Interventions sur "éthique"

Nous allons terminer sur cette parole. Mesdames et messieurs, il me reste à vous remercier d'avoir participé à cette audition, d'avoir répondu aux questions de mes collègues, d'avoir nourri et enrichi nos réflexions sur ce projet de loi relatif à la bioéthique.

Mes chers collègues, nous commençons cette deuxième journée d'auditions avec le professeur Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Vous êtes accompagné de Madame Marie-Christine Simon, directrice de l'information et de la communication, et de Madame Karine Lefeuvre, vice-présidente du CCNE, professeur de droit à l'EHESP de Rennes. Vous avez été auditionné à l'automne dernier par la mission d'information préparatoire à la révision de la loi bioéthique, essentiellement sur l'...

Je vais me concentrer sur l'article 29. Comme vous le savez, il a pour ambition de mettre davantage le citoyen au cœur de la réflexion bioéthique – et pas uniquement au moment des révisions de la loi – avec un débat citoyen qui serait prévu chaque année. Que pensez-vous de cette périodicité ? Qui déciderait des thèmes débattus ? Comment entendez-vous associer les espaces régionaux ? Vous avez dit que vous aviez des pistes, vous avez commencé à les évoquer. Est-ce que vous pourriez nous en dire un peu plus ? Aujourd'hui, au regard du recul ...

...us ne soyons pas plus ambitieux. Cette absence de l'avancée diagnostique est d'autant plus paradoxale que dans le même temps, nous travaillons sur un troisième plan national des maladies rares. Celui-ci a comme objectif central de faire que d'ici 2022, nous soyons capables de réduire l'errance diagnostique de cinq ans à un an. Cependant, nous ne nous en donnons pas les moyens dans cette loi de bioéthique, parce qu'elle ne contient aucune avancée sur la proposition diagnostique. C'est quelque chose qui m'échappe, parce que cela fait fi des progrès actuels. C'est aussi pour cela que je ne suis pas tout à fait d'accord avec vous sur l'intervalle de sept ans entre deux révisions, qui est en fait de neuf ans si l'on prend en compte les décrets d'application. Dans sept à neuf ans, où en serons-nous su...

Monsieur le Président, nous nous voyons très souvent et nous connaissons donc nos positions respectives. Je vais revenir sur la génomique et sur le rôle du CCNE après la loi de bioéthique. Je ne reviendrai pas sur ce qui a été dit : je suis d'accord avec vous. Nous sommes dans une situation où nous parlons à nos concitoyens. Ma position n'est pas celle d'un scientifique ou d'un médecin, mais celle d'un législateur qui se demande si, pour l'intérêt général de nos concitoyens, nous sommes prêts à laisser de côté un certain nombre de possibilités offertes par la science. Tout ce qui ...

...ons quelque disposition dans le texte ? Êtes-vous d'avis que la révision ne devrait pas seulement s'inscrire dans un calendrier long, tous les sept ans, mais qu'il devrait y avoir une structure permanente au niveau du Parlement, capable de développer une réflexion continue en interaction avec le CCNE ? Cela permettrait sur des sujets précis de ne pas attendre la prochaine révision de la loi de bioéthique, mais d'intervenir immédiatement, comme cela a été fait précédemment pour la recherche sur les cellules souches.

À titre liminaire – même si ce n'est pas mon domaine d'expertise – je partage les remarques qui ont été faites par mes collègues sur la génomique, entre la volonté d'ouverture, d'accompagnement et de protection, et les recommandations en la matière dont nous aurions tous bien besoin. Par ailleurs – vous l'avez dit très justement – les Etats généraux de la bioéthique étaient particulièrement innovants sur la scène internationale en termes de participation citoyenne, alors que ces questions sont fondamentales pour une société et pour faire démocratie. En revanche, j'ai un regret qui concerne ma partie. La question de la filiation et des différentes options possibles n'était pas soumise aux Etats généraux puisque c'est une deuxième étape : il fallait déjà répon...

