Interventions sur "bioéthique"

Vous avez souligné que cette loi était sous le signe, je cite, « d'un esprit d'ouverture et de confiance ». Je partage votre avis. J'ai lu avec attention l'avis n° 129 relatif à la révision de loi de bioéthique. À la page 32, il est indiqué que la bioéthique nécessite de prendre du recul avant de légiférer : c'est le moins que l'on puisse dire. Il est souligné qu'il faut être vigilant sur la protection des droits fondamentaux et des libertés individuelles devant les avancées de la science. Ce matin, justement, à propos des avancées de la science, vous avez évoqué plusieurs les tests génétiques. Vous sav...

Ma question portait sur le rythme de la révision des lois de bioéthique et leurs modalités, sur l'extension des tests génétiques et sur l'accompagnement par les conseillers en génétique. Les réponses ont déjà été données.

Monsieur le président, vous avez posé la question qui me paraît essentielle : est-ce que toute avancée scientifique est réellement un progrès ? Je voulais vous interroger notamment les examens génétiques et la médecine génomique. Pour moi, il s'agit vraiment du cœur de ce qu'est un projet de loi bioéthique, par lequel nous devons dire ce qui est possible et définir ce qui est souhaitable pour notre société. Je voudrais avoir votre avis sur trois sujets. Pouvez-vous nous réexpliquer ce que vous souhaitiez dans l'avis n° 129 en matière de rénovation du diagnostic prénatal, et la nouvelle définition qui pourrait en être donnée ? En ce qui concerne les découvertes incidentes d'informations lors d'exa...

Je voudrais revenir sur le titre VI de la réforme qui propose d'assurer une gouvernance bioéthique adaptée au rythme des avancées rapides des sciences et des techniques. Vous avez utilisé au sujet de la démocratie sanitaire l'image du triangle. Je dois dire que ce triangle m'a interpellé : je crois que nous sommes tous – les citoyens le sont également – un peu sachant, un peu politique, un peu société civile, particulièrement durant cette législature. J'aimerais vous proposer plutôt l'image d'...

Le dernier rapport de la Cour des comptes évoque l'idée que la loi de bioéthique, telle qu'elle est proposée aujourd'hui, pourrait aborder un certain nombre de sujets notamment l'encadrement de la fabrication des médicaments dérivés du sang. Finalement, le texte ne contient rien en ce domaine, or l'attente des associations de donneurs – que j'ai la chance de suivre régulièrement dans ma circonscription – est assez forte. Est-ce que ce sujet a été évoqué pendant les débats ? Q...

Nous poursuivons notre programme avec l'audition de l'Espace régional de réflexion éthique d'Occitanie qui est représenté par sa directrice, Mme Catherine Dupré, et par le Pr Jacques Lagarrigue, vice-président de son conseil d'orientation. Le principe des espaces régionaux de réflexion éthique a été inscrit dans la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique. Leurs missions sont multiples, mais tournent autour de l'information, la sensibilisation, voire l'initiation à la réflexion éthique des professionnels, mais aussi des citoyens. Ils doivent également participer au réseau national des espaces éthiques en lien avec le CCNE. C'est dire si leur contribution à la construction d'un espace public et démocratique de la bioéthique est essentielle. C'est p...

...s ou militantes ? J'avais une interrogation sur vos outils de communication pour informer le public de manière large de la tenue de ces réunions. J'étais pour ma part en Île-de-France et je sais donc un peu comment cela a été géré en Île-de-France. Je voulais connaître votre expérience dans une autre région. Comme vous le savez, le projet de loi tend à rendre plus régulier le débat public sur la bioéthique et donc à le rendre aussi plus citoyen, plus large. Dans ce cadre, vous avez un rôle à jouer. Comment pensez-vous pouvoir assurer ou améliorer cette représentativité de la population ? Avez-vous mené une réflexion sur le déploiement d'outils numériques ? Comment pensez-vous qu'on puisse élargir la réflexion éthique à la plus grande part possible de notre population ? Merci.

