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Cette première table ronde est maintenant close. Nous avons entendu les contributions et les questions de la représentation nationale, des citoyens, des experts intéressés. Nous avons abordé des questions de principe, des questions pratiques, d'organisation humaine, de comparaison internationale, de rapports entre questions culturelles, morales et éthiques, les impératifs techniques et scientifiques. Les débats ne sont pas simples et méritent des approfondissements. Un certain nombre de questions ont été posées. Des réponses ont été apportées, mais nous devrons y revenir dans la suite des travaux. Nous avons entendu aussi la demande de M. Ménache qui a énoncé de façon très précise un certain nombre de questions relativement à la création d'une c...
...tions possibles sur les dosages, sur la possibilité d'encourager telle pratique ou telle évolution, autant sur la deuxième table ronde on a l'impression qu'il y a matière à des changements plus radicaux, et à des questions d'amélioration des processus, des règlements, des financements, etc. » Question : Peut-on rendre systématique la présence d'experts des méthodes alternatives et d'experts de l'éthique dans les comités d'éthique afin d'informer les chercheurs sur les possibilités offertes par ces méthodes dites alternatives, ou dans les instituts de recherche et dans les entreprises, pour aider les chercheurs à opter pour les méthodes alternatives ? Bref, nous sommes dans la continuité des nécessaires partages des informations et des compétences. Qu'est-ce qui, en pratique, peut être fait, voir...
La première question portait sur les comités d'éthique, en s'appuyant sur un exemple donné par M. Ménache. M. Balansard, si vous nous dites que dans les laboratoires, il y a toujours un mélange de ces différentes expertises, peut-on en dire autant dans les comités d'éthique ?
...ons à la fin de cette matinée consacrée à l'expérimentation animale. L'ensemble des débats fera l'objet d'un compte rendu et de conclusions synthétiques. Dès le départ, avec l'intervention de M. Chapouthier, on a bien vu que l'on se situait à un confluent de problématiques : problématiques scientifiques et questions d'efficacité, problématiques de recherche et développement, mais aussi questions éthiques fortement influencées par l'évolution des cultures, des sensibilités, d'une génération à l'autre aussi. Au fur et à mesure des débats, on a constaté à quel point l'analyse de la question demandait une multiplicité de regards. Les spécialités invoquées sont différentes, selon les problèmes regardés : toxicité, non-toxicité, recherche, développement, etc. On a bien constaté l'importance de l'orga...
...hers collègues, permettez-moi tout d'abord de vous présenter mes meilleurs voeux pour cette année 2019. Je souhaite qu'elle soit apaisée et que les travaux de notre commission demeurent d'une excellente qualité, comme ce fut le cas l'année passée. Notre ordre du jour appelle l'audition de M. Jean-François Delfraissy, dont le renouvellement en qualité de président du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) est envisagé par le Président de la République, et le vote sur cette nomination. Cette audition intervient dans le cadre de l'article 13 de la Constitution et nous devrons, à son issue, rendre un avis sur la proposition de nomination. Je vous rappelle que, conformément au dernier alinéa de l'article 13 de la Constitution, le Président de la Répub...
Monsieur le professeur, je vous remercie pour ces propos très éclairants. Depuis la révision de la loi de bioéthique de 2011, les évolutions scientifiques et technologiques ont considérablement accéléré, ce qui nécessite d'adapter la loi, tout en ayant à l'esprit qu'elle ne peut embrasser la variété infinie des situations humaines. Dans son avis n° 105, rendu en 2008, le CCNE affirmait que « toutes les applications possibles de la recherche scientifique ne sauraient être nécessairement et systématiquement autor...
Monsieur le président, nous sommes heureux de vous entendre, en vue du renouvellement éventuel de votre mandat, et surtout dans le contexte de la révision de la loi relative à la bioéthique. Nous nous sommes croisés à plusieurs reprises lorsque vous présidiez l'Agence publique française de recherches sur le sida et les hépatites virales – ANRS –, en particulier lors de la grippe A (H1N1) et de l'épidémie d'Ebola. Vous avez été nommé à la tête du CCNE par le Président de la République en décembre 2016, pour un mandat de deux ans renouvelable. Cela constitue, je vous l'accorde, un hia...