Je voudrais profiter de votre présence ici pour clarifier quelques points très importants du débat, relatifs à l'ouverture de l'assistance médicale à la procréation pour les couples de femmes. Premier point : nous entendons dire que cette question ne serait pas une question éthique. Je suppose qu'en réalité, ceux qui prétendent cela entendent qu'il ne s'agit pas d'une question liée à un progrès technique ou scientifique. Toutefois, dès lors que l'on s'interroge sur l'accès à une technique médicale dans une situation dépourvue de toute justification médicale, ne s'agit-il pas précisément d'une question éthique ? Deuxième point : on prétend parfois que cette extension serait...

...claration anticipée de volonté (DAV), vous avez évoqué, Madame Lefeuvre, la question des femmes seules qui n'apparaissent pas dans le projet de loi. Je pose la question des hommes transgenres qui n'apparaissent pas non plus dans le projet et qui pourraient physiquement bénéficier de l'assistance médicale à la procréation. Je souhaiterais avoir votre avis et l'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) sur ce point. À la page 28 de votre avis n° 129, vous faites référence à l'étude du Conseil d'État de juillet 2018 et vous évoquez comme une question qui traverse la société la situation des enfants intersexes. Dans votre propos liminaire, vous avez dit que vous étiez à l'écoute des citoyens, mais c'est la seule mention des enfants intersexes que j'ai trouvée dans votre avis. Alors que la...

Il existe une exception française en matière de bioéthique qui résulte d'abord de la création du CCNE sous le mandat de François Mitterrand. Il y a eu les lois bioéthiques de 1994, puis les révisions de 2004 et de 2011. Les lois françaises en matière de bioéthique sont souvent regardées à l'étranger comme étant des modèles. C'est vrai qu'il n'est pas facile de résister : il y a à la fois la logique utilitariste anglo-saxonne, qui est à nos frontières, et...

Vous avez souligné que cette loi était sous le signe, je cite, « d'un esprit d'ouverture et de confiance ». Je partage votre avis. J'ai lu avec attention l'avis n° 129 relatif à la révision de loi de bioéthique. À la page 32, il est indiqué que la bioéthique nécessite de prendre du recul avant de légiférer : c'est le moins que l'on puisse dire. Il est souligné qu'il faut être vigilant sur la protection des droits fondamentaux et des libertés individuelles devant les avancées de la science. Ce matin, justement, à propos des avancées de la science, vous avez évoqué plusieurs les tests génétiques. Vous sav...

Ma question portait sur le rythme de la révision des lois de bioéthique et leurs modalités, sur l'extension des tests génétiques et sur l'accompagnement par les conseillers en génétique. Les réponses ont déjà été données.

Monsieur le président, vous avez posé la question qui me paraît essentielle : est-ce que toute avancée scientifique est réellement un progrès ? Je voulais vous interroger notamment les examens génétiques et la médecine génomique. Pour moi, il s'agit vraiment du cœur de ce qu'est un projet de loi bioéthique, par lequel nous devons dire ce qui est possible et définir ce qui est souhaitable pour notre société. Je voudrais avoir votre avis sur trois sujets. Pouvez-vous nous réexpliquer ce que vous souhaitiez dans l'avis n° 129 en matière de rénovation du diagnostic prénatal, et la nouvelle définition qui pourrait en être donnée ? En ce qui concerne les découvertes incidentes d'informations lors d'exa...

...tion et de contrôle, où ce sujet est remis régulièrement sur le tapis. C'est une mission essentielle qu'il nous faut porter avec beaucoup plus de vigilance et même de véhémence. C'est une préoccupation partagée. Je voulais aussi saluer vos propos sur l'économie de la santé. On ne peut pas tout, non seulement au plan scientifique mais aussi au plan financier. Cela nécessite là aussi une réflexion éthique : qu'est-ce que nous priorisons ? Si nous revenons aussi souvent sur la PMA, c'est peut-être parce que c'est un exemple plus facilement appréhendable, très concret, auquel tout le monde se sent immédiatement sensible, même si c'est vrai, tous les sujets concernent tout le monde. Nous parlions des ressources et notamment de la pénurie de gamètes. On fait souvent référence aux pays étrangers. Je m...

