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Il s'agit ici de s'assurer que les données relatives au tiers donneur recueillies et conservées par l'Agence de la biomédecine ne seront pas utilisées à des fins autres que celles permettant à l'enfant issu d'une PMA d'avoir accès à un certain nombre d'informations. Mme la ministre a dit à propos de l'alinéa 17 qu'il serait très difficile pour les médecins des CECOS de vérifier, notamment, les motivations du donneur. Cela signifie-t-...
J'ai eu l'occasion d'échanger avec plusieurs acteurs associatifs qui sont tout aussi mobilisés que nous sur certaines thématiques dont nous sommes saisis aujourd'hui. Le don en série est un phénomène inquiétant. Des personnes dont les motivations peuvent varier, depuis l'altruisme excessif jusqu'au narcissisme le plus sordide, feraient ainsi en sorte de multiplier les dons dont, certains, hors des CECOS, afin de contourner les dispositions qui limitent à dix le nombre d'enfants conçus avec les gamètes d'un même donneur. La mi...
Cet amendement vise à centraliser les données déjà en possession des centres d'AMP dans une base unique gérée par l'Agence de la biomédecine. Une telle conservation me semble nécessaire afin d'avoir une meilleure vision du nombre d'enfants issus par exemple d'un unique donneur et de faciliter le contact avec les donneurs ou avec les enfants nés de dons avant la mise en place du nouveau régime de don.
Il s'agit en l'occurrence de regrouper et de centraliser l'ensemble des données actuelles des centres d'AMP alors que l'alinéa 19, tel que je le comprends, ne prévoit pas a priori le recueil d'un historique par l'Agence de la biomédecine. Nous bénéficierions ainsi de l'ensemble des données existantes afin de les recueillir dans une base de données unique.
Avec l'amendement n° 1857, je veux ouvrir le débat sur l'âge d'accès aux données identifiantes et non identifiantes, étant entendu qu'il n'y a pas d'âge parfait, comme l'ont montré les auditions. Certes, cela dépend de la maturité du jeune, et 16 ans n'est forcément préférable à 18. Peut-être pourrait-on prévoir une évaluation de cette maturité pour, éventuellement, permettre l'accès aux données avant 18 ans.
Cette décision de n'autoriser l'accès aux données qu'à 18 ans me trouble particulièrement. Mon amendement n° 1381 propose donc une réécriture de l'alinéa 20 de l'article 3. Il tend à donner un accès aux données non identifiantes relatives au tiers donneur, dès que l'enfant en exprime le désir ou le besoin. L'identité complète du tiers donneur reste cependant corrélée à la majorité de l'enfant. Pourquoi, en effet, attendre 18 ans puisque l'...
Retenir l'âge de 16 ans réglerait en même temps le problème du dossier médical partagé, car aujourd'hui, avec sa carte Vitale, le jeune a accès à ce dossier dès cet âge-là. La question de savoir si le parent doit informer ou non l'enfant, alors que celui-ci risque de découvrir de façon inopinée qu'il est issu d'une procréation par tiers donneur, ne se poserait plus.
Avec l'amendement n° 1945, je propose de préciser, à l'alinéa 20 qu'au moment où l'enfant souhaite accéder aux données non identifiantes, il puisse également accéder au consentement de son ou de ses parents au don ou à l'accueil d'embryon.
L'amendement n° 1565 permet de reconstituer l'intégralité de l'histoire et intègre le consentement des parents afin de ne pas laisser face à face le jeune et le donneur.
Le consentement au don des parents déclenche le processus médical, et entraîne une protection particulière de la filiation. Toutefois, cela ne me semble faire partie du récit, sauf si les parents ont le désir de le transmettre. Pour éviter toute confusion, mon avis est défavorable.
Avec cet amendement, je reprends le thème des siblings mais en évoquant le donneur. Si nous n'encadrons pas la possibilité de mettre en relation les uns avec les autres les enfants nés du même donneur, seul ce dernier sera en mesure de le faire. Or je ne suis pas certain que nous ayons envie de faire reposer cette responsabilité sur ses épaules.
