Interventions sur "don"

Je pense que vous faites une confusion, car l'accès à des informations médicales non identifiantes existait déjà précédemment, notamment en cas de nécessité thérapeutique. De ce point de vue, il n'y a pas de discrimination, mais au contraire un souci d'égalité entre tous les enfants. Quant à supprimer l'accès du médecin à ces données, cela reviendrait à créer une discrimination entre les enfants, c'est pourquoi il est absolument nécessaire de le maintenir. Je suis donc défavorable à cet amendement.

L'amendement n° 600 vise à ce que la conception par assistance médicale à la procréation soit indiquée dans le dossier médical partagé et dans le carnet de santé. En effet, la conception par AMP est un acte médical, qui a des conséquences dans la vie et l'histoire médicale des enfants conçus au moyen d'un don. On ne peut laisser des enfants entrer dans un cabinet médical et, à la question des antécédents médicaux, devoir réexpliquer à chaque fois leur histoire. Par ailleurs, une femme qui n'aurait pas accès à ses origines se posera certainement des questions quant à son risque de contracter un cancer du sein au cours de sa vie, et il serait intéressant pour elle de bénéficier d'un suivi médical un pe...

Je comprends votre préoccupation, mais je suis défavorable à cet amendement. En effet, le carnet de santé est accessible à tous, notamment à l'enfant, alors que le texte prévoit le principe d'un accès aux origines à la majorité. Votre proposition irait donc à l'encontre du droit que nous créons, ainsi que des précautions dont nous souhaitons l'entourer. Par ailleurs, d'autres rapporteurs, à savoir M. Eliaou et Mme Romeiro Dias, ayant déposé des amendements portant sur le dossier médical partagé, nous aurons d'autres occasions d'évoquer ce point.

...visant à ce que la conception par AMP soit indiquée dans le dossier médical partagé, que nous examinerons ultérieurement. En tant que médecin, il me semble en effet important, au-delà de la question de l'accès aux origines, de disposer d'informations sur les antécédents médicaux, en particulier en termes de génétique, et bien avant la majorité du receveur. Quand un enfant né d'une AMP avec tiers donneur est atteint d'une maladie à composante héréditaire, il est nécessaire que le donneur soit alerté – parce qu'il a pu faire d'autres dons, mais aussi parce que l'information est importante pour lui-même et ses propres enfants. De même, si le donneur est atteint d'une maladie héréditaire avant la majorité du receveur, celui-ci doit être alerté. Nous devons donc inventer un système permettant que...

Je vous propose de retirer votre amendement car il est satisfait compte tenu de la définition du tiers donneur.

L'amendement n° 1936 vise à permettre aux enfants conçus par don de gamète ou d'embryon de bénéficier d'une prise en charge médicale appropriée quel que soit le choix des parents quant à la révélation, ou non, à l'enfant de son mode de conception. Nous devons éviter toute intrusion au sein des familles et il faut respecter le choix des parents au sujet de la transmission d'une telle information à l'enfant. Néanmoins, notre rôle est de nous assurer que tous les...

... il faudra apporter une modification par décret. Je ne suis pas nécessairement d'accord avec l'amendement n° 1936 : je ne pense pas qu'il faudrait indiquer dans le DMP, à l'attention du personnel médical, si l'enfant est informé ou non. S'il l'est, très bien ; si ce n'est pas le cas, il faudra une évaluation et une mise à jour systématique, ce qui représente une charge supplémentaire. Je préfère donc mon amendement, naturellement (Sourires).

Il faut l'accord de la personne concernée ou des parents : tout le monde n'est pas obligé d'accepter que ses informations médicales figurent dans le DMP, ce qui change tout. Cela ne signifie pas que je suis opposé à l'amendement de M. Eliaou, qui me paraît intelligent et subtil. Si jamais quelqu'un a donné des gamètes, qu'ils sont congelés et que l'on détecte quelques années plus tard l'existence d'une maladie, il doit y avoir une information médicale. En l'absence de destruction des gamètes, une maladie, qui peut être récessive, risque d'être transmise. Rend-on le DMP obligatoire ? C'est extrêmement important du point de vue de l'efficience des soins, mais cela représente un changement complet ...

Je m'inquiète du risque que l'enfant, même s'il n'a pas lui-même accès au DMP, puisse incidemment en avoir connaissance et découvre qu'il est issu d'une conception impliquant un tiers donneur si les parents sont un peu négligents et qu'ils laissent, par exemple, leur ordinateur ouvert.