Je voudrais revenir sur le titre VI de la réforme qui propose d'assurer une gouvernance bioéthique adaptée au rythme des avancées rapides des sciences et des techniques. Vous avez utilisé au sujet de la démocratie sanitaire l'image du triangle. Je dois dire que ce triangle m'a interpellé : je crois que nous sommes tous – les citoyens le sont également – un peu sachant, un peu politique, un peu société civile, particulièrement durant cette législature. J'aimerais vous proposer plutôt l'image d'...

Le dernier rapport de la Cour des comptes évoque l'idée que la loi de bioéthique, telle qu'elle est proposée aujourd'hui, pourrait aborder un certain nombre de sujets notamment l'encadrement de la fabrication des médicaments dérivés du sang. Finalement, le texte ne contient rien en ce domaine, or l'attente des associations de donneurs – que j'ai la chance de suivre régulièrement dans ma circonscription – est assez forte. Est-ce que ce sujet a été évoqué pendant les débats ? Q...

Nous poursuivons notre programme avec l'audition de l'Espace régional de réflexion éthique d'Occitanie qui est représenté par sa directrice, Mme Catherine Dupré, et par le Pr Jacques Lagarrigue, vice-président de son conseil d'orientation. Le principe des espaces régionaux de réflexion éthique a été inscrit dans la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique. Leurs missions sont multiples, mais tournent autour de l'information, la sensibilisation, voire l'initiation à la réflexion éth...

Je voulais vous remercier de votre présence. La dimension de proximité des espaces éthiques régionaux est très importante, et vous l'avez dit, vous vous adressez aux professionnels et aux citoyens. C'est bien dans le cadre du débat citoyen que j'avais quelques questions à vous poser aujourd'hui. Vous pourrez en effet nous expliquer le bilan que vous tirez des états généraux qui ont été organisés. Est-ce que vous avez rencontré des obstacles matériels ou humains dans le cadre de cette o...

...ion Occitanie, que j'ai participé à des débats puisque je suis fondateur de l'École de l'ADN et que nous y avons organisé des débats, mais nous n'avons pas du tout intégré les états généraux. Je me dis donc qu'il y a peut-être un travail de communication pour l'avenir, car des débats ont eu lieu indépendamment de votre action et je trouve cela bien dommage. Je suis défenseur d'un projet de loi bioéthique « au fil de l'eau » parce que les choses vont tellement vite qu'il me semble important de les accompagner à un rythme que ces grand-messes tous les 7 ans – c'est le scientifique qui parle, parce qu'en sciences, nous allons beaucoup plus vite que cela. Nous sommes pris de court soit pour les applications, soit pour la décision de ne pas faire n'importe comment, par exemple pour CRISPR-Cas9. Comme...

Merci d'être venus parmi nous exposer un aspect qui me semble extrêmement important puisqu'il s'agit de la voix des citoyens et que nous faisons appel à des experts. Dans bien des cas, le meilleur expert est le citoyen parce que c'est lui qui vit la loi au quotidien. C'est en tout cas un de mes combats. Avant la révision de la loi de bioéthique, comment voyez-vous l'avenir, d'autant qu'à ma connaissance, il n'est pas prévu d'organisation pyramidale, si je peux appeler cela comme ça, des espaces éthiques et que chaque espace éthique – qui s'appelle d'ailleurs espace éthique et pas espace bioéthique, ce qui n'est pas tout à fait pareil – peut vivre sa vie comme il veut ? Pensez-vous que c'est une bonne organisation ? Est-ce que vous croye...