Interventions sur "don"

Le présent amendement tend à supprimer l'interdiction absolue de tout don de sang aux personnes protégées qui, en l'état actuel du texte est excessive car générale, puisqu'elle concerne toute personne faisant l'objet d'une mesure de protection.

Cet amendement tend à étendre la possibilité de donner son sang aux majeurs protégés. Faisant usage de ma liberté de rapporteur, je vais exprimer un avis favorable, ne serait-ce que pour permettre à Mme la ministre d'expliquer son avis défavorable… J'ai moi-même du mal à comprendre pourquoi les majeurs protégés n'ont pas ne serait-ce que la capacité de consentir. Il y a probablement une explication tout à fait recevable au refus qui leur est oppos...

J'ignore si nous sommes dans la science-fiction, mais « suspecter » ou « soupçonner » pose déjà en soi problème. Nous traitons de sujets qui ne sont pas anodins, et la recherche de données doit être nécessaire. Il peut y avoir des soupçons infondés, des suspicions évanescentes… Certes, mon amendement était surtout d'appel ; reste que cette notion mériterait d'être précisée.

Cet amendement a pour objet de permettre aux enfants nés d'un don ou au tiers donneur de bénéficier de la même solidarité que les autres personnes dans le cadre de la transmission d'informations génétiques. Le diagnostic génétique visé dans cet article est de première importance et la transmission de l'information peut permettre à des individus porteurs d'une anomalie génétique pouvant être responsable d'une affection grave de bénéficier d'actes de prévention ...

C'est effectivement un sujet de débat. Il est vrai que dans le cas d'un enfant non issu d'une PMA ou dont la mère n'a pas accouché dans le secret, la personne est tenue d'informer les membres de sa famille. Dans le cas d'un enfant né d'un tiers donneur ou dont la naissance a eu lieu sous le secret, elle « peut autoriser la transmission de l'information », par le fait qu'il y a rupture du lien de filiation. Argument que je comprends ; toutefois, il me semble que cette transmission d'informations pour...

Les potentialités prédictives des technologies peuvent entraver la vie économique et sociale d'une personne dès lors que la probabilité de survenance d'une maladie l'empêcherait de conclure une police d'assurance ou d'obtenir un prêt bancaire, par exemple. Il est donc essentiel d'établir des limites claires et fermes à ne pas dépasser. C'est pourquoi cet amendement propose d'insérer dans le code civil un article 16-10-1 ainsi rédigé : « Nul ne peut subordonner la conclusion d'un contrat portant sur la fourniture de biens ou de services ou d'un contrat d'assurance à la réalisation sur la personne de son cocontractant d'un test génétique ou d'un autre acte rel...

L'amendement de M. Berta représente une avancée nécessaire. Dépister cinq maladies à la naissance signifie que les autres maladies qui pourraient être prévenues et faire l'objet de traitements ou de régimes adaptés ne sont pas prises en charge. Il arrive donc que ces malades soient diagnostiqués beaucoup trop tard. Le nombre de ces maladies extrêmement rares est très important ; il n'est donc bien sûr pas question de toutes les dépister, mais seulement celles pour lesquelles une prise en charge très précoce selon le dépistage néonatal présente un réel bénéfice. Comme l'a indiqué M. Berta, cinq de ces maladies seulement sont prises en charge en Franc...

Il y a tout lieu d'être inquiet du sens de ces amendements. Derrière de belles considérations, on sent une volonté d'aller vers un bébé zéro défaut, une logique poussant à éliminer tout enfant qui serait porteur de maladies ou de handicaps. Nous devons donc faire très attention, et il est important que le Gouvernement nous fasse part de ces attentions à ce sujet. Il faut encore être attentif aux mots que l'on utilise ; il faut rarement user du terme d'eugénisme, mais je l'utiliserai à dessein cette fois, en parlant même d'eugénisme libéral : cette notion n'est pas de moi, mais du philosophe Habermas. Il explique qu'il n'y a pas de politique publiqu...

...ce diagnostic pour le deuxième enfant… Les techniques employées comme le dépistage à partir de la sueur sont de vieux tests très archaïques, et ne sont pas pour l'instant des tests génétiques. Il est hors de question de vouloir séquencer les gènes suspectés, mais d'utiliser des techniques de puces à ADN que nous maîtrisons parfaitement, afin de détecter les mutations sans regarder aux alentours, donc sans risque de recueillir de données incidentes.

Merci, madame la ministre, pour ces éclaircissements dont la philosophie me convient. Je souhaite toutefois élargir les perspectives de ce débat, car nous savons que, dès lors que des prédispositions génétiques sont présentes, la probabilité de déclenchement d'une maladie est très élevée. J'imagine que c'est sur la base de tels critères qu'un certain nombre de tests sont rendus systématiques. Mais parfois l'idée peut se répandre dans l'opinion publiq...

Dans le même état d'esprit, cet amendement vise à apporter de la souplesse au dépistage néonatal en prévoyant que la liste des maladies pouvant donner lieu à un tel dépistage soit fixée par arrêté du ministre, et qu'elle puisse être périodiquement révisée en fonction des progrès médicaux et scientifiques.

Je reconnais que Mme Buzyn nous rassure par son discours, car elle est une excellente professionnelle : on a envie de penser que les bonnes décisions seront prises et pourront évoluer en cas de besoin. Le problème est que tous les ministres de la santé ne sont pas nécessairement des médecins super-efficients : si les choses ne sont pas inscrites dans la loi, nous sommes incapables de donner une garantie réelle aux familles auxquelles nous avons affaire. L'amendement de M. Berta peut ainsi sembler superflu au regard de la grande compétence dont le ministère de la santé fait aujourd'hui preuve. Mais si demain le ministre désigné provient de l'industrie, le regard porté sur ces problèmes ne sera pas aussi aigu. Or, en face de nous, il y a des familles et des responsabilités.

