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Je prendrai un cas concret : il est possible d'imaginer qu'on procède à un séquençage, en tout cas à un test génétique, en vue de déceler un éventuel retard mental et qu'on tombe sur un gène impliqué dans le développement d'une tumeur cancéreuse, qui soit en plus actionnable, ce qui signifie qu'il peut être traité à temps pour empêcher le développement de cette prédisposition. Il serait dommage de passer sous silence une telle information. En revanche, la transmission de celle-ci doit être conditionnée au fait d...
Il vise à supprimer l'alinéa 2 afin de ne pas créer de confusion entre le rôle des conseillers en génétique et celui des médecins.
... la personne. Je pense à l'un de mes professeurs, Claude Huriet, néphrologue, qui fut à l'origine, en 1988, des premières lois de protection des personnes dans le cadre des recherches biomédicales. Ces quelques sujets reflètent la variété de nos discussions sur ces lois bioéthiques. D'autres, qui restent en débat, nourriront les prochains textes : les diagnostics, notamment le DPI-A ; les tests génétiques ; les recherches sur les embryons. Nous défendons une éthique où les doutes sont une force, où les avancées humanistes de la science sont d'autant plus légitimes qu'elles sont réelles et effectives, qu'elles soulagent la souffrance humaine, qu'elles décrivent l'homme et sa condition humaine et permettent de l'améliorer. Nous défendons une éthique où l'écoute des questions de sens nous a permis ...
L'article 23 vise à confier aux conseillers en génétique de nouvelles prérogatives, en leur permettant notamment de réaliser certains examens sans qu'une prescription médicale soit nécessaire. Par cet amendement, qui ne constitue en rien une attaque contre les conseillers en génétique, nous vous invitons à réfléchir sur les évolutions de notre politique en la matière. Si nous tenons à ce que les médecins restent maîtres dans le domaine de la génétique...
Je partage l'avis des auteures de l'amendement no 1419 lorsqu'elles indiquent, dans l'exposé sommaire, que « les examens des caractéristiques génétiques ne doivent pas être banalisés ». Que les auteurs des deux amendements se rassurent, cependant : la possibilité ouverte à l'article 23 aux conseillers en génétique de prescrire certains examens de biologie médicale ne s'exercera que sous le contrôle très précis et la responsabilité d'un médecin qualifié en génétique, autrement dit d'un médecin généticien. Je profite de l'occasion pour clarifier ...
Je remercie M. le rapporteur de ces précisions. Nous voterons l'amendement de M. Dharréville s'il est maintenu, car il faut écarter tout risque de dérive ou de marchandisation des données génétiques. Nous devons nous montrer particulièrement vigilants : la génétique doit rester dans le domaine médical, et l'on ne doit y recourir que lorsque c'est nécessaire. Nous avons signalé qu'il s'agit de données sensibles. Dans ce cadre, force doit rester à la médecine.
Cet amendement réécrit un amendement débattu en commission afin de proposer une coordination avec la loi relative à l'organisation et à la transformation du système de santé, dans le cadre de la stratégie « ma santé 2022 ». Les conseillers en génétique qui travaillent en équipe pluridisciplinaire sont demandeurs d'un parcours sécurisé qui les associe aux biologistes et aux généticiens. Ils considèrent en effet que l'organisation en réseau est constitutive de leur travail. Ils nous ont fait part de leur inquiétude sur le fait que les objectifs du plan France médecine génomique 2025 généreront plus de consultations, au moment où leur spécialité ...
Avis défavorable à l'amendement, comme à l'amendement no 1252, qui sera appelé dans un instant. Vous proposez d'ouvrir aux conseillers en génétique, outre la possibilité de prescrire certains examens de génétique, laquelle n'est pas remise en cause, celle de communiquer aux personnes concernées les résultats des examens. La présentation à la personne des résultats éventuellement prescrits par un conseiller sous la responsabilité d'un médecin généticien incombe au médecin généticien, même dans l'hypothèse où l'on ne constaterait aucune anoma...
...a vie – je pense notamment au cas où les autres membres de la famille ne sont pas touchés par la maladie. J'entends bien vos propos, monsieur le secrétaire d'État, et je suis prête à rediscuter de ces questions lors de la prochaine lecture du texte. Toutefois, je pense sincèrement qu'on ne peut pas laisser de côté cette question. J'ai réécouté les enregistrements des auditions des conseillers en génétique et des généticiens. Ces derniers rappellent que leur coeur de métier est de traiter des enfants malades et non pas les masses de données des tests génétiques. Si l'on veut que les généticiens fassent progresser leur travail de recherche, soignent les enfants malades et trouvent des solutions pour les aider, nous ne pouvons pas leur demander d'accomplir des tâches dites administratives. Les génét...
Nous ne souhaitons pas retarder la progression des débats ; nous demandons simplement une discussion sérieuse sur l'ensemble des articles du projet de loi. Il reste à examiner les dispositions relatives au rôle des conseillers en génétique, à la sécurité sanitaire de certains traitements, aux missions de l'Agence de la biomédecine, à la gouvernance de la bioéthique et à la révision de la loi, sans oublier la seconde délibération sur la GPA. Si le temps consacré au débat n'est pas allongé, nous ne pourrons pas débattre sérieusement de ces sujets. Le groupe majoritaire comme le principal groupe d'opposition disposent de moins d'une ...
Tâchons tout de même de débattre sérieusement des amendements, même si je sais que vous voulez aller vite, monsieur le président ! Cet amendement intéressant de notre collègue Jean-Pierre Door vise à renforcer les conditions de protection de la réalisation à des fins médicales d'un examen génétique sur la personne décédée, dont la dignité doit également être respectée, en imposant au médecin de posséder une qualification spécifique en génétique.