...cile : la réflexion humaine peut-elle être aussi rapide que l'évolution des sciences ? L'éclairage que peut apporter le CCNE sur les pratiques actuelles est précieux et sa vision globale, dont vous vous faites le défenseur, est intéressante dans le contexte international. Par ailleurs, votre travail s'inscrit dans la continuité, et non pas dans l'échéance que constitue la révision de la loi de bioéthique, tous les cinq ans. Enfin, vous avez parlé des études. Sur le plan pratique, qui doit les conduire, et comment ?
Dans son avis n° 128 sur les enjeux éthiques du vieillissement, le CCNE a dressé un bilan inquiétant de la perte d'autonomie et des conditions de vie des personnes âgées en France. Cette question me tient particulièrement à coeur, car mon département, La Réunion, connaîtra bientôt un « papy boom », suite au pic de natalité des années 1950 et 1960. Vous pointez de nombreux problèmes, notamment celui du suicide des personnes âgées. La France...
Pour commencer, je souhaite adresser à tous, au nom du groupe Libertés et Territoires, nos meilleurs voeux. Monsieur le président, j'ai été sensible à votre conclusion, soulignant la place de l'humain au coeur de ces sujets de bioéthique ; aussi ma question portera-t-elle sur la fin de vie. Dans son avis n° 129, le CCNE a préconisé de ne pas modifier la loi existante, mais d'améliorer l'information afin que ce texte soit mieux respecté. Vous avez insisté sur la nécessité de financer un nouveau plan gouvernemental de développement des soins palliatifs afin de réduire les inégalités territoriales et de favoriser le maintien à domic...
...ées de santé, avec l'élargissement du système national des données de santé actuel et l'homogénéisation des systèmes de collecte. L'accès à la donnée, enjeu central pour le futur de la médecine, est sollicité par les acteurs de la santé car il renforce la qualité de la prise en charge tout en favorisant les innovations. Cette avancée et cette dynamique de partage des données posent des questions éthiques et techniques. D'un côté, la sécurité doit être absolue pour encadrer au mieux l'exploitation des données et éviter les dérives ; de l'autre, il convient de garantir l'accès aux données, considérées comme du patrimoine commun. Le cadre et les autorisations d'exploitation dépendent aujourd'hui de plusieurs comités consultatifs, ce qui introduit de la confusion, voire de l'opacité. La constructio...
...t insuffisamment pris en compte. Le CCNE semble prôner une approche prudente de modération législative, afin d'éviter une sous-exploitation des potentialités offertes par son application. Quelle pourrait être la voie médiane d'un développement raisonné de l'intelligence artificielle, appliquée notamment au domaine de la santé ? Le CCNE suggère d'adopter une position d'alerte sur des sujets de bioéthique sensibles qui soulèveraient des questions particulières entre deux lois. Comment cette mission peut-elle être amplifiée ? Enfin, dans son rapport de synthèse des États généraux, le CCNE souligne que 69 % des contributions sur la plateforme participative en ligne se sont concentrées sur les thématiques « procréation et société » et « prise en charge de la fin de vie ». Il ressort aussi que les ré...
Je vous remercie pour cette présentation, qui a permis de resituer le renouvellement de votre mandat, à l'aube de la révision de la loi de bioéthique. Dans la description de la tâche immense qui est la vôtre, j'ai apprécié votre vision de ce que doit être le CCNE face aux données numériques et à l'intelligence artificielle. J'ai élaboré, avec l'aide des administrateurs de l'Assemblée, que je remercie, une proposition de loi sur l'accès aux origines. J'espère que cette question figurera en bonne place – la ministre l'a évoquée la semaine derni...
