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– La loi française doit faire face à l'évolution de la société, pas l'institutionnaliser. Je propose donc une distinction entre données identifiantes et non identifiantes. Les donneurs seraient désormais informés qu'ils doivent donner, a minima, leur consentement à la communication des données non identifiantes – et qu'ils peuvent aussi consentir à celle des données identifiantes. S'ils refusent la communication des données non identifiantes, ils seront exclus du don. Par ailleurs, il n'existe aucun registre centralisé des donneurs ou des receveurs en France. Il serait pourta...
... M. Arthur Kermalvezen, né d'un don au Cecos de Necker, a rencontré une femme qui lui a expliqué être née dans les mêmes conditions. Peut-il avoir des enfants avec elle, ou sont-ils demi-frère et demi-soeur ? Il est indispensable d'avoir accès à des informations sur son origine : l'anonymat absolu est impossible. Heureusement, la loi française limite à dix le nombre de fécondations autorisées par donneur… De toute façon, quand on séquence le génome humain, cela n'indique pas le nom ni l'adresse du donneur ! Un film récent montrait, un 24 décembre, un père de famille submergé par des enfants biologiques venant frapper à la porte… Le législateur doit éviter de telles situations. Et la mise en place d'un registre obligera les donneurs à être suivis : il n'est pas indifférent de savoir ce que l'on p...
... dans des laboratoires français à partir d'embryons vivants, qui doit être strictement encadré, et le travail sur des lignées de cellules embryonnaires déjà établies, pour lequel les procédures de contrôle doivent être assouplies. S'agissant du prélèvement de cellules souches hématopoïétiques, nous sommes favorables aux recommandations formulées par l'Agence de la biomédecine. L'étanchéité entre donneur et receveur étant parfaite, nous souscrivons en particulier à la suppression de l'expression du consentement du donneur devant le président du TGI, afin de simplifier la procédure. L'amélioration des techniques médicales et des traitements permet également d'envisager aujourd'hui des allogreffes de CSH, y compris en cas de semi-identité des marqueurs génétiques. Actuellement, un mineur peut, par ...
...notre invitation à cette audition commune, qui est filmée et enregistrée, et fait l'objet d'un compte rendu écrit. Notre mission d'information étudie la question des transplantations d'organes, de tissus ou de produits issus du corps humain en raison de l'insuffisance de l'offre de greffons ou de sang et pour traiter du recueil de consentement, des dons croisés et de la création d'un « statut de donneur ». Votre expertise sera bénéfique à l'avancée de nos réflexions.
Je vous remercie. C'est l'occasion pour nous souligner l'importance de vos fédérations et des amicales de donneurs de sang, et c'est avec beaucoup de plaisir que nous vous recevons. La tentation existe toujours d'importer du sang pour parer au manque. Comment remédier au fait que la France doit importer certains produits issus du sang avec le risque de marchandisation que cela induit ? D'autre part, des campagnes d'information mieux ciblées et plus efficaces favoriseraient-elles les dons de sang et d'organes...
...oritaire dans le monde ; quels autres pays que la France et le Brésil ont exclusivement recours aux dons non rémunérés ? Il n'y a heureusement pas de pénurie de dons de sang en France, mais ce n'est pas le cas pour certains dérivés sanguins, ce qui nous conduit à importer du plasma, des immunoglobulines ou encore des facteurs de coagulation. Ces importations proviennent de pays qui rémunèrent des donneurs, en prélevant généralement le sang nécessaire chez des personnes pauvres. Ne nous exonérons-nous pas de la sorte un peu facilement de notre devoir de solidarité non marchande ? Quelle est, selon vous, l'évolution souhaitable ? Pour les dons d'organes, pour lesquels l'insuffisance est avérée, on ne montre trop souvent que le point de vue du donneur ou celui du receveur alors qu'une transplantati...