...région Occitanie, que j'ai participé à des débats puisque je suis fondateur de l'École de l'ADN et que nous y avons organisé des débats, mais nous n'avons pas du tout intégré les états généraux. Je me dis donc qu'il y a peut-être un travail de communication pour l'avenir, car des débats ont eu lieu indépendamment de votre action et je trouve cela bien dommage. Je suis défenseur d'un projet de loi bioéthique « au fil de l'eau » parce que les choses vont tellement vite qu'il me semble important de les accompagner à un rythme que ces grand-messes tous les 7 ans – c'est le scientifique qui parle, parce qu'en sciences, nous allons beaucoup plus vite que cela. Nous sommes pris de court soit pour les applications, soit pour la décision de ne pas faire n'importe comment, par exemple pour CRISPR-Cas9. Comme...

Merci d'être venus parmi nous exposer un aspect qui me semble extrêmement important puisqu'il s'agit de la voix des citoyens et que nous faisons appel à des experts. Dans bien des cas, le meilleur expert est le citoyen parce que c'est lui qui vit la loi au quotidien. C'est en tout cas un de mes combats. Avant la révision de la loi de bioéthique, comment voyez-vous l'avenir, d'autant qu'à ma connaissance, il n'est pas prévu d'organisation pyramidale, si je peux appeler cela comme ça, des espaces éthiques et que chaque espace éthique – qui s'appelle d'ailleurs espace éthique et pas espace bioéthique, ce qui n'est pas tout à fait pareil – peut vivre sa vie comme il veut ? Pensez-vous que c'est une bonne organisation ? Est-ce que vous croye...

De nombreux participants aux états généraux de la bioéthique ont été surpris de constater que le rapport de synthèse du CCNE avait minimisé un certain nombre de craintes exprimées lors des consultations, notamment sur la question de la PMA – qui n'était pas la question traitée dans votre région, je l'ai bien compris – mais cela pose une question d'ordre général : pensez-vous qu'il faille améliorer le dispositif des États généraux ? Pourquoi ne pas confier ...

Je crois que nous sommes tous convaincus de l'intérêt de la participation et de l'association de tous les citoyens à des réflexions sur la bioéthique, de ne pas laisser ces domaines aux champs seulement des spécialistes de ces sujets. Je crois qu'il y a un bon sens que vous avez indiqué, un bon sens populaire que nous devons effectivement écouter. Dans le même temps, nous avons entendu le professeur Lagarrigue nous dire que l'implication des espaces régionaux avait été un peu inégale selon les territoires. Notre collègue posait la question en...

... certains espaces éthiques ont testé l'organisation de débats, dans les lycées notamment, en dehors des communautés professionnelles ou militantes. Est-ce que cela a été le cas chez vous ? Qu'en avez-vous tiré au regard de la qualité du débat, non sur les réponses binaires, mais sur l'intérêt de la population jeune pour le questionnement éthique ? Il ne faut pas oublier qu'on légifère pour eux en bioéthique, puisqu'on légifère pour l'avenir. Il est quand même intéressant de pouvoir les former en dehors d'un cadre professionnel, de pouvoir former à cette réflexion éthique les étudiants, les lycéens qui composeront notre société plus tard.

...vous faites référence – dont le remboursement serait supprimé, cela me laisse un peu songeur. Je prends pour exemple le fait qu'une partie des stérilités masculines est due à des microdélétions du chromosome Y. J'aimerais bien savoir quel traitement anti-stérilité pourrait corriger ce type de stérilité. Ensuite, sur l'embryon, je n'ai pas vu de disposition très marquante dans le projet de loi de bioéthique quant à son utilisation à des fins de recherche. Nous sommes rigoureusement dans le maintien de ce qui existe, c'est-à-dire une soumission à autorisation à travers l'Agence de la biomédecine. Il doit y avoir trois, peut-être quatre laboratoires en France, sur des programmes analysés et étudiés par les commissions ad hoc qui ont l'autorisation de travailler sur un embryon au stade préimplan...