Les bases de données privées permettent de retrouver – nous en avons eu plusieurs témoignages – des demi-frères ou des demi-soeurs issus du couple qu'avait formé le géniteur ou la génitrice ou du don de leur père ou de leur mère biologique. Dans ces conditions, est-il choquant d'ouvrir ces possibilités d'accès à l'âge de 18 ans pourvu que les autres enfants aient atteint cet âge Cela relève de la même logique que...
La base de données unique, qui peut récupérer l'ensemble des éléments provenant des centres d'AMP, pourrait aussi récupérer l'historique stocké dans les différents centres. Cela éviterait les situations dommageables aux demi-frères et demi-soeurs issus des mêmes gamètes.
Je vais retirer cet amendement qui se réfère à un autre amendement, déclaré irrecevable. Un mot simplement pour dire qu'il s'agit de déterminer les missions de la Commission d'accès aux données non identifiantes et du registre national centralisant les données relatives aux donneurs de gamètes ainsi que les receveurs. Ce registre ne doit pas être seulement un réceptacle des données. L'Agence de la biomédecine, qui dispose d'une expertise dans le domaine des greffes d'organes et des cellules souches hématopoïétiques, ne se borne pas à collecter des données. Elle s'attache aussi au s...
Cet amendement propose, qu'avec l'accord écrit du ou des titulaires de l'autorité parentale, un enfant mineur puisse accéder aux données non identifiantes. Je rappelle qu'un mineur né sous X ayant atteint l'âge du discernement peut, avec l'accord de ses représentants légaux, avoir accès à ces données. Pourquoi introduire une rupture d'égalité d'accès aux origines entre ces deux types de population ?
Descendre potentiellement très loin dans la minorité pour autoriser l'accès à des données non identifiantes ou identifiantes me semble excessif dans la mesure où, en droit, l'âge de discernement se mesure à la capacité à s'exprimer sur un sujet, ce qui ne signifie pas nécessairement celle de le traiter et le digérer en totalité. C'est déjà lourd pour ces enfants, dans certaines situations. Laissons-les arriver à maturité. Autant je comprends le débat autour de l'âge de 16 ans, aut...
Cet amendement me paraît extrêmement pertinent. Il propose à un jeune, quel que soit son âge, d'avoir accès à ces données avec ses parents. Si dans le cadre familial, on a procédé relativement tôt à une information sur la façon dont l'enfant a été conçu, pourquoi attendre cinq, sept, ou dix ans ? Ce délai sera alors source d'interrogations et de perturbations. Comme l'a souligné M. Dharréville précédemment, c'est l'accès aux origines de l'enfant qui est en cause, pas de l'adulte de 18 ans. Si l'on en revient à ...
Cette demande fait sens, car il sera difficile d'occuper la période séparant la révélation initiale faite à l'âge de trois ou quatre ans de l'âge de 18 ans sans que l'enfant pose des questions auxquelles personne ne pourra répondre, ce qui sera à l'origine de certaines frustrations. La mesure proposée serait donc bénéfique. Mais il convient de préciser que cette information passe par les parents, qui pourraient sélectionner les données non identifiantes communiquées à l'enfant en fonction de son âge et de ce qui paraît opportun.
La formule proposée par cet amendement me semble préférable au texte initial. Mais si nous allions dans cette direction, il faut prévoir un accompagnement important et se donner les moyens de faire en sorte que les choses se passent le mieux possible.
Cet amendement ferait courir un risque à l'enfant. C'est l'âge de la majorité qui a été retenu pour autoriser l'accès à l'ensemble des données, identifiantes ou non identifiantes. Et cela ne doit rien au hasard. En outre, l'anonymat n'est levé qu'au bénéfice de l'enfant. Si cette démarche était accompagnée par les parents, dans quelle mesure pourrons-nous garantir qu'ils n'auront pas accès aux données non identifiantes Or ce n'est absolument pas notre volonté. Enfin, si l'on ouvre l'accès à n'importe quel âge, comment être sûr qu'...