Interventions sur "don"

Comme j'ai eu l'occasion de le dire en donnant mon avis à Mme Ménard, les antécédents médicaux ne peuvent figurer dans les données non identifiantes compte tenu du secret médical. En revanche, nous avons discuté ce matin de la possibilité, pour le médecin, d'être informé de données médicales relatives aux antécédents familiaux – nous travaillerons sur cette question pour la séance publique – lesquelles doivent donc être distinguées des d...

Je comprends la précision souhaitée par M. Hetzel mais elle est inutile car l'alinéa 9 dispose que seul l'enfant peut avoir accès aux données non identifiantes. Avis défavorable.

Cet amendement propose d'ajouter au recueil d'informations concernant le tiers donneur un 7° précisant : « Tout autre élément ou information qu'il souhaiterait laisser. » Il ne faut pas fermer la porte à la communication d'autres données.

Le donneur doit effectivement pouvoir faire part de tout élément ou information qu'il souhaite lors de l'entretien avec le médecin.

Il s'agit en quelque sorte d'augmenter les chances des bénéficiaires du droit d'accès aux origines de pouvoir satisfaire leurs objectifs personnels tout en respectant la volonté du tiers-donneur mais, aussi, de prévenir d'éventuelles prises de contact intempestives.

L'amendement n° 1922 dispose que le donneur consent à ce qu'un médecin puisse accéder, exclusivement pour des raisons médicales, à son dossier médical partagé (DMP). Je ne reprends pas la discussion sur le DMP et je vous propose même, madame la rapporteure, de retirer cet amendement afin que nous puissions mener ensemble une réflexion transpartisane aboutissant à un amendement commun à ce propos. Ce matin, nous avons discuté des insc...

...s nous pourrions en effet discuter de toute autre « information qu'il souhaiterait laisser ». Ma réflexion évolue beaucoup en la matière. En l'état, après avoir demandé plusieurs expertises, il me semble que le droit d'accès à l'information sur les origines – et non le droit à la rencontre, non la confusion avec des relations – implique de ne pas se situer dans la construction d'un récit sur les données non identifiantes qui pourrait s'apparenter à ce que l'on connaît sous d'autres régimes. C'est d'enfants issus de la PMA qu'il s'agit. Par ailleurs, laisser les donneurs libres de livrer telle ou telle information reviendrait à créer une rupture d'égalité entre les enfants issus de la PMA lorsqu'ils auront accès aux données non identifiantes. Pour ces deux raisons, demande de retrait ou avi...

Je ne partage pas tout à fait le point de vue de Mme la rapporteure. Entendons-nous bien : dès lors qu'il sera possible d'accéder aux données non identifiantes lorsque la demande en sera faite, ces amendements supposent que le donneur souhaiterait peut-être spontanément partager des informations avec ces enfants nés d'un don de gamètes sans que l'on vienne pour autant à penser qu'il y aurait une hiérarchisation ou une rupture d'égalité. Des donneurs que j'ai rencontrés m'...

Ce point est essentiel. Nous nous situons sur deux plans différents. Les éléments qui seront délivrés remontent à vingt, vingt-cinq ou trente ans. La situation du donneur est différente, le contexte qui a présidé à l'énoncé de ces données est évanoui. Sans doute le donneur ne se souviendra-t-il plus des mots qu'il avait utilisés ! Le législateur doit comprendre que ces deux échelles de temps sont assez différentes et que les éléments contextuels de l'époque seraient intéressants, et pour le donneur, et pour le jeune.

Je n'ai pas vraiment compris l'argument de la rapporteure. Le texte dispose que « le médecin recueille l'identité du tiers-donneur ainsi que des informations le concernant portant sur », s'en suivent un certain nombre de considérations auxquelles nous ajoutons après l'alinéa 17 « Tout autre élément ou information… ». Aucun problème matériel ne se pose ici. J'ajoute que l'idée d'un tel amendement est issue de la parole de donneurs souhaitant laisser des informations.

L'alinéa 17 fait état des motivations du don, ce qui est essentiel dans la construction de l'enfant : pourquoi cette personne a-t-elle accepté d'en faire un ? Peut-être est-ce même là le plus fondamental, si l'on en croit les témoignages que nous avons recueillis. Par ailleurs, si l'enfant a accès à tout autre élément ou information, nous n'avons aucune possibilité d'en vérifier la nature, laquelle pourrait être perçue comme une contrainte...

Cela mérite réflexion. Un adulte engage une démarche pour connaître son identité narrative. Il convient aussi de penser aux droits du donneur qui, dans cet alinéa, a l'occasion d'apporter des éléments qui lui semblent utiles pour expliquer sa motivation mais aussi quelques éléments de sa vie qu'il jugerait utiles pour cet enfant né suite à son don.

Nous avons atteint un équilibre, nous sommes sur la ligne de crête que nous cherchons à créer dans cette consécration de droit. Parmi les données non identifiantes figurent, à l'alinéa 17, « Les motivations de son don, rédigées par lui. » Aucune exclusion d'information au moment du don ! Cette temporalité-là ne soulève donc aucun problème, les éléments d'informations sur les raisons de ce don étant possibles. De ce point de vue, ces amendements sont superfétatoires. S'il s'agit d'énoncer des raisons autres que celles qui ont décidé du...

Je propose, après l'alinéa 17, d'ajouter un alinéa disposant que ces données peuvent être actualisées par le donneur lors de la consultation annuelle prévue par la loi.

A priori, les données non identifiantes n'ont pas besoin d'être actualisées, à la différence des données médicales que vous aviez souhaité introduire. Avis défavorable.

Si les parents le souhaitent, il semble nécessaire d'ouvrir la possibilité pour eux de disposer d'informations non identifiantes sur le donneur, en respectant bien entendu le principe d'anonymat.

Nous avons longuement discuté à ce propos. Lors du don, bien sûr que non : il est hors de question d'entrer dans une perspective de choix du donneur. En revanche, et même si c'est sans doute prématuré pour en conclure quoi que ce soit législativement, j'ai entendu des parents, des receveurs, donc, expliquer qu'ils ont parfois du mal à révéler à leur enfant son mode de conception tant ils se trouvent eux-mêmes face à l'inconnu, au flou, à l'abstracti...

Il s'agit d'ajouter dans le fichier les consentements au don de gamètes et à l'accueil d'embryon.

Mon amendement propose que l'Agence de la biomédecine conserve les consentements au don de gamètes et à l'accueil d'embryon afin que les personnes ainsi conçues puissent disposer, à leur majorité, d'un document officiel relatif à leur conception avec donneur.

L'alinéa 19 concerne les données relatives au tiers donneur, ce qui intègre les dons de gamète et d'embryon. Un tel amendement étant inutile, demande de retrait ou avis défavorable.