Les membres du CCNE sont des personnalités qualifiées, reconnues unanimement et sans polémique, pour leur expertise, leurs compétences et leur indépendance. Or l'obligation d'organiser des états généraux de la bioéthique ne nuit-elle pas à cette indépendance ? Cette organisation ne devrait-elle pas être prise en charge par une autre autorité, telle la Commission nationale du débat public – CNDP ? Votre comité pourrait ainsi se focaliser sur la réflexion. Lors des derniers États généraux, ce rôle d'organisateur a nui aux débats. La consultation citoyenne s'est essentiellement focalisée sur l'AMP et l'euthanasie, ...
Monsieur le président, nous avons pu constater que la question des personnes intersexes n'avait pas été abordée par le CCNE lors de la remise de sa contribution à la révision de la loi bioéthique de septembre dernier. Le CCNE est pourtant l'organe de référence au niveau national. Or ce sujet relève bien de la bioéthique, et, à ce titre, fait l'objet de développements dans le rapport de la mission d'information relatif à la bioéthique de l'Assemblée nationale, ainsi que dans l'étude du Conseil d'État du 28 juin 2018 portant sur les mêmes sujets. Le statut de personne intersexe ou individu...
Ce matin même, dans cette salle, a été voté le rapport de la mission d'information de l'Assemblée nationale sur la bioéthique. Au terme de nombreuses auditions auxquelles vous avez participé, monsieur le président, et qui ont été toutes très apaisées, un texte a été produit qui formule soixante propositions, dont beaucoup ont d'ailleurs été inspirées des réflexions du CCNE – ce dont vous méritez d'être remercié, du fait des informations que vous nous avez fournies. On peut donc reconnaître les vertus de ce comité qui a ...
Monsieur le professeur, les révisions des lois de bioéthique ont fait prendre conscience à tous que l'intelligence artificielle et les robots avaient pris une place de plus en plus importante dans l'exercice de la médecine ; vous avez également évoqué le recours aux big data, le numérique. Nous savons cependant que la dimension humaine reste primordiale. Elle a d'ailleurs constitué un des thèmes principaux des États généraux. On ne peut que se féliciter q...
Monsieur le président, on assiste à une croissance soutenue des progrès dans le domaine des connaissances scientifiques et parallèlement au développement des problématiques de bioéthique. Toutefois, la révision des lois bioéthiques n'a lieu que tous les sept ou huit ans. Dans ce contexte, ne conviendrait-il pas de prévoir d'accélérer le rythme du travail législatif en réduisant le délai entre deux grandes révisions de ces lois ? Ensuite, comment lutter efficacement contre l'absence de contrôle des données de santé et leur utilisation commerciale, puisqu'elles sont souvent dans l...
Merci, monsieur le professeur, pour votre exposé ; nous connaissons une progression constante et très rapide du numérique dans le domaine de la santé. La télémédecine, l'intelligence artificielle ou encore la dématérialisation des données vont révolutionner le monde de la santé, tout en nous obligeant à réfléchir aux enjeux éthiques qui s'y attachent. L'ensemble de l'organisation des soins sur le territoire, les pratiques des professionnels de santé ainsi que la recherche médicale en connaissent déjà les conséquences. Laisser la voie totalement libre à l'extension du numérique ferait courir le risque de pratiques médicales potentiellement non profitables à l'homme ; à l'inverse, s'en protéger complètement et l'exclure de ...
...oger sur les neurosciences et l'intelligence artificielle, plus particulièrement leur application dans le domaine de la santé, qui peut susciter des inquiétudes chez nos concitoyens. Nous savons en effet que les lois sont souvent en retard sur les avancées de la science. Deux points majeurs ont été récemment évoqués : le consentement éclairé du patient qui demeure une des normes importantes de l'éthique, et la normalisation croissante imposée par les systèmes fondés sur ce qu'on appelle les big data, les statistiques établies à partir de larges de base de données portant sur les risques, ce qui pourrait conduire à minorer des situations singulières. Quels garde-fous pourraient être envisagés dans ce contexte ?