Cet amendement sémantique, en quelque sorte, vise à définir la génétique somatique, qui analyse des caractéristiques ne pouvant être transmises aux descendants. Cette définition est suivie de plusieurs alinéas de mise en cohérence avec l'ensemble du texte.
Il s'agit d'un amendement de cohérence avec la définition de la génétique constitutionnelle et somatique.
...ents, car ce sont eux qui, au jour le jour, sont amenés à se prononcer sur ces aspects et qui, le plus souvent, influencent également la décision de leurs patients. Aussi proposons-nous que des modules des études de santé et de biologie soient dédiés à la bioéthique. Les étudiants doivent être sensibilisés à ces questions, qu'il s'agisse de la procréation médicalement assistée, des recherches en génétique ou encore de l'intelligence artificielle – pour ne citer que quelques exemples – , y compris à leurs aspects juridiques et éthiques. La réforme des études de santé a certes pris en compte cette préoccupation, nous en sommes bien conscients. Toutefois, comme nous avons eu le débat en commission et dans la discussion générale, il nous semble essentiel, dans l'intérêt même du projet de loi, de pose...
Ce phénomène de la précipitation de l'histoire résulte de ce que l'on appelle la « culture cumulative ». Les domaines qui nous intéressent sont ainsi entrés dans une ère totalement nouvelle d'inventions et d'informations cumulatives. Prenez les modifications génétiques, qui sont extrêmement récentes : il ne s'est pas écoulé dix ans depuis le moment où l'on a appris à découper et à séquencer le génome ; nous faisons désormais en une journée ce qui prenait autrefois un an et plus. Concernant l'intelligence artificielle, notre collègue vient de dire à l'instant une chose très sage : nous ne savons pas avec quelle vitesse elle parviendra à remplacer quelques-unes ...
...de l'intelligence artificielle. Non, il n'y aurait pas de loi. Évidemment, il aurait fallu introduire l'intelligence artificielle dans la révision périodique du texte. Nous avons plaidé en ce sens mais l'amendement a été rejeté. Je prends cet exemple parce qu'il est assez saisissant et assez science-fiction pour que cela frappe tout de suite l'imagination, mais la même chose serait vraie pour la génétique et pour les autres domaines où le vivant peut être radicalement transformé par l'usage d'une technique que, la veille encore, on ne maîtrisait pas. Voilà pourquoi le groupe La France insoumise est partisan de raccourcir le délai de révision. Le reste du temps, nous sommes toujours pour la reconquête du temps long, qui est l'un des enjeux essentiels dans notre société. Mais, dans ce cas précis, p...
...amendements demandant un rapport sur l'organisation du don de gamètes, l'avis de la commission sera défavorable, pour trois raisons. Ils sont satisfaits par l'article 1er bis, qui vise le même objet. Par ailleurs, l'Agence de la biomédecine remet chaque année un rapport sur l'état du don de gamètes : il s'agit du rapport médical et scientifique de l'assistance médicale à la procréation et de la génétique humaines en France. Enfin, ces amendements sont triplement satisfaits par l'amendement déposé par la présidente de la commission spéciale sur les mesures entreprises pour accroître le nombre de donneurs de gamètes.
...cas à prendre en charge. Enfin, la dernière raison pour laquelle je ne suis pas favorable à la suppression de cet article – et j'y reviendrai ultérieurement dans un amendement que je propose – tient au fait qu'il permettrait aux couples de femmes et homme-femme d'obtenir, par des FIV non pas trop nombreuses, mais répétées, des embryons réunissant les deux critères : être dépourvus de la mutation génétique d'une part, et être HLA-compatibles d'autre part. Or j'ai la conviction que ce type de traitements pourrait à nouveau être conduit en France, et j'ai la certitude que les équipes médicales, à tout le moins celles qui sont spécialisées dans ce domaine, pourront reprendre cette activité. Toutes ces raisons me conduisent à émettre un avis défavorable sur cet amendement et à vous proposer, par la sui...
...ions arrivent à terme. Ceci est dû principalement à la présence d'anomalies chromosomiques embryonnaires précoces, qui augmenteront avec l'âge : 23 % à l'âge de 30 ans, 35 % à 35 ans, 58 % à 40 ans et 84 % à l'âge de 45 ans. Chaque année en France, environ 300 couples vont devoir vivre un parcours procréatif des plus complexes, soit parce qu'ils ont déjà un enfant affecté d'une lourde pathologie génétique, soit parce que le conseil génétique a permis de détecter dans l'histoire familiale de chaque membre du couple une maladie monogénique lourde et diagnosticable. Ce couple en situation complexe se voit alors proposer un DPI, c'est-à-dire un diagnostic génétique préimplantatoire accompagnant une fécondation in vitro, réalisé dans cinq centres habilités, les CHU de Clamart, Strasbourg, Montpellier, ...
...loi ne permet pas de procéder à de telles analyses. Ainsi, même si seul un embryon est viable sur dix embryons prélevés, tous ont vocation à être implantés. Le cadre actuel de la loi de bioéthique du 29 juillet 1994, relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal, n'autorise la pratique du diagnostic génétique préimplantatoire que pour éviter la transmission d'une maladie génétique ou chromosomique reconnue d'une particulière gravité pour l'enfant à naître et incurable au moment du diagnostic. Cette pratique est bien encadrée et n'a pas montré de dérive. À terme, l'extension du diagnostic préimplantaoire serait de nature à éviter certaines interruptions médicales de grossesse, à diminuer le taux de fa...