...s personnes mais pour les hôpitaux, et je ne trouve pas si choquant qu'un service très actif soit mieux rétribué qu'un service inactif. Si c'est une motivation pour agir de savoir qu'ainsi le service sera mieux doté, il ne me paraît pas illégitime que les pouvoirs publics encouragent ainsi l'activité professionnelle. Dans son avis de septembre dernier, le CCNE a évoqué la création d'un statut de donneur. Y êtes-vous favorable ? Si c'est le cas, quels devraient en être les contours ? Enfin, si l'anonymat du don de gamètes est levé, nous devrons sans doute être plus efficaces dans le recueil des dons. Jusqu'à présent, il n'y a presque pas eu de campagnes – en tout cas, ni en tant que citoyen ni en tant que médecin je n'ai jamais reçu de sollicitation en ce sens, et j'imagine que la plupart des Fr...
...s, messieurs, d'avoir accepté de vous exprimer devant nous. Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, notre mission d'information est amenée à étudier le sujet des dons et transplantations d'organes, à travers notamment le prisme de l'insuffisance de l'offre de greffons, du recueil de consentement, de la formation des professionnels pour l'accompagnement psychologique des familles de donneurs décédés ou encore de la question des dons de reins croisés et de la création d'un « statut » de donneur. Nous souhaiterions bénéficier de votre expertise et connaître vos positions sur ces sujets. Je vous donne maintenant la parole pour un court exposé, que nous poursuivrons par un échange de questions et de réponses.
...orce d'avoir attendu. Cela devrait être rappelé plus régulièrement. Lorsque l'on entend parler d'accompagnement du deuil, de respect de la personne défunte et de sa famille, principes auxquels je souscris tout à fait, je trouve regrettable que l'on oublie du parler du drame des vivants qui meurent faute de traitement. Ne devrions-nous pas demander qu'à chaque fois que l'on évoque le « drame » du donneur – qui n'en est pas toujours un, car certaines familles sont heureuses de savoir que les organes de leur proche vivent encore, et la transplantation rend alors la mort moins absurde, notamment après un accident –, on évoque aussi le drame des vivants ? Je trouve tout cela d'autant plus curieux que tout converge : l'intérêt des malades – car leur qualité de vie est bien meilleure après transplantat...
...-il d'autres qui soient liés à la bioéthique ? Vous avez parlé de fraternité, d'égalité, mais je souhaiterais revenir sur la notion de liberté. Pourquoi la famille est-elle toujours consultée ? Nul n'est censé ignorer la loi, nul n'est donc censé ignorer le don. Ne serait-il pas plus simple d'écrire dans la loi qu'une personne qui s'oppose au don ne sera pas prélevée et que les autres seront des donneurs potentiels si leurs organes sont susceptibles d'être prélevés ? Le refus familial évoqué par notre rapporteur me semble différent du refus personnel exprimé du vivant de la personne. Pensez-vous qu'il serait possible de dire : les personnes qui n'ont pas refusé seront prélevées ?
...qui est invasif ou non, car disposer de cellules ou de morceaux de tissus n'est pas un souci. Il s'agira vraisemblablement de tissus issus d'anapathologie. Ce qui est en cause, c'est la question du consentement et de sa cohérence juridique. Il faudra prévoir des mesures dérogatoires et ces mesures dérogatoires peuvent en effet être du même type que celles prévoyant que toute personne est présumée donneur d'organes ou de tissus jusqu'à preuve du contraire. C'est une voie possible, puisqu'on dispose de ce substrat juridique, sur lequel fonder éventuellement la possibilité de dérogations pour des analyses post-mortem.
...réaliser le DPI-HLA. De quoi s'agit-il ? Par exemple, prenons le cas d'une famille dont un enfant est atteint d'une leucémie. La chimiothérapie constitue un traitement de la leucémie, mais le traitement effectivement curatif est l'allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, c'est-à-dire la greffe de cellules sanguines. Une telle greffe ne peut se faire qu'en cas de compatibilité HLA entre le donneur et le receveur. Le DPI-HLA consiste donc, et j'insiste sur le fait que j'y suis défavorable, à trier les embryons jusqu'à obtenir celui qui a le bon HLA pour donner ses cellules, quand l'enfant sera né, à son frère ou à sa soeur. Cette pratique avait été expérimentée en application de la loi de bioéthique du 6 août 2004, puis confirmée en 2011. On l'a appelée « le bébé-médicament », ou plus hypo...