J'ai également déposé un amendement sur cette question. De quel DMP parlons-nous ? Il ne doit surtout pas s'agir de celui de l'enfant. Il faut qu'il puisse savoir, à un moment ou un autre de son évolution, qu'il est né à l'issue d'un don, mais ce n'est pas le sujet qui nous préoccupe pour le moment. L'enfant pourra accéder à son DMP à partir du moment où il aura sa propre carte Vitale, c'est-à-dire à 16 ans. Celui-ci, pas plus que le carnet de santé, ne doit comporter d'indication si l'enfant ne sait pas qu'il est né à l'issue d'un don. En revanche, il est absolument fondamental pour certaines pathologies qu'un médecin s'occupan...

On doit peaufiner ces amendements. On ne sait pas à quels dossiers médicaux partagés on doit faire référence : s'agit-il de celui de l'enfant, de ceux des deux parents – s'il y en a deux – ou seulement de celui qui a un reçu un don ? Dans un premier temps, jusqu'à l'âge de 18 ans, il me semble que cela devrait uniquement concerner le DMP du parent qui a reçu un don de spermatozoïdes ou d'ovocytes. L'enfant pourra avoir accès à son DMP à partir de 16 ans : il peut y avoir un problème si les parents ne lui ont pas dit comment il a été conçu.

C'est un casse-tête. Ces amendements ouvrent vraiment un débat intéressant. Tout d'abord, quelle est la finalité ? Est-ce de garantir que, quoi qu'il arrive, un enfant sera informé qu'il est issu d'une PMA, lorsqu'il aura atteint l'âge de consulter son propre DMP ? S'agit-il plutôt de donner des informations médicales en vue des soins et du suivi de l'enfant – et ensuite de l'adulte ? Prenons le cas, par exemple, d'un jeune de 16 ans présentant des signes pouvant faire suspecter une maladie inflammatoire du système nerveux central. Si le jeune vient tout seul – c'est assez rare, mais admettons – et qu'il dit que son père a une sclérose en plaques, le médecin peut tenir compte de ...

J'entends bien l'argument selon lequel il faut pouvoir accompagner au mieux, sur le plan médical, un enfant né à la suite d'un don. Néanmoins, est-ce vers le DMP qu'il faut se tourner ? Par ailleurs, peut-on vraiment garantir que l'enfant n'aura jamais accès à l'information, par quelque moyen que ce soit, avant l'âge de 18 ans ? Nous souhaitons – nous l'avons dit lors de l'examen de l'article 1er – que ce soit les parents qui décident du moment approprié pour révéler – ou non – le don. Nous les encourageons à le faire, mais...

On voit bien la difficulté soulevée par ces amendements. On est au coeur des données personnelles de santé, qui sont un sujet extrêmement délicat. Avec le DMP, le secret médical pourrait bousculer le secret de famille : on entre dans l'intimité des familles et pas seulement dans celle des personnes nées à l'issue d'une AMP. Je ne sais pas si ces dispositions sont vraiment complètes et si elles constituent la bonne porte d'entrée – je n'ai pas de parti pris. On doit travailler...

J'ai bien entendu les interventions des uns et des autres. Il va falloir travailler la rédaction. Je vais donc retirer mon amendement et je vous proposerai d'en déposer un autre en séance, dans une logique transpartisane. Je tiens à souligner plusieurs éléments. Il y a une rupture d'égalité entre les enfants nés à l'issue d'un don et les autres en ce qui concerne la possibilité de connaître les antécédents familiaux. Par ailleurs, on peut sanctuariser les données – elles ne seront pas nécessairement div...

Mon amendement vise à apporter une précision. Il peut y avoir deux donneurs en cas de don d'embryon. Il est vrai que seule une trentaine d'enfants sont issus chaque année d'un don d'embryon dit surnuméraire, mais le projet de loi ne me paraît quand même pas très bien rédigé sur ce point.

Votre amendement est déjà satisfait par la définition du tiers donneur. Cela peut couvrir aussi bien une personne qu'un couple.

Les pouvoirs publics et la majorité ont adopté plusieurs mesures à l'attention des femmes contraintes d'élever seules leurs enfants. Il nous paraît donc incohérent de ne pas tenir compte ici de leur fragilité et d'encourager, avec cette loi, la maternité chez les femmes célibataires.

Il s'agit de revoir les droits du donneur, auquel le présent projet de loi n'accorde pas une place considérable. Conformément aux recommandations du Conseil d'État, nous proposons que le tiers donneur donne son consentement à l'accès à son identité au moment de la demande de l'enfant devenu majeur et non au moment du don. Il s'agit en effet de préserver les dons de gamètes, qui pourraient être compromis par la levée de l'anonymat, m...

Notre amendement vise à respecter le droit du donneur à accepter ou à refuser la levée de l'anonymat, au moment où la demande est formulée par l'enfant conçu par assistance médicale à la procréation, avec les gamètes qu'il a donnés. Sa rédaction, conforme aux préconisations du Conseil d'État, ménage le plus juste équilibre entre le respect de l'enfant et celui du donneur. Elle permet l'expression d'un consentement éclairé par la connaissance de...