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...moitié des enfants concernés passent à travers les mailles du filet de ces centres. Ce sont des chiffres à prendre avec précaution, car ils proviennent des praticiens – il n'existe pas de statistiques –, mais cela montre que nous devons organiser de manière précise l'accueil et la prise en charge de ces enfants. Les auditions ont également permis d'éclairer un problème juridique d'assignation de sexe à l'état civil, sur lequel je reviens par amendement. Je suis donc défavorable à l'amendement.
Le principe protecteur que nous avions coconstruit en première lecture afin de mieux prendre en considération les droits de personnes intersexes, pose une obligation de concertation préalable pluricentrique, pluridisciplinaire et collégiale avant toute prise en charge médicale des enfants présentant des variations du développement sexuel. Cela répondait à la nécessité de poser un cadre déontologique plus strict, étant donné que la moitié des enfants dont les cas sont présentés au sein de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP...
Il nous semble que la rédaction adoptée par le Sénat contrarie l'objectif que nous poursuivions collectivement en première lecture, qui consiste à centraliser les discussions relatives à la prise en charge des enfants intersexes au sein des centres de référence disposant d'une expertise spécifique en variations du développement sexuel, et ce afin d'assurer une meilleure protection de l'intérêt de ces enfants. En l'occurrence, la notion de centre de référence maladies rares « compétent » est dangereuse et ambiguë. D'abord, elle laisse penser que tous les centres de référence maladies rares de la filière FIRENDO (filière...
...ure à la quasi-unanimité de notre assemblée. Le principe protecteur que nous avons retenu repose sur une obligation de soumettre chaque cas de variation du développement sexuel à une RCP où les orientations thérapeutiques possibles sont discutées de manière collégiale. Ce principe n'est bien sûr véritablement protecteur qu'à deux conditions : premièrement, qu'il s'applique à tous les enfants intersexes, ce qui n'est malheureusement pas encore le cas, et, deuxièmement, que ces enfants soient orientées vers les équipes les plus spécialisées et les plus expertes dans le domaine très spécifique de chaque variation du développement sexuel.
...in du dossier médical du patient, en application des droits liés à l'information médicale du patient inscrits à l'article L. 1111-7 du code de la santé publique. Une telle disposition figure au niveau législatif, en cas de diagnostic d'anomalie génétique grave, à l'article L. 1131-1-2 du code de la santé publique et elle est à même de restaurer les relations de confiance entre les personnes intersexes et le corps médical, longtemps entachées par une histoire du secret. Elle garantit la tenue de la RCP. Elle permet en toutes circonstances à l'enfant d'avoir accès à son histoire. Elle garantit un consentement éclairé des parents, car elle les informe des cas où l'on peut envisager l'abstention thérapeutique. Elle permet, enfin, de faciliter le suivi clinique des enfants présentant des variation...
Je regrette la tournure que prend ce débat. Nous parlons d'un sujet concernant 1,7 % des enfants qui naissent dans ce pays. Il faut revenir aux principes. Les Nations unies, l'Union européenne, le Conseil de l'Europe considèrent que les opérations sur les enfants intersexes sont des mutilations et devraient être interdites hors nécessité vitale. Il s'agit de droits humains. Vous pouvez dire autant que vous voulez que ces centres respectent les droits humains : c'est faux, et ce sont des institutions internationales dont le travail ne peut être mis en question qui le disent. Ce sont des souffrances terribles pour des milliers d'enfants et de parents tous les ans. I...
...s fondamentaux de l'inviolabilité du corps humain, de l'intégrité physique et de l'autodétermination sont remis en cause, quelles que soient la qualité du chirurgien et ses bonnes intentions. Le véritable objectif est l'interdiction hors nécessité vitale. Il ne s'agit pas d'anomalies mais de variations. L'enjeu est de savoir comment notre société peut accepter de ne pas assigner une personne à un sexe sans qu'elle y consente.
Le sujet est complexe, car il existe une grande diversité de cas de variations du développement sexuel. Dans leur grande majorité, ils ne posent pas de problèmes d'assignation à un sexe – citons l'hypospadias antérieur. Mais il existe aussi dans de rares cas comme les hyperplasies congénitales des surrénales des opérations qu'on ne peut différer. Les interventions chirurgicales ou hormonales précoces ont considérablement diminué en France. Citons l'avis 132 du Comité national consultatif d'éthique : « Comment permettre au regard des parents et de la société d'évoluer vers un acc...
Mon amendement n° 797 tend également à supprimer l'alinéa 5. La version initiale du projet de loi suffit dans ce domaine. Les recommandations de la HAS sur le diagnostic et la prise en charge des enfants intersexes forment un protocole qui n'a pas à être figé dans la loi. Rappelons qu'elles font aussi souvent l'objet de débats sur les limites qu'elles peuvent poser à l'innovation des professionnels de santé. Il n'est donc pas nécessaire d'y faire référence. Elles rendraient beaucoup plus complexe la prise en charge des enfants alors que la connaissance progresse.
...onnaître la grande hétérogénéité des cas auxquels on peut être confronté. Le champ de la nécessité vitale que vous évoquez empêcherait probablement l'opération d'enfants souffrant de graves anomalies fonctionnelles. Pour ceux qui ont un cloaque à la place de l'appareil génital, où entre l'anus, le vagin, l'urètre, tout se mélange, faudrait-il ne pas intervenir ? Il ne s'agit pas d'assignation de sexe et le pronostic vital n'est pas mis en jeu, sinon que ces enfants souffrent d'infections récidivantes qui, par rétrogradation, affectent les reins. Prenons le cas des petites filles ayant des testicules intra-abdominaux. Il y a cinq ans encore, on procédait systématiquement à l'ablation par crainte d'une cancérisation, ce n'est plus le cas. Mais désormais, lorsque le chirurgien ne veut pas interv...
