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De nombreux participants aux états généraux de la bioéthique ont été surpris de constater que le rapport de synthèse du CCNE avait minimisé un certain nombre de craintes exprimées lors des consultations, notamment sur la question de la PMA – qui n'était pas la question traitée dans votre région, je l'ai bien compris – mais cela pose une question d'ordre général : pensez-vous qu'il faille améliorer le dispositif des États généraux ? Pourquoi ne pas confier ...
Je crois que nous sommes tous convaincus de l'intérêt de la participation et de l'association de tous les citoyens à des réflexions sur la bioéthique, de ne pas laisser ces domaines aux champs seulement des spécialistes de ces sujets. Je crois qu'il y a un bon sens que vous avez indiqué, un bon sens populaire que nous devons effectivement écouter. Dans le même temps, nous avons entendu le professeur Lagarrigue nous dire que l'implication des espaces régionaux avait été un peu inégale selon les territoires. Notre collègue posait la question en...
Je souhaite obtenir une précision : dans le cadre de l'amélioration future des débats citoyens, vous avez évoqué un changement de méthode vers ce que vous avez appelé l'aller vers » plutôt que d'en rester à la diffusion d'invitations qui ne permet pas d'assurer une représentativité de toutes les catégories de personnes qui composent notre population. Je sais que certains espaces éthiques ont testé l'organisation de débats, dans les lycées notamment, en dehors des communautés professionnelles ou militantes. Est-ce que cela a été le cas chez vous ? Qu'en avez-vous tiré au regard de la qualité du débat, non sur les réponses binaires, mais sur l'intérêt de la population jeune pour le questionnement éthique ? Il ne faut pas oublier qu'on légifère pour eux en bioéthique, puisqu'on lég...
J'aborderai deux points sur la question des enfants intersexes : dans le rapport du Comité consultatif national d'éthique, il en est fait mention une fois à la page 28, en référence même au rapport du Conseil d'État qui dit que c'est un sujet. J'aurais voulu savoir pourquoi cette question qui avait été pointée par le Conseil d'État comme un sujet de discussion au sein de la population française n'était pas plus abordée. N'avez-vous pas eu le temps ? Est-ce qu'il s'agissait d'un sujet qui n'était pas revenu dans les ...
...ns que vous avez faites concernant la formation des professionnels de santé : je pense qu'il ne faut pas être uniquement dans la recommandation. Si je peux me permettre une « recommandation sur votre recommandation » : il faut justement demander qu'au niveau de l'enseignement de l'ensemble des professionnels de santé médicaux et paramédicaux soient insérés de vrais programmes de connaissance de l'éthique tant on sait la méconnaissance de ces questions-là de la part des étudiants.
- Le 12 juillet dernier, l'Office a désigné Jean-François Eliaou, député, et Annie Delmont-Koropoulis, sénatrice, pour évaluer le rapport du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) sur les états généraux de la bioéthique, comme le prévoit l'article L 1412-1-1 du code de la santé publique. Cette désignation est intervenue quelques jours après que le CCNE a présenté devant l'Office tout entier ce rapport de synthèse. Nos deux collègues rapporteurs étaient alors au milieu de leurs auditions leur ayant permis de nous présenter à l'automne dernier un premier rapport cons...
...menée comprend un biais intrinsèque, que ce soit sous sa forme présentielle ou par voie numérique, et ne repose sur aucune forme d'échantillonnage. En particulier, les reprises dans les médias des opinions formulées doivent être regardées avec prudence, et uniquement en termes qualitatifs. J'ai par ailleurs été très étonné que soient inclus dans ce débat public des questionnements hors loi de bioéthique, qui se limite en principe à la prise en compte de l'incidence des progrès médicaux. C'est bien pour cette raison que nous avions nous-mêmes choisi de ne pas commenter, dans notre premier rapport, la question de l'extension de la PMA.
- Je m'associe bien volontiers aux remerciements faits à nos deux rapporteurs, et ferai deux remarques. La première est qu'effectivement, une meilleure coordination en amont avec le CCNE serait souhaitable. La seconde est que les questions de bioéthique les plus scientifiques ont pu être quelque peu occultées par les débats les plus médiatiques, entraînant une certaine déformation du débat public. En tout état de cause, le rapport du CCNE sur le débat public ne saurait être considéré comme reflétant l'état de l'opinion publique.
Je vous propose d'autoriser la publication du rapport. La publication du rapport d'évaluation du rapport de synthèse des états généraux de la bioéthique par le CCNE est autorisée à l'unanimité.
Merci beaucoup, M. Gissot. Nous continuons notre tour de table sur cette première thématique relative à l'organisation de la collecte des données avec M. David Gruson, membre du comité de direction de la chaire santé de l'Institut d'études politiques de Paris et fondateur d'Ethik-IA. Nous souhaiterions notamment savoir comment vous évaluez le rapport du Comité consultatif national d'éthique sur le thème « IA et numérique en santé » et connaître les propositions d'Ethik-IA sur la question de la régulation positive, normative, de l'intelligence artificielle appliquée à la santé, afin de garder ce secteur sous contrôle, sans être trop pesant. Quelles méthodologies, quelles modalités pour les métiers de la santé ?
