Interventions sur "don"

On pourrait oser un parallèle avec le tabac, dont on autorise la vente tout en en interdisant la publicité. Ici, c'est l'inverse : la publicité est autorisée pour des tests dont l'usage est interdit… Soyons cohérents : ou bien nous considérons que ces tests sont inutiles, voire dangereux, et nous en interdisons la publicité ; ou bien nous laissons les Français recourir à ces tests dits récréatifs, qui répondent quand même à un certain désir, et...

J'ai cosigné cet amendement et je rejoindrai les propos de M. Fuchs. Nous devons être cohérents. Ainsi qu'on peut le voir dans la presse, les Français recourent déjà à ce type de tests, dont la qualité est très variable et les résultats contradictoires. Il faut dire les choses, faire le ménage, se poser la question de leur autorisation et aller jusqu'au bout de la logique.

J'ai une inquiétude, à laquelle le rapporteur et Mme la ministre ne pourront peut-être pas répondre. Je m'inquiète à l'idée que les acteurs économiques, que ce soit en France ou à l'étranger, puissent acheter les fichiers de données médicales issues de ces tests, auxquels les personnes recourent seulement à des fins de recherche de leurs origines. Ces données pourraient être exploitées dans une démarche purement business sans que les utilisateurs y aient consenti. Si tel est le cas, la loi doit encadrer très strictement ces tests.

...e de cette occasion pour défendre l'amendement n° 1303, portant article additionnel après l'article 10, qui prévoit que « la commercialisation de tests ayant pour finalité de pratiquer des examens génétiques est interdite dès lors qu'elle n'a pas de finalité scientifique ou thérapeutique. » M. Martin a expliqué que ces tests répondaient à un désir ; je pense que ce sont des biens de consommation dont la profitabilité est certaine et qui permettent de vendre encore d'autres produits. Ne nous y trompons pas, la démarche est très commerciale ! Dans la mesure où il est question de marchander des données de santé, parfois immatérielles, et d'en tirer profit, le problème est éthique et doit nous préoccuper. L'évolution du big data, notamment, rend ces questions très sensibles. Le législateur doit...

C'est un débat important. La constitution de bases de données publiques doit, du coup, répondre à un certain nombre d'exigences pour ce qui est du stockage des données, de la propriété des données, de la propriété et de la conception des logiciels utilisés. Or je ne suis pas certain que l'on ait déployé en ce sens toutes les capacités publiques nécessaires.

Je suis d'accord avec vous, madame la ministre, mais que dire à ces jeunes trentenaires, nés d'un don, qui disent recourir à ces tests récréatifs pour rechercher leurs origines et retrouver leurs géniteurs ? Ils parlent de leur malaise face aux résultats, mais leur demande est forte et mon seul souci est d'y répondre et d'encadrer cette recherche-là.

Vous souhaitez maintenir le cadre juridique actuel, mais l'existence même de ces données incidentes nous oblige à le faire évoluer. La question est de savoir si ces informations seront communiquées aux patients, étant entendu qu'ils devront y avoir consenti. Bien que les niveaux d'expressivité soient différents, ne nous y trompons pas, certaines mutations conduisent immanquablement à des pathologies : ainsi, une délétion delta-F-508 de la protéine CFTR entraînera à coup sûr la m...

...i. Mais avec le séquençage, on change d'échelle quant à la quantité d'informations incidentes, sans rapport avec l'affection pour laquelle le patient est traité. Or ces révélations quant à la probabilité de développer une pathologie peuvent avoir un impact fort. Nous devons débattre de la façon de traiter ces informations, le patient peut en être très sérieusement affecté, quand bien même il aura donné son consentement.

C'est tout l'objet de cet article, qui traite de l'accompagnement. Si j'apprends, par une information incidente, qu'une mutation me donne une probabilité importante de développer un cancer du poumon, je serai au moins incité à arrêter le tabac !

...s d'amende. Les entreprises immatriculées à l'étranger proposant la réalisation d'examens de ses caractéristiques génétiques ou de celles d'un tiers ou l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques en France sont punies de 10 000 euros d'amende et d'une interdiction d'exercer sur le territoire français en cas de récidive. Les hôpitaux, les universités ou les instituts français, et donc les chercheurs français, qui collaborent et publient avec les entreprises privées proposant des tests génétiques sont punis de 3 750 euros d'amende. »

Mon amendement n° 2321 prévoit l'information du patient préalablement à l'utilisation d'un traitement algorithmique de données massives, conformément au principe de consentement aux soins.

