Interventions sur "registre"

Je donne un avis défavorable pour les mêmes motifs qui ont justifié notre refus de créer un registre des consentements au don à l'Agence de la biomédecine, à l'article 3 : le règlement général sur la protection des données et les réserves de la CNIL – Commission nationale de l'informatique et des libertés. L'Agence de la biomédecine conservera des données médicales et non pas notariales, lesquelles sont placées sous le sceau de la confidentialité.

S'agissant du registre, l'avis est toujours défavorable, compte tenu du caractère confidentiel de l'acte. Par ailleurs, dans la mesure où on n'établit pas un registre des consentements au don des PMA hétérosexuelles, je ne vois pas pourquoi on en créerait un aujourd'hui. Dans le cas d'une action en contestation, il faudra fournir le document notarié. Enfin, la filiation s'établit bien par la reconnaissance conjointe.

...à 25 ans, que prévoit la loi de 2004, n'était pas effective. Il est en effet difficile que le médecin s'assure des connaissances du patient lors d'une consultation. De plus, à cet âge, les jeunes ne consultent pas forcément un généraliste. Cette occasion n'est donc pas optimale pour diffuser les modalités de consentement du don. Si nous souhaitons que chacun prenne conscience de l'existence d'un registre des donneurs et donne un réel consentement, nous devons nous assurer que les jeunes disposent de l'information sur le don d'organes. Le dispositif prévu à l'heure actuelle n'étant pas opérant, une information en amont, dispensée par le personnel de l'éducation nationale, serait préférable.

Vérifier le consentement des personnes est essentiel. Aujourd'hui, les jeunes ne sont pas informés de l'existence du registre. Les médecins libéraux, qui assument de nombreuses responsabilités, ne trouvent pas toujours le moment opportun pour aborder ce sujet avec eux lors d'une consultation. Au contraire, l'enseignant de sciences de la vie pourrait présenter cette thématique, de manière très pédagogique, lors d'un cours sur les organes. Cela me semble bien plus approprié que de donner des informations sur le don d'org...

Cet amendement répond aux questions qui peuvent émerger s'agissant de l'utilisation des réseaux sociaux et de communication pour établir des registres parallèles de donneurs et de receveurs, qui pourraient déboucher sur certaines pressions et mises en cause de la logique du don. Bien qu'il ne soit peut-être pas entièrement abouti, il a du moins le mérite de poser la question.

Avis défavorable. L'amendement, incontestablement inspiré par une grande sincérité, viendrait plutôt alourdir un principe qui, aujourd'hui est simple et compréhensible. Toute personne est supposée consentir au don d'organes ; dans le cas contraire, elle doit s'inscrire sur le registre national des refus. Mieux vaut s'en tenir à l'existant plutôt que d'ajouter un dispositif qui serait porteur d'une forme de contradiction.

Cet amendement et les deux suivants sont issus d'un retour du terrain et visent à améliorer le dispositif actuel. Actuellement, un jeune peut s'inscrire sur le registre national des refus à partir de 13 ans, soit par internet, soit par courrier postal, ou indiquer son refus à ses parents, qui le transmettront. Il règne cependant un flou sur la période allant de 13 à 18 ans puisque, jusqu'à 18 ans, une autorisation écrite des deux parents est nécessaire pour le don. Compte tenu des dispositions en vigueur pour les personnes mineures, de l'importance de cette ins...

La règle qui prévaut actuellement semble plutôt équilibrée car un refus n'engage pas. Il est souhaitable qu'un jeune puisse décider très tôt, et seul, de son refus et de son inscription sur le registre national, quitte, bien entendu, à revenir sur sa décision quand il le souhaite. En revanche, un don engage. En vertu des principes généraux du droit de la santé, les mineurs sont placés sous l'autorité de leurs parents. C'est donc l'âge de 18 ans qui déclenche leur autonomie et capacité à décider. La différence de traitement s'explique ainsi et me semble cohérente. C'est pourquoi j'émettrai un ...

...utiques ont été décidés, en raison du pronostic des pathologies ayant conduit à une prise en charge en réanimation. L'arrêt cardiaque du patient est provoqué par l'arrêt des traitements, dont font partie l'alimentation et l'hydratation artificielles, et permet le prélèvement d'organes. Compte tenu de l'importance du facteur temps dans la chaîne du don, il convient de permettre la consultation du registre national des refus pour les personnes qui relèvent de Maastricht III, sachant que leur décès est très proche. Cet amendement subtil permettrait d'améliorer le dispositif.

Mme la ministre souhaitera certainement s'exprimer sur ce sujet. Cette proposition viendrait déroger à un principe important selon lequel le registre ne peut être consulté qu'après le décès, une disposition qui doit être préservée. Le Comité consultatif national d'éthique a établi une séparation très stricte entre l'équipe qui décide de l'arrêt des traitements et celle qui prélèvera les organes. Nous ne souhaitons pas abolir cette frontière, certes symbolique, mais extrêmement importante, en raison des risques qui peuvent exister, notamment de...

