Interventions sur "génétique"

Il serait par conséquent nécessaire que nous ayons une discussion éthique sur ce que nous pouvons et devons faire de ce patrimoine commun qu'est le patrimoine génétique. Pour ma part, je ne crois pas que nous devrions encourager le commerce de ces données et le développement de ce marché. On touche là à des questions qui sont selon moi fondamentales. Tout cela nous est présenté de manière assez naïve – il s'agirait de tests « récréatifs ». En réalité, cela s'inscrit dans une course très intrusive à l'information et au renseignement, qui recoupe ce que font, d'u...

...raient des possibilités que nous ne voulons pas voir se réaliser, notamment celle de prévoir des maladies, de mettre en évidence des risques d'évolution pour une personne. En donnant de telles indications, on met un pied dans l'avenir de chacun. Ce n'est pas acceptable, de même qu'il n'est pas acceptable que cela soit étendu aux membres de la parentèle de celui ou celle qui donne accès à son code génétique. Je voudrais ensuite vous renvoyer à un débat que nous avons eu au Sénat, il y a bien longtemps. Il s'agissait à l'époque de savoir si, par une enquête génétique, on pourrait confirmer l'existence d'un lien parental entre une personne qui souhaite immigrer en France et les parents dont elle se réclame sur place. Nous fûmes une poignée à nous y opposer, mais nous bénéficiâmes du renfort bienvenu ...

...données disponibles, est une chose acquise et reconnue. N'agitez donc pas, s'il vous plaît, le chiffon rouge des prédispositions médicales ! Ces amendements ne traitent pas de cela. La France est l'un des rares pays d'Europe à ne pas avoir légalisé ce type de tests. Nous proposons de le faire, de manière encadrée. Les données ne s'arrêtent pas aux frontières : les données relatives au patrimoine génétique de nos antécédents, par exemple italiens ou espagnols, peuvent se retrouver à un endroit ou un autre du stock de données mondiales. Les questions qui se posent sont celles-ci : voulons-nous en avoir la possession ? Voulons-nous les maîtriser ? Voulons-nous encadrer la pratique de ces tests de recherche des origines personnelles dans un contexte médical ?

...ançaise avait diffusé une publicité proposant aux Français des tests de ce type, alors que ceux-ci ne sont pas autorisés. C'était plutôt cocasse ! Je veux bien qu'on réglemente les choses, mais si nous ne sommes pas capables de faire respecter les interdictions, autant faire évoluer notre droit pour le faire correspondre avec la réalité. Nous perdons tout contrôle sur ces données. Or les données génétiques sont d'un très grand intérêt économique et scientifique pour les laboratoires. Dans un souci de souveraineté nationale, il faudrait que des entreprises, des acteurs français puissent exploiter ce potentiel scientifique. Nous sommes en train d'examiner un projet de loi de bioéthique. Les textes de bioéthique, par nature, reviennent tous les cinq ans devant le Parlement. Nous savons que c'est qua...

Mme la ministre a raison : le recours à ces tests doit être encadré pour éviter certains risques ou dérives. Or, pour encadrer, il faut autoriser. En toute logique, il est impossible d'encadrer une pratique qui est prohibée ! M. le rapporteur nous a signalé, à juste titre, que 100 000 Français par an fournissent des données génétiques, des données de santé précieuses, à des firmes étrangères. Il est temps de mettre fin à ce pillage, en faisant en sorte que ces tests soient réalisés en France, sous contrôle. Je suggère donc que nous les autorisions, avec un encadrement approprié.

Il s'agit précisément d'encadrer ces pratiques. Notre amendement ne mentionne nulle part l'intervention de sociétés étrangères ; il vise simplement à compléter la liste des tests génétiques autorisés, en prévoyant qu'ils peuvent être effectués non seulement à des fins médicales ou de recherche scientifique, comme c'est le cas aujourd'hui, mais aussi à des fins de recherche des origines personnelles. On peut tout à fait imaginer un dispositif encadré par un médecin, qui orienterait vers des laboratoires français. Néanmoins, il ne nous revient pas de fixer les modalités de manière dé...