...'utilisation de cette technique me semble positif, mais pas suffisant. Nous présentons des amendements prévoyant des dispositions complémentaires, et je crains que nous ne puissions pas les soutenir si celui-ci est adopté. Mon amendement n° 989, prévoit de mentionner « toute technique actuelle ou à venir de l'intelligence artificielle », parce que la seule notion de traitements algorithmiques de données massives est insuffisante. Aujourd'hui, l'intelligence artificielle n'a plus besoin d'algorithmes et se développe par des réseaux neuronaux, comme l'ont souligné l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et techniques et le Comité consultatif national d'éthique. Un autre amendement fait suite à l'audition du Défenseur des droits, qui nous a mis en garde sur la représentativ...

Je souhaite interroger les ministres concernant les vies des personnes adultes nées de dons, qui ne connaissent pas leurs origines. Certaines d'entre elles sont membres d'associations et se rencontrent régulièrement, tant et si bien, la vie est ainsi faite, que parfois, un homme et une femme tombent amoureux. C'est merveilleux, mais ils peuvent avoir l'angoisse d'être issus du même donneur. Naturellement, ils ont aujourd'hui tendance à recourir aux tests récréatifs. Quelle réponse pou...

Je trouve l'amendement de M. Berta très intéressant, même si nous allons plus loin en proposant que le patient ne soit pas seulement informé, mais qu'il donne son consentement. Le Défenseur des droits insiste sur la nécessité de donner un maximum d'informations, voire de demander le consentement, car ces sujets sont éminemment sensibles. Je comprends la nécessité de trouver un équilibre, mais il faut faire en sorte de donner préalablement un maximum d'informations aux patients.

Je comprends que l'on ne puisse pas prédéterminer un type de traitement algorithmique, et donc en informer le patient a priori. Mais il arrive, dans les cas de pathologies évolutives, que le médecin propose des protocoles sans savoir par avance s'ils seront efficaces, et qu'il les adapte ensuite. Dans ce cas, il y a bien un dialogue avec le patient pour expliquer quelles seront les conséquences de telle ou telle solution. Un tel dialogue peut également avoir lieu en matière d'intelligenc...

Je propose de créer une labellisation pour l'utilisation des techniques, actes, procédés, méthodes et équipements utilisant des traitements de données massives. Un décret en fixerait les modalités de certification. Créer une certification pour toutes ces utilisations, à l'instar des médicaments mis sur le marché, permettrait de rassurer les patients et les professionnels qui auraient recours à ce type d'actes.

Il ne paraît pas nécessaire de prévoir un consentement préalable au paramétrage : par définition, le patient l'a donné avec son consentement général aux soins. Avis défavorable.

Cet amendement pour objet de préciser que l'adaptation des paramètres d'un traitement algorithmique de données massives pour des actes à visée préventive, diagnostique ou thérapeutique, ne peut être réalisée sans l'intervention d'un professionnel de santé.

Cet amendement vise à garantir la liberté du médecin en précisant que ce dernier n'est pas tenu de suivre les indications d'un algorithme, et ne peut fonder sa décision médicale sur les seules données fournies par un algorithme. Cette mesure, soutenue par le Conseil d'État, permettra d'éviter une perte de responsabilité du médecin au profit de l'algorithme. Bien que la répression de l'exercice illégal de la médecine puisse fonder l'interdiction d'un diagnostic établi uniquement par un système d'intelligence artificielle, une telle interdiction mériterait néanmoins d'être rappelée de maniè...

Cet article prévoit que la traçabilité des actions d'un traitement algorithmique et des données ayant été utilisées par celui-ci est assurée, mais il ne précise pas les modalités de cette garantie. Mon amendement n° 1896 vise donc à prévoir des référentiels de bonnes pratiques, afin de préciser et d'établir les modalités de cette traçabilité. Les associations représentant les usagers de la santé devront participer à l'élaboration et la validation de ces référentiels, en lien avec la CN...