Lorsque des donneurs potentiels non Français ont en leur possession une carte de donneur, par exemple lors d'un accident de voiture, la première obligation prévue est de consulter le registre national des refus. Celui-ci ne peut pourtant pas contenir le nom de ces personnes, du fait de leur nationalité. Cet amendement vise à éviter cette démarche car le facteur temps est important dans la chaîne du don d'organes. Comme cela se pratique dans certains pays, les personnes visées, des donneurs potentiels non Français, portent sur elles une carte de donneur d'organes.

Monsieur Bazin, vous pourriez participer au concours Lépine des amendements ! (Sourires.) Il me semble que vous êtes allé chercher celui-ci très loin. Pourtant, l'avis sera toujours défavorable. Ce n'est pas l'obligation de nationalité mais celle de résidence qui ouvre droit à l'inscription sur le registre national des refus. Par conséquent, la démarche de consultation n'est pas inutile car l'accidenté peut, tout en étant étranger, être résident en France et inscrit sur le registre. Pour l'étranger non résident, le droit de son pays s'applique.

...en place de façon très encadrée et progressive par l'Agence de la biomédecine, avec une grande prudence. En effet, l'arrêt cardiaque programmé laisse prévoir un moment où le prélèvement sera réalisable. Les équipes qui réalisent ces prélèvements dans le cadre de Maastricht III ont indiqué de manière répétée la grande difficulté qu'elles rencontraient à ne connaître l'état de l'inscription sur le registre national des refus que très tardivement, après que le décès a été déclaré. Le prélèvement d'organes est alors réalisé dans des conditions difficiles. Il ne s'agit pas là de permettre une consultation anticipée du registre – M. le rapporteur a bien résumé les risques que celle-ci peut faire courir –, mais simplement de solliciter que les modalités de consultation du registre soient étudiées. Une ...

Ce registre est-il plus accessible que le site internet pour signer la pétition contre la privatisation d'Aéroports de Paris ? (Sourires.)

...de faire une nouvelle tentative de FIV si aucun des embryons conçus dans la première n'est exempt de la tare génétique affectant son aîné et HLA compatible avec lui. Quel est le devenir du DPI HLA dans un cadre de greffe haplo-identique ? Ce qui change un peu les choses, mais qui n'empêche pas qu'il faille faire un typage HLA pour l'embryon avant de l'implanter. Ma deuxième question concerne le registre dont il est question dans le projet de loi pour les donneurs et les receveurs de gamètes. Ce registre pourrait-il être tenu par l'Agence de la biomédecine compte tenu de son expérience pour le registre des greffes d'organes et des greffes de cellules souches hématopoïétiques ? Vous avez très modestement rappelé que votre savoir-faire était internationalement reconnu comme étant l'un des modèles l...

...es neurosciences. Or ces activités auront rapidement un effet fondamental. L'étude d'impact affirme que cette suppression est motivée par « les difficultés de l'Agence de la biomédecine à s'entourer des compétences nécessaires au suivi de ces activités ». Pouvez-vous m'en dire un peu plus sur la réalité de ces missions dans les activités de l'Agence ? L'Agence a pour mission d'assurer l'enregistrement des patients en attente de greffe d'organe, d'assurer la gestion de ces inscriptions et du registre des associations entre donneurs et receveurs potentiels ainsi que d'élaborer les règles de répartition et d'attribution des greffons en tenant compte du caractère d'urgence. Qu'est-ce qui selon vous justifie qu'on n'ait pas le même niveau d'exigence pour les activités dans le domaine de la proc...

Avez-vous une estimation des moyens dont votre agence dispose pour faire face aux missions telles qu'elles vont évoluer à la suite de la loi ? Comment concevez-vous les démarches d'accompagnement qui peuvent être nécessaires notamment pour faire vivre le registre et lui donner sa pleine efficacité et pour répondre aux demandes, en particulier la gestion de la remontée d'informations ? Concernant l'article 11, la question qui se pose et celle de la propriété de la donnée. Les logiciels de traitement de données massives sont le plus souvent des logiciels propriétaires et les intelligences artificielles apprennent des analyses qu'elles pratiquent. À qui app...

... cas par cas plutôt que de mettre en place un système de volontariat auprès des anciens donneurs pour accepter la levée de l'anonymat ? Toujours dans le cadre de l'article 3, la création d'une commission ad hoc avec laquelle vous seriez en relation vous semble-t-elle pertinente ? Comment envisagez-vous la déclinaison complète de ces modalités ? Vous avez déjà répondu partiellement sur le registre ; je suis cependant preneuse de vos observations sur la conservation et la gestion des données et informations et ce que cela peut éventuellement induire. Disposez-vous de comparaisons dans les pays étrangers qui seraient en rapport avec votre structure et vos missions ? Comment sont-elles honorées et de quelle manière pourriez-vous envisager de vous projeter dans la façon d'agir à partir d'exem...

Avant d'en venir au professeur Ifrah, pouvez-vous me confirmer que votre budget est de 90 millions d'euros par an et que vous octroyez 300 000 euros au registre des cancers en Martinique et en Guadeloupe ?

Pourquoi le registre des cancers a-t-il été mis en place en Martinique dès 1983 et seulement en 2008 à la Guadeloupe ?