence de la biomédecine est indispensable pour mettre en place ce registre. En participant au recueillement de ces informations, les profession...

Il comporte la même proposition que celle énoncée par ma collègue Pinel : toute greffe réalisée à l'étranger sur un citoyen français ou sur un citoyen étranger résidant habituellement sur le territoire français devrait être inscrite dans un registre. Il s'agirait là d'un moyen bien plus efficace pour déterminer la réalité de la situation actuelle : les études existant aujourd'hui sont facultatives, n'ont lieu que tous les deux ans et affichent un taux de réponse limité à 37 %. Nous proposons, afin que l'Agence de la biomédecine puisse rédiger correctement son rapport annuel, de rendre ces données automatiques et obligatoires, ce qui permettr...

... soit totalement éthique de demander à un médecin de dénoncer l'un de ses patients qui aurait procédé à une greffe à l'étranger. Si je comprends parfaitement votre intention et juge souhaitable de connaître très exactement celles et ceux qui se livrent à ce type de pratiques, je ne suis pas convaincu que la méthode que vous proposez soit la meilleure. Vous souhaitez par ailleurs la création d'un registre. Je rappelle, encore une fois, que les cas connus et identifiés – et il y a tout lieu de penser que les enquêtes de l'Agence de la biomédecine sont fiables – s'établissent à dix personnes. Je ne crois pas qu'il soit nécessaire d'établir un registre pour un chiffre aussi faible – au moins pour le moment : peut-être l'avenir vous donnera-t-il raison, ce que je ne souhaite pas. En outre, nous savon...

En cas, par exemple, d'accident de la route concernant des donneurs potentiels étrangers qui ont en leur possession une carte de donneur et qui ne résident pas en France – car j'ai bien entendu, monsieur le rapporteur, la remarque que vous avez formulée à ce propos en commission – , la première obligation prévue dans le processus est d'interroger notre registre national de refus. Or, celui-ci ne peut pas contenir le nom de ces personnes non-résidentes. Il conviendrait donc, dans ce cas précis, d'éviter cette démarche inutile, sachant que le facteur temps est important dans la chaîne du don d'organes.

Monsieur Bazin, vous avez en effet déjà présenté cet amendement en commission, et l'avez réécrit en vue de la séance publique, en tenant compte du fait qu'un étranger résidant en France peut s'inscrire sur le registre des refus, mais qu'un étranger non-résident n'a pas à y figurer. Si, dans le cas par exemple d'un accident de la route, que vous évoquiez à l'instant, on a la certitude que la personne concernée est un étranger ne résidant pas en France, il n'y a pas lieu d'interroger le registre des refus. La règle qui s'applique est celle que prévoit le cadre législatif en vigueur dans le pays de cette personne...

Cet amendement, dont je suis cosignataire, tient particulièrement à coeur à Mme Sophie Errante, son auteure, qui est retenue ce matin dans sa circonscription. Il tend à ce que, si la personne majeure fait connaître de son vivant, par tout moyen écrit, son souhait de réaliser un don d'organes après son décès, il ne peut y être fait obstacle. À moins d'avoir fait connaître son refus enregistré au registre des refus, chacun est présumé donneur consentant. Nous voyons bien cependant que, dans les circonstances difficiles que sont un accident mortel et la confrontation à la mort d'un proche, il est difficile pour la famille et pour les proches de la personne décédée de respecter le choix qu'elle a exprimé.

Madame Rossi, chacun peut souscrire à votre objectif de rendre les choses plus claires et plus opérationnelles, mais je crains que votre amendement ne contribue davantage à la confusion qu'à la clarté. Nous avons évoqué cette question hier et je demeure convaincu que le registre national des refus doit rester l'unique document utilisé, et le document de référence. Introduire, comme vous le souhaitez, un document de la main du défunt qui confirmerait ou infirmerait les éléments existants serait source de confusion. Je peux parfaitement comprendre que, pour certains de nos concitoyens, il soit difficile d'admettre que, lorsqu'on n'exprime rien, on est présumé consentant. ...