...près 2 000 personnes sur 800 000 – d'accueillir un enfant sans que ce ne soit un cauchemar technique, administratif ou qu'ils soient obligés de partir à l'étranger. J'ai lu la lettre ouverte de la Manif pour tous au Président de la République concernant l'encadrement de la PMA, voire de la GPA. En page 30, vous reprenez le texte de l'étude du Conseil d'État de juin 2018 sur la révision de la loi bioéthique indiquant que rien n'impose au législateur d'ouvrir aux couples de femmes et femmes seules la possibilité d'accéder aux techniques de la PMA. Le même Conseil d'État a rappelé dans son avis du 19 juillet sur le projet de loi, que ni le principe de précaution ni la notion d'intérêt supérieur de l'enfant ne sont de nature à faire obstacle par eux-mêmes à l'ouverture de la PMA aux femmes seules et au...

...ité a également évolué. Si les débats peuvent au moins faire émerger ces échanges, c'est intéressant, mais encore faut-il que nous allions plus loin que des visions un peu rigides. La question d'égalité a été évoquée par l'une des interventions, qui expliquait que l'égalité n'est pas la question. Mon point de vue est que sur la question de la PMA – pas sur l'ensemble du projet de loi de révision bioéthique, où il y a des questions éthiques –, c'est une question d'égalité, y compris sur la question de l'infertilité. Dans beaucoup des auditions qui ont eu lieu, notamment lors de la mission d'information et des débats que nous avons pu avoir, il a été expliqué que certains couples hétérosexuels n'avaient pas de problème de fertilité, que l'on faisait des examens et rien n'expliquait pourquoi ils n'arr...

 - Le 12 juillet dernier, l'Office a désigné Jean-François Eliaou, député, et Annie Delmont-Koropoulis, sénatrice, pour évaluer le rapport du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) sur les états généraux de la bioéthique, comme le prévoit l'article L 1412-1-1 du code de la santé publique. Cette désignation est intervenue quelques jours après que le CCNE a présenté devant l'Office tout entier ce rapport de synthèse. Nos deux collègues rapporteurs étaient alors au milieu de leurs auditions leur ayant permis de nous présenter à l'automne dernier un premier rapport consacré à une évaluation scientifique de la loi de...

...on menée comprend un biais intrinsèque, que ce soit sous sa forme présentielle ou par voie numérique, et ne repose sur aucune forme d'échantillonnage. En particulier, les reprises dans les médias des opinions formulées doivent être regardées avec prudence, et uniquement en termes qualitatifs. J'ai par ailleurs été très étonné que soient inclus dans ce débat public des questionnements hors loi de bioéthique, qui se limite en principe à la prise en compte de l'incidence des progrès médicaux. C'est bien pour cette raison que nous avions nous-mêmes choisi de ne pas commenter, dans notre premier rapport, la question de l'extension de la PMA.

 - Je m'associe bien volontiers aux remerciements faits à nos deux rapporteurs, et ferai deux remarques. La première est qu'effectivement, une meilleure coordination en amont avec le CCNE serait souhaitable. La seconde est que les questions de bioéthique les plus scientifiques ont pu être quelque peu occultées par les débats les plus médiatiques, entraînant une certaine déformation du débat public. En tout état de cause, le rapport du CCNE sur le débat public ne saurait être considéré comme reflétant l'état de l'opinion publique.

Je vous propose d'autoriser la publication du rapport. La publication du rapport d'évaluation du rapport de synthèse des états généraux de la bioéthique par le CCNE est autorisée à l'unanimité.

Monsieur le professeur, je vous remercie pour ces propos très éclairants. Depuis la révision de la loi de bioéthique de 2011, les évolutions scientifiques et technologiques ont considérablement accéléré, ce qui nécessite d'adapter la loi, tout en ayant à l'esprit qu'elle ne peut embrasser la variété infinie des situations humaines. Dans son avis n° 105, rendu en 2008, le CCNE affirmait que « toutes les applications possibles de la recherche scientifique ne sauraient être nécessairement et systématiquement autor...