...pas que ce type d'opération soit réellement utile sans le consentement de l'intéressée. Dans l'immense majorité des cas, l'urgence est d'attendre. C'est l'avis de nombre de spécialistes, et des organisations internationales. Je veux bien que l'OPECST soit un organisme merveilleux, mais son rapport suffit-il à invalider leurs recommandations ? Enfin, ne confondez pas les opérations portant sur le sexe et celles qui portent sur les canaux, comme dans les exemples que vous avez pris.
La complexité de ces questions nous dépasse un peu tous. Nous sommes le produit de trois sexes. D'abord d'un sexe chromosomique : XX pour les femmes, XY pour les hommes. Il se traduit dans un sexe gonadique, qui peut présenter un tout petit nombre d'ambiguïtés sévères : gonades mixtes – moitié ovaire, moitié testicule –, testicule d'un côté, ovaire de l'autre. Il est clair que dans ces cas, très rares, une intervention d'urgence s'impose : on a affaire à un gonadoblastome, un mélange de t...
Nous avons acté en première lecture que le droit à l'intégrité physique des personnes intersexes était garanti par l'obligation de recueillir le consentement des représentants légaux, c'est-à-dire les parents. Or pour que ce principe soit réellement protecteur, il est indispensable que l'information qui leur est délivrée garantisse l'exercice d'un consentement pleinement éclairé, ce qui n'est pas toujours le cas comme le relèvent le Conseil d'État et le CCNE. L'amendement n° 775 répond à t...
...n qui va à rebours de celle que j'entends exprimée… L'alinéa 7 prévoit que le consentement du mineur doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Certains veulent interdire les opérations chirurgicales réalisées sur des nouveau-nés présentant des anomalies du développement génital, qu'ils dénoncent comme des mutilations de personnes intersexes. Il est évident que des opérations effectuées sur des bébés ont pu conduire à des catastrophes car certains ont gardé des séquelles physiques importantes ou ont développé une identité sexuelle en désaccord avec le sexe qui avait été privilégié. Toutefois, compte tenu des progrès très importants réalisés par la médecine et la chirurgie, on ne peut plus raisonner à partir de cas et de traitements ...
...ns. » L'application du principe de proportionnalité prévu à l'article L. 1110-5 du code de la santé publique ou de l'article R. 4127-41 du même code devrait déjà suffire à interdire ces opérations. Malheureusement, ce n'est pas le cas. En 2017, le Défenseur des droits et la délégation aux droits des femmes du Sénat avaient déjà montré la nécessité de changer la prise en charge des personnes intersexes. L'État français a été rappelé à l'ordre par trois comités de l'ONU, en 2016. À vous entendre, monsieur le rapporteur, il n'y a pas besoin de demander son avis au mineur, dans la mesure où, aux termes du code civil, les parents ont l'autorité parentale. Je vous rappelle cependant que la loi du 4 mars 2002 a introduit à l'article L. 1111-4 du code de la santé publique – l'actuel alinéa 7 – l'obl...
Cet amendement très important est ressorti de nos discussions avec les associations de patients et de parents de patients. Il s'agit de donner la possibilité de reporter de trois mois l'inscription à l'état civil du sexe de l'enfant. Chaque année, dans une dizaine de cas répertoriés – mais ils ne le sont pas tous –, se pose une difficulté d'assignation d'un sexe à la naissance. Le délai de déclaration du sexe à l'état civil, qui est actuellement de cinq jours, pourra être reporté à trois mois. Nous avons en outre obtenu que le recours à une modification du sexe sur l'état civil ne comporte pas de trace dans l'e...
La protection des droits des enfants intersexes repose sur deux piliers : l'information aux parents et les conditions d'exercice du consentement donné par les représentants légaux. Or, comme l'ont montré les travaux de la délégation aux droits des femmes du Sénat, le délai de déclaration du sexe à l'état civil, fixé à cinq jours, induit une pression légale sur les parents, qui sont tenus d'assigner un sexe à l'enfant. Pour ces raisons, ils pe...
Les amendements n° 1693 et n° 778 nous ont surpris : il nous semblait qu'il était possible de ne rien inscrire dans la case correspondant au sexe de l'enfant, ou d'inscrire « indéterminé ». Ces amendements contribuent à consolider une vision binaire qui n'est pas conforme à la réalité : il existe des variations, qui n'ont rien de pathologique ou d'anormal. Le rapporteur pourra nous le confirmer ou l'infirmer. Par ailleurs, le délai d'un mois visé à l'amendement n° 778 est beaucoup trop court pour déterminer le sexe de l'enfant. Les examen...
La circulaire de 2011 est connue : un mois ne suffit évidemment pas. C'est pour des raisons administratives, de personnalisation du dossier auprès de l'assurance maladie, qu'il faut à un moment donné cocher une case « sexe masculin » ou « sexe féminin ». Nous avons obtenu que ce délai soit porté à trois mois – nous ne pouvions pas aller au-delà –, mais surtout que si une modification du sexe devait être apportée une fois ce délai écoulé, elle passe par une procédure simplifiée, sans avocat ni coûts supplémentaires. J'invite Mme Laëtitia Romeiro Dias à retirer son amendement n° 778 au profit de l'amendement n° 1693...
Pensez-vous que le droit de la filiation et/ou le droit de la famille participent à une reproduction des inégalités de sexe et de genre ? Quelles sont vos préconisations en termes de droit pour qu'il y ait une évolution positive ?