Proposition de loi N° 833
visant à la création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines
écrite par Pierre Vatin
cosignée par Damien Abad, Emmanuelle Anthoine, Julien Aubert, Nathalie Bassire, Valérie Bazin-Malgras, Jean-Yves Bony, Jean-Claude Bouchet, Valérie Boyer, Bernard Brochand, Fabrice Brun, Dino Cinieri, Pierre Cordier, Marie-Christine Dalloz, Olivier Dassault, Vincent Descoeur, Fabien Di Filippo, Éric Diard, Julien Dive, Virginie Duby-Muller, Daniel Fasquelle, Jean-Jacques Ferrara, Annie Genevard, Michel Herbillon, Patrick Hetzel, Brigitte Kuster, Marc Le Fur, Constance Le Grip, Sébastien Leclerc, Geneviève Levy, Véronique Louwagie, Emmanuel Maquet, Franck Marlin, Jean-Louis Masson, Gérard Menuel, Frédérique Meunier, Maxime Minot, Jérôme Nury, Jean-François Parigi, Guillaume Peltier, Bernard Perrut, Bérengère Poletti, Didier Quentin, Alain Ramadier, Nadia Ramassamy, Robin Reda, Frédéric Reiss, Jean-Luc Reitzer, Bernard Reynès, Vincent Rolland, Martial Saddier, Raphaël Schellenberger, Jean-Marie Sermier, Éric Straumann, Michèle Tabarot, Laurence Trastour-Isnart, Isabelle Valentin, Patrice Verchère, Arnaud Viala, Michel Vialay & Stéphane Viry
Extrait
Mesdames, Messieurs, Ma proposition de loi vise à la création d'un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics.
Ce répertoire listera pour chaque maladie les dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections.
Il sera également déterminé les modalités d'enrichissement du répertoire au vu de l'évolution de la médecine, d'une part, et des nouveaux cas concrets rencontrés par les personnes souffrant desdites affections, d'autre part.
Ainsi une personne souffrant d'une maladie orpheline et ayant besoin d'une dérogation liée aux effets de sa maladie demandera à l'administration de consulter ledit fichier.
L'administration demandera simplement à l'intéressé un certificat médical attestant de la réalité de l'affection.
La convergence des données permettra à la personne malade de bénéficier d'une dérogation en lui épargnant un véritable « parcours du combattant administratif ». À titre d'ex...
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