...ndement tend à autoriser les tests génétiques dits « récréatifs ». Interdite en France, cette pratique y est devenue pourtant tout à fait habituelle. Chaque année, 100 000 Français ont réalisé un de ces tests ; demain, dans trois ans, c'est une grande partie de nos compatriotes qui s'y livrera. L'interdiction est assortie d'une amende de 3 750 euros, mais celle-ci n'est jamais appliquée ; il y a donc là une hypocrisie qui doit être levée. Ce à quoi s'ajoutent des implications dans le domaine médical comme dans celui du business, dans la mesure où tous ces séquençages d'ADN sont stockés dans des bases de données situées, non pas en France, mais aux États-Unis ou en Chine. Il s'agit donc là d'une activité commerciale et de recherche, et si nous voulons être demain leaders dans le domaine de l...

...de 3 750 euros d'amende, c'est surtout parce qu'elle a pour effet de faire exploser les familles. On sait qu'un grand nombre d'entre nous n'a pas forcément le père biologique qu'il croit ; j'estime que ce type de secret doit être maintenu secret. En revanche, vous soulevez une question incontournable, celle de mettre en place des structures à la française bien contrôlées afin d'avoir accès à nos données de séquençage, auquel, d'ici cinq ans maximum, tout le monde viendra, compte tenu des prouesses techniques réalisées et de l'emballement de la technologie. Dans cette attente, il faut faire passer le message : le travail fourni par ces entreprises est vraiment de piètre qualité. Je vous invite à prendre connaissance des résultats des études réalisées : ils sont assez folkloriques. Cela n'est...

Je suis préoccupé par la multiplication de ces tests présentés comme une forme d'accès à la recherche de ses origines, tout à fait illusoire. Je ne suis pas uniquement inquiet pour la personne qui délivre ses données intimes sans exactement savoir où elles vont atterrir ni à quoi elles vont servir ; le problème est que, ce faisant, elle n'engage pas qu'elle-même. Elle engage non seulement ses proches, sa parentèle génétique, mais aussi, quelque part, tout le genre humain : car, parvenue à une certaine taille, une telle base de données peut permettre le développement de choses dont nous ne voulons pas. Je ...

J'ai entendu des mots un peu extrêmes : pratiques éminemment dangereuses, explosion des familles… Peut-être faudrait-il être un peu plus prudent. Le fait est que, pour une somme modique, tout le monde a accès à ces tests. Je suis en phase avec vous lorsque vous dites que la qualité des données recueillies est mauvaise. Mais ceux qui recourent à ces tests ne le font pas pour obtenir un screening génomique de valeur scientifique, mais seulement pour savoir de quel continent sont venus leurs ascendants. Quant au fait de laisser une forme de traçabilité, avec des coordonnées, cela relève du libre choix de chacun. À tel point que nous avons entendu des associations qui, par le biais de...

...fins médicales ou de recherche scientifique », c'est ouvrir la porte à toute forme d'utilisation de ces tests, et pas seulement récréative. Certains arguments me posent problème, tel celui qui avance que cette pratique a déjà cours à l'étranger. Au nom de ce principe, on peut légaliser des tas de pratiques très dangereuses, y compris pour la santé publique ! De même, l'utilisation commerciale des données génétiques va totalement à l'encontre de nos principes éthiques. Par ailleurs, le texte fait mention de la « personne », une notion qu'il convient de préciser dans la mesure où les recherches peuvent concerner des mineurs – ce dont nous débattrons peut-être.

La rédaction proposée par le Gouvernement paraît plus satisfaisante car elle vient encadrer des pratiques aux effets potentiellement graves. Cet amendement permettrait de fournir des données ADN à des sociétés strictement privées, localisées à l'étranger. Que ce soit déjà le cas, ainsi que l'explique M. Fuchs, n'est pas une raison pour continuer dans cette direction. C'est une pente très dangereuse et des chercheurs spécialistes de ces questions nous ont alertés sur les différents risques, y compris sur l'évolution de ces bases de données dans les années à venir.

Je pense que ces tests dits récréatifs, personnels ou à but généalogique ne peuvent pas être réalisés à l'aveugle, et sans encadrement. Mais surtout, je comprends mal l'argument qui consiste à dire que la France doit constituer ses propres bases de données plutôt que de laisser nos concitoyens participer à la constitution de bases de données à l'étranger. Cela suffit-il à justifier que l'on autorise les Français à faire réaliser ce type de tests ? C'est choquant, d'autant que pour constituer de telles bases, il faut une méthodologie appropriée : ce n'est pas en prenant des personnes dans la population que l'on y parvient. Je trouve l'argument f...

... Français qui y participent. Ils peuvent commander les tests, ils y sont même incités par des publicités diffusées en France ! Si vous voulez être logique, il faut appliquer la loi, interdire toute publicité et prévoir de nouvelles sanctions. Lorsque nous avons débattu de la recherche des origines, il a été dit à plusieurs reprises que l'on pouvait obtenir des informations grâce à des banques de données existantes. Celles-ci sont fabriquées à l'étranger, grâce à des tests réalisés par des Français. Mon amendement ne vise pas à modifier la loi dès aujourd'hui, mais à poser la question : soit on autorise ces tests, soit on les interdit et on sanctionne. Mais on ne nourrit pas une industrie internationale à partir de ces données. On sait très bien que la médecine prédictive va se développer e...