Les amendements que nous examinons cherchent à apporter une solution à cette situation. Nous savons en effet que les Français sont très favorables au don, mais qu'une personne sur deux seulement communique son choix en la matière. On sait aussi qu'en 2018, le nombre de dons d'organes a diminué de 5 % et qu'on a compté 324 greffes de moins qu'en 2017. Nous évoquons depuis tout à l'heure le registre des refus mais, dans les faits, avant d'entreprendre un prélèvement, les équipes médicales consultent toujours – ou, en tout cas, souvent – les proches du défunt pour s'assurer que celui-ci n'avait pas manifesté d'opposition. Il s'agit d'un choix difficile, dans des circonstances dramatiques. Le groupe de la Gauche démocrate et républicaine formule donc une proposition qui me semble opportune et...

...uées à partir de donneurs en état de mort cérébrale. Malheureusement, le nombre de prélèvements, lui, diminue plutôt. Une possibilité récemment développée consiste à prélever à partir de donneurs dont l'arrêt cardiaque est anticipé : ces derniers se rangent dans la catégorie Maastricht III de la classification internationale. L'amendement proposé ici vise à modifier les règles de consultation du registre national des refus dans le cadre du prélèvement d'organes en ce qui concerne les donneurs de la catégorie Maastricht III. Il encadre cette évolution par un décret qui sera pris en Conseil d'État après consultation conjointe de l'Agence de la biomédecine et de la Commission nationale informatique et libertés. Cet amendement résulte de plusieurs échanges avec des équipes de coordination qui ont ex...

S'appuyant sur un principe très important dans notre pays, la règle prévoit que le registre dont vous parlez n'est consultable qu'après le décès du donneur. La modification que vous proposez entraînerait des risques que chacun peut imaginer ici. Le Comité consultatif national d'éthique a établi une séparation très stricte entre l'équipe qui soigne et décide de l'arrêt et celle qui prélèvera les organes. Cette étanchéité doit selon moi perdurer afin d'éviter que ne s'installe à un moment...

La prise en charge du suivi des donneurs est effectivement une question importante. Alors que nous évoquions tout à l'heure l'hypothèse de la création d'un registre des receveurs transplantés à l'étranger, je précise à M. Bazin qu'il existe un registre des donneurs – vivants bien entendu – mis en place par l'Agence de la biomédecine. Celui-ci a vocation à assurer un suivi de l'état de santé des donneurs jusqu'à leur décès. J'ajoute, à propos de la prise en charge financière, que, comme le précise le guide des bonnes pratiques édité par l'Agence de la bioméd...

...us indiquer les résultats, notamment chez les plus jeunes ? La journée mondiale pour le don de moelle osseuse s'est déroulée pour la cinquième fois samedi. Alors que la greffe de moelle osseuse est une indication thérapeutique dans 80 % des leucémies et des lymphomes, la probabilité de trouver un donneur compatible en dehors de la famille est seulement d'une chance sur un million. On sait que le registre français des donneurs de moelle osseuse a passé le cap des 300 000 inscrits en juillet 2019, un nombre qui doit encore augmenter. Comment l'Agence peut-elle encourager cette dynamique ?

La situation des dons d'organes est très préoccupante. En 2016, j'avais participé à la rédaction de l'amendement de Jean-Louis Touraine, qui visait à rappeler le principe de la « loi Caillavet », selon laquelle toute personne qui, de son vivant, n'a pas fait connaître son opposition au prélèvement de ses organes en cas de décès, en s'inscrivant sur un registre des refus, est présumée donneuse d'organes. Ce texte est appliqué de manière très diverse selon les hôpitaux, pour des raisons humaines, que je comprends parfaitement. En 2018 et 2019, le nombre de greffes d'organes a fortement diminué, alors que le confort d'un patient greffé, par exemple d'un rein, est sans commune mesure avec sa condition lorsqu'il subit des dialyses régulières, lesquelles so...