Sans revenir sur la notion de souveraineté, j'abonderai dans le sens de Natalia Pouzyreff. Monsieur Dharréville, vous dites que la légalisation de ces tests risquerait de remettre en cause l'accouchement sous X. Néanmoins, les enfants nés sous X ou conçus par PMA ne sont pas les seuls concernés. La demande à connaître son patrimoine génétique s'inscrit dans une quête identitaire. On peut vouloir connaître l'histoire de sa naissance ou lever des tabous familiaux. En effet, certaines personnes grandissent dans l'ignorance de ce qu'elles sont. Elles désirent découvrir leur identité, leur histoire personnelle, afin de pouvoir se construire. Pour vivre, pour fonder sa propre famille, pour tracer son propre chemin, il est nécessaire, à cert...

C'est un droit. Chacun d'entre nous a le droit de connaître ses origines. Ceux qui les recherchent souffrent ; il y a là une réelle demande. Les tests récréatifs que l'on trouve en libre accès sur internet nous le prouvent. Il faut donc pouvoir encadrer ces tests. Les données génétiques sont mises à disposition sur des serveurs, dans d'autres pays ; les chercheurs français qui ont besoin de données pour travailler sur l'ADN doivent se les procurer sur des sites étrangers, faute d'y avoir accès sur notre territoire. Il est indispensable de créer un cadre protecteur pour les Français, qui souhaitent disposer de plus d'informations concernant leurs origines. La demande est partic...

... notre génération ; il manque, pour reconstruire une histoire, les référents des générations précédentes. Cette limite a été très bien montrée l'année dernière par la revue généraliste Pour la science, dont je vous conseille la lecture. Elle a testé ces entreprises et obtenu des résultats assez cocasses : les origines affichées en réponse à l'envoi de l'ADN de deux vraies jumelles, au patrimoine génétique identique, étaient très différentes. Par conséquent, il faut surtout mener un travail d'information auprès de la population et faire valoir l'inintérêt de pratiquer ce genre de tests. Enfin, sans reprendre ici les propos de Pierre Dharréville, dont je partage la position, je rappellerai que certains d'entre nous n'ont pas le père biologique qu'ils pensent avoir ; tout généticien qui réalise des ...

...logiques est tout à fait légitime – je le pense d'autant plus que j'ai adopté des enfants. Elle est d'ailleurs consacrée par le droit international. Mme la ministre s'est dite d'accord pour accompagner la recherche des origines personnelles pour des raisons médicales ou psychologiques. C'est exactement la visée de l'amendement que j'ai présenté. Dans les finalités justifiant le recours à un test génétique, il vise à ajouter aux indications médicales la recherche des origines personnelles, sans légiférer sur l'accès à tel ou tel laboratoire ou société étrangère. Il reviendra aux autorités compétentes de prévoir les dispositions encadrant de façon sûre et éthique l'accès aux origines personnelles, qui est mentionné, je le répète, dans le droit international.

Il vise à préciser que le refus du patient de communiquer à des tiers des informations révélées incidemment par un examen des caractéristiques génétiques doit être exprimé par écrit et à son initiative. Ainsi, la preuve formelle de ce refus serait apportée, ce qui protégerait le patient, dont la volonté serait respectée, et le personnel médical. L'obligation d'un écrit permettrait d'exiger une décision réfléchie de la part de son auteur. Qui plus est, laisser l'initiative de ce refus au patient préserverait les soignants, qui ne se verraient pas...

Il vise à faire mentionner dans son consentement écrit, par la personne consentant à l'examen de ses caractéristiques génétiques, toutes les informations qui doivent lui être communiquées, en particulier la nature de l'examen, l'indication ou l'objectif de celui-ci, la possibilité qu'il révèle des informations incidentes et la faculté, pour le patient, de refuser de révéler ces informations aux membres de sa famille éventuellement concernés.

Il s'agit d'un amendement de notre collègue Annie Genevard. Faut-il imposer à un patient de connaître son destin génétique ? C'est la question que les modifications de l'article 16-10 du code civil contenues dans l'article 10 du projet de loi nous invitent à nous poser. En effet, ces dispositions tendent à permettre le séquençage complet du génome de toute personne pour laquelle un examen des caractéristiques génétiques est prescrit. Elles conduisent à ce que des informations puissent être recherchées et révélées au...

