Organisation et transformation du système de santé — Texte n° 1767
Amendement N° 1120 (Irrecevable)
Publié le 18 mars 2019 par : M. Abad, M. Le Fur, M. Brun, M. Sermier, M. Straumann, Mme Corneloup, Mme Bazin-Malgras, Mme Anthoine, M. Kamardine, M. Bazin, M. Larrivé, M. Reda, M. Dassault, M. Cinieri, M. Pierre-Henri Dumont, M. Bony, Mme Levy, Mme Brenier, Mme Genevard, M. Masson, M. Forissier, M. Descoeur, M. Pauget, M. Viry, Mme Trastour-Isnart, M. de Ganay, M. Cordier, Mme Ramassamy, Mme Louwagie, M. Leclerc, Mme Valentin, Mme Valérie Boyer, Mme Lacroute, M. Vialay, M. de la Verpillière, Mme Bassire.
Cet amendement a été déclaré irrecevable après diffusion en application de l'article 98 du règlement de l'Assemblée nationale.
Exposé sommaire :
Cet amendement reprend l'idée de la proposition de loi n°833 de notre collègue Pierre VATIN, visant à la création d'un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics.
Ce répertoire listera pour chaque maladie les dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections. Il sera également déterminé les modalités d'enrichissement du répertoire au vu de l'évolution de la médecine, d'une part, et des nouveaux cas concrets rencontrés par les personnes souffrant desdites affections, d'autre part.
Ainsi une personne souffrant d'une maladie orpheline et ayant besoin d'une dérogation liée aux effets de sa maladie demandera à l'administration de consulter ledit fichier. L'administration demandera simplement à l'intéressé un certificat médical attestant de la réalité de l'affection. La convergence des données permettra à la personne malade de bénéficier d'une dérogation en lui épargnant un véritable « parcours du combattant administratif ».
La création du répertoire informatique non nominatif ne contrevient ni au secret médical, ni à la protection des données privées.
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