Merci beaucoup, M. Gruson. Nous retenons en particulier votre appel à une ouverture et un décloisonnement, considérant que le principal danger éthique serait de ne pas accueillir et piloter le changement. Vous insistez également sur les fonctions supports, pour lesquelles la question de l'automatisation doit être regardée de près et en urgence. Nous poursuivons cette audition avec Mme Isabelle Zablit-Schmitz, coprésidente du comité Santé et administratrice de Syntec Numérique. Nous savons que Syntec Numérique, premier syndicat professionnel de...
...é qu'est la Commission nationale de l'informatique et des libertés. Vous êtes accompagnés de Mme Tiphaine Havel, conseillère pour les questions institutionnelles et parlementaires à la présidence de la CNIL. Nous vous écoutons sur les questions et enjeux du développement des algorithmes et de l'intelligence artificielle en matière de protection des données, notamment des données de santé, aspects éthiques inclus.
...uis absolument pas spécialiste des sujets de santé et travaille plutôt sur les questions de défense nationale, notamment sur l'armée de terre. J'ai été étonné de constater, en vous écoutant, à quel point les réflexions en matière de défense et de santé étaient proches. Ceci n'est finalement pas si surprenant, dans la mesure où, dans les deux cas, la vie est souvent en jeu : on a donc besoin d'une éthique forte, de prendre parfois des décisions rapidement. La crainte quant au partage des données et les questions relatives à l'articulation avec les industriels, à l'interopérabilité des systèmes, sont également du même ordre. Je m'interroge pour ma part sur notre capacité collective à faire en sorte que notre puissance publique, en l'occurrence notre système de santé collectif, puisse rester dans l...
Ma question s'inscrit dans le prolongement de l'intervention de mon collègue Thomas Gassilloud. Un excellent rapport de l'Office paru voici un an et demi posait déjà la question de l'équilibre entre la recherche et la législation, la réglementation. Je m'interroge par ailleurs sur les problèmes d'éthique en lien avec ces données, à partir du cas des grandes plateformes monopolistiques de type GAFA. J'ai beaucoup apprécié ce tour de table, mais m'interroge toujours sur ce problème d'équilibre entre l'utilisation des données à des fins mercantiles et commerciales et les usages relevant de l'intérêt général. Nous savons que la médecine évolue et sera de plus en plus individualisée. Comment effectuer...
...de puissance ? Peut-on associer la société civile au traitement des données et avec quels types d'outils ? Concernant les algorithmes eux-mêmes, la question s'adresse essentiellement à la CNIL : l'algorithme entraîné sur des données personnelles, même pseudonymisées, entre-t-il dans le cadre règlementaire relatif aux données personnelles et à leurs usages ? Quel sera le cadre légal, juridique et éthique appliqué à cet algorithme lorsqu'il aura passé le cap de l'apprentissage et sera en fonctionnement pour traiter les patients de manière individuelle ?
.... Celles qui ne sont pas traitées en séance seront, dans la mesure du possible, traitées en différé avec une réponse par voie électronique. M. Chapouthier, par votre parcours scientifique et votre activité militante, vous incarnez une partie du débat sur l'expérimentation animale. Directeur de recherche émérite au CNRS, philosophe, membre du conseil d'administration de La Fondation droit animal, éthique et sciences (LFDA), vous êtes bien connu et respecté sur ce sujet. En parallèle de votre activité de recherche en neurobiologie qui vous a amené à travailler avec des laboratoires, vous avez développé une expertise philosophique de la question de l'expérimentation animale qui a donné lieu à une thèse de doctorat en lettres et sciences humaines intitulée « Essai de définition d'une éthique de l'ho...
...s volontés d'amélioration. Mme Angela Sirigu, vous êtes une chercheuse reconnue dans le domaine des sciences cognitives, médaille d'argent du CNRS en 2013. Vos travaux de recherche en neuropsychologie vous ont amenée à travailler sur plusieurs animaux modèles, dont des primates, pour lesquels la réglementation est stricte. En particulier, nous aimerions vous entendre sur la question des règles d'éthique et leur application, notamment lors de la réalisation d'expériences – comment les choses se passent-elles concrètement en laboratoire ? – et tout autre sujet que vous jugerez important pour le débat.
...professeure émérite à l'école vétérinaire d'Alfort en physiologie et thérapeutique, cheffe du département Sciences biologiques et pharmaceutiques, et vous présidez la Commission nationale de l'expérimentation animale (CNEA), dont le secrétariat est assuré par le ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation. La CNEA a été impliquée, avec le Comité national de réflexion éthique sur l'expérimentation animale (CNREEA), dans la rédaction de la Charte nationale portant sur l'éthique de l'expérimentation animale, qui définit le rôle des comités d'éthique. Vous avez la parole pour nous éclairer sur les missions de la CNEA, notamment l'impact de cette Charte.
M. Balansard, vous êtes vétérinaire, délégué scientifique à l'Institut des sciences biologiques du CNRS, au bureau éthique et modèles animaux, et vous présidez le GIRCOR – Groupe interprofessionnel de réflexion et de communication sur la recherche –, une association composée à la fois de membres institutionnels et privés, qui a pour rôle d'informer le grand public sur la réalité du terrain en matière d'expérimentation animale via son site internet www.recherche-animale.org.
...s cosmétiques ayant été testés sur les animaux. Comment pourrions-nous améliorer l'information du consommateur, car celle-ci n'est pas suffisante sur les produits que l'on achète. Je l'ai vécu encore récemment, personne n'a pu m'informer si telle marque avait recours à l'expérimentation animale. Enfin, comment mettre en avant les comportements vertueux des entreprises qui respectent une certaine éthique dans ce domaine ?