Je prendrai un cas concret : il est possible d'imaginer qu'on procède à un séquençage, en tout cas à un test génétique, en vue de déceler un éventuel retard mental et qu'on tombe sur un gène impliqué dans le développement d'une tumeur cancéreuse, qui soit en plus actionnable, ce qui signifie qu'il peut être traité à temps pour empêcher le développement de cette prédisposition. Il serait dommage de passer sous silence une telle information. En revanche, la transmission de celle-ci doit être conditionnée au fait d...

Il vise à supprimer l'alinéa 2 afin de ne pas créer de confusion entre le rôle des conseillers en génétique et celui des médecins.

... la personne. Je pense à l'un de mes professeurs, Claude Huriet, néphrologue, qui fut à l'origine, en 1988, des premières lois de protection des personnes dans le cadre des recherches biomédicales. Ces quelques sujets reflètent la variété de nos discussions sur ces lois bioéthiques. D'autres, qui restent en débat, nourriront les prochains textes : les diagnostics, notamment le DPI-A ; les tests génétiques ; les recherches sur les embryons. Nous défendons une éthique où les doutes sont une force, où les avancées humanistes de la science sont d'autant plus légitimes qu'elles sont réelles et effectives, qu'elles soulagent la souffrance humaine, qu'elles décrivent l'homme et sa condition humaine et permettent de l'améliorer. Nous défendons une éthique où l'écoute des questions de sens nous a permis ...

Mon amendement tend à supprimer l'article 19 quater, qui prévoit une généralisation des tests génétiques dans le cadre du dépistage néonatal. Cet article rigidifierait considérablement le droit actuel, qui est aujourd'hui fixé par la voie réglementaire et suit les évolutions scientifiques. Ce qui nous est proposé pose un problème au regard de la hiérarchie des normes. Par ailleurs, la pertinence du dépistage doit être évaluée. La seule disponibilité des tests génétiques ne justifie en aucun cas le...

...tic préimplantatoire, soulève un problème délicat. Certains veulent tout dépister, quand d'autres souhaitent ne le faire qu'à propos des maladies pour lesquelles on peut proposer un traitement efficace. Connaître la maladie est une chose ; connaître un traitement en est une autre. Nous sommes réunis pour confronter les évolutions de la science avec nos questionnements éthiques. L'irruption de la génétique à haut débit offre de plus en plus de possibilités terriblement eugénistes. On peut notamment réaliser un séquençage complet des nouveau-nés aux États-Unis. Selon moi, le dépistage néonatal n'a de sens que s'il existe un traitement efficace. Il y en a un, par injection de thérapie génique, qui est actuellement proposé pour l'amyotrophie spinale. Il coûte, sauf erreur de ma part, 2,1 millions de ...

Je vous propose également de supprimer cet article qui ouvre la possibilité de tests génétiques, en première intention, dans le cadre du dépistage néonatal, en fonction d'une liste des anomalies génétiques. Cela permettra le séquençage complet du génome d'un nouveau-né dans un but prédictif. Qui stockera ces données ? À quelles fins seront-elles utilisées ? Comment les parents et l'enfant accueilleront-ils les résultats ? Cela ne sera-t-il pas préjudiciable au développement de l'enfant ? P...

...rsqu'un enfant souffre de déficit immunitaire combiné sévère, le traitement à la naissance par greffe de cellules-souches conduit à un taux de guérison de 95 %. Si le diagnostic n'est pas fait à ce moment-là, les enfants sont morts un an plus tard ou ils ont des séquelles irréversibles. Il existe de nombreuses erreurs innées du métabolisme. Beaucoup d'entre elles sont diagnostiquées grâce un test génétique. Nous ne pouvons pas conserver notre retard actuel. Demander au Gouvernement de mettre à jour régulièrement la liste des maladies systématiquement dépistées à la naissance est une bonne idée, même si je pense, moi aussi, que cela doit être pris en charge dans le cadre de la solidarité nationale.