Quelques-unes, notamment à l'hôpital Antoine Béclère à Clamart. C'est techniquement très compliqué, parce qu'on ne dispose que de deux cellules pour l'analyse HLA. En ce qui concerne les prélèvements et les dons d'organes, dans la législation française, toute personne est présumée donneur sauf mention contraire. La loi est bien appliquée, mais les résultats sont variables selon les régions. Globalement, le taux de refus est de 30 %, ce qui n'est pas négligeable. Des différences existent selon les régions. Par exemple, en Vendée, le taux de refus est très faible. En Île-de-France, il est beaucoup plus important. Dans le sud, en Provence-Alpes-Côte d'Azur, le taux de refus est beauc...
...n n'arrive pas à greffer toutes les personnes en attente et cela varie selon les organes. On ne comble pas les besoins avec les prélèvements après mort encéphalique. Depuis quelques années, la France a travaillé sur d'autres alternatives, notamment en effet sur les prélèvements relevant de la catégorie dite de Maastricht III, qui nécessitent cependant une logistique importante ; ainsi que sur les donneurs vivants.
Le don croisé, tel que la législation le prévoit actuellement, consiste à ce qu'un receveur de rein trouve un donneur dans sa famille, quelque part en France, par exemple à Lille. Un autre receveur a également un donneur dans sa famille, par exemple à Nice. Si le donneur de Nice n'est pas compatible avec le receveur de Nice et si le donneur de Lille n'est pas compatible avec le receveur de Lille, on regarde, sous le contrôle de l'Agence de la biomédecine, si le donneur de Lille serait compatible avec le receveur...
...e façon simultanée, cela soulève un vrai problème médical, et un vrai problème d'éthique. Il existe en effet des moyens opérationnels de conserver le rein sous perfusion, avec des machines à cet effet. Mais lorsque l'on met un rein sous perfusion, même si la perfusion est très opérationnelle, il existe un risque d'impact sur le pronostic. Les bons résultats des transplantations entre receveur et donneur vivant, tiennent au fait que la personne étant prélevée dans le bloc A, on apporte le rein dans le bloc B, à dix mètres de distance. Le rein est toujours vivant. À partir du moment où on place le rein dans une machine à perfusion, on augmente le risque de rejet.
Des calculs ont été faits pour déterminer le nombre minimal de couples qu'il serait utile de considérer, six ou dix, par exemple, sachant qu'on ne peut pas dépasser un certain nombre, même si aux États-Unis, le nombre de couples est beaucoup plus important, jusqu'à 50. Le deuxième élément à introduire, selon l'Agence de la biomédecine, consisterait à amorcer la chaîne soit par un donneur altruiste, qu'on appelle « le bon samaritain », soit plutôt au moyen d'un prélèvement post mortem.
Enfin, je soumettrai à votre sagacité, mes chers collègues, un problème soulevé par l'Agence de la biomédecine et un certain nombre de médecins néphrologues et de chirurgiens transplanteurs. En France, prévaut le principe de l'étanchéité totale entre le donneur et le receveur, étanchéité absolue liée au principe du don anonyme, gratuit et volontaire. Dans le cas des donneurs familiaux, l'étanchéité n'est, par définition, pas respectée. La loi impose actuellement au donneur de passer devant le président du tribunal de grande instance ou son représentant pour garantir l'absence de pression et rétablir en quelque sorte l'étanchéité entre le donneur et le r...
Il s'agit d'un cas de donneur vivant, il n'y a pas d'urgence.
Il faut comprendre la charge émotionnelle qui se créé lorsque quelqu'un donne un organe à une autre personne, à qui il donne d'une certaine manière à nouveau naissance. Le receveur lui en est éternellement reconnaissant, peut-être de façon un peu exagérée d'ailleurs. Le donneur fait effectivement un sacrifice parce qu'il sait que s'il a ultérieurement un accident par exemple, n'ayant plus qu'un rein, il devra passer en dialyse si ce rein restant ne fonctionne plus. Le poids émotionnel est intense, même dans le cas où le receveur a rejeté le rein de son donneur. Une double culpabilité peut s'installer dans ce dernier cas, consistant à ce que le receveur se dise : « je n'...