Interventions sur "génétique"

Je confirme ce qui vient d'être dit. Nous avons quelque 7 000 pathologies génétiques au compteur. L'errance diagnostic est en moyenne de trois ans, contre soixante-douze heures dans certains États américains et en Australie. Nous parlons là de pathologies génétiques dites « actionnables », c'est-à-dire pour lesquelles il existe un traitement ; mais celui-ci ne peut être efficace, et l'enfant ne peut vivre, que si le diagnostic est posé d'une manière très précoce. M. Bazin a évo...

...'hui condamnés. L'enjeu est fondamental. Limiter les examens prénataux à sept maladies alors que leur nombre est beaucoup plus important me semble très difficile à admettre. La rédaction de l'amendement n'est peut-être pas parfaite, mais l'intention est bonne. Il est très important de répondre à cet état de fait que des enfants, aujourd'hui condamnés auraient pu être sauvés grâce à un simple test génétique.

J'aurais pu prendre vos propos pour une agression personnelle, monsieur Lachaud… L'une des raisons, très importante, de ma position est que cet article prévoit qu'il n'y aura pas de prise en charge par la sécurité sociale. Quelle inégalité cela constituerait ! Seuls les riches pourraient accéder à ces tests génétiques.

...uches hématopoïétiques, est réalisé dans les jours ou les semaines qui suivent. Nous nous trouvons à une encablure d'un centre agréé depuis des années pour le DICS. Les deux traitements de l'atrophie musculaire spinale, qui coûtent très cher, ne sont pas efficaces sur toutes les formes de cette maladie. Il faut faire un diagnostic. Quand on a un doute, la loi n'empêche pas de pratiquer des tests génétiques pour déterminer s'il y a une mutation du gène SMN1 ou SMN2. Ces situations sont des drames, mais ce que propose cet article, notamment parce qu'il n'y aurait pas de prise en charge par la sécurité sociale, n'est pas la panacée.

L'amendement n° 1224 vise à rendre possible la réalisation par des particuliers de tests génétiques n'ayant pas pour fin la recherche scientifique ou un examen médical. On estime que, chaque année, près de 100 000 Français se procurent un test ADN à visée généalogique et font analyser leurs gènes. Nous proposons de régulariser cette pratique, aujourd'hui considérée illégale et sanctionnée de 3 750 euros d'amende et d'un an de prison. Par ailleurs, depuis la crise du covid-19, les données réco...

Je vais faire une réponse d'ensemble à tous les amendements qui visent à élargir les finalités des tests génétiques pour autoriser le recours aux tests génétiques dits « récréatifs » destinés à parfaire les connaissances généalogiques, mais aussi parfois à obtenir des informations relatives à la santé, ce qui est beaucoup plus discutable. En 1994, le législateur avait considéré qu'il fallait circonscrire le recours aux tests génétiques aux seuls champs médicaux et de recherche, afin d'éviter toute possibilit...

Je suis tout à fait d'accord avec ce que vient de dire M. le rapporteur. Les données génétiques sont très proches de la personne humaine elle-même, et qu'il puisse être fait commerce de ces données pour des utilisations que nous ne connaissons pas est très préoccupant, d'autant que, considérées dans leur ensemble, les données génétiques constituent un patrimoine commun de l'humanité, qui ne devrait pas pouvoir être utilisé par des sociétés privées à des fins discutables. À mon sens, nous d...

Je salue l'intervention de notre rapporteur sur la question des tests génétiques, dont il a parfaitement exposé les enjeux. Nos concitoyens doivent avoir conscience qu'en transmettant leurs données génétiques à des entreprises privées, de surcroît étrangères, ils entrent dans une logique où l'aspect récréatif peine à masquer la véritable nature de cette activité, d'ordre commercial. Je souhaite, moi aussi, que nos concitoyens soient informés sur les risques énormes qu'ils pr...

En vertu de l'article 16-10 du code civil, « l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne ne peut être entrepris qu'à des fins médicales ou de recherche scientifique. » Or, cet article est en décalage avec la réalité, puisqu'on estime que 100 000 à 200 000 Français recourent chaque année à des tests génétiques visant à rechercher leurs origines familiales ou géographiques. Avec l'amendement n° 1147, nous proposons de légaliser cette pratique, afin de mieux l'encadrer ...

...artie des propos qui ont été tenus par le rapporteur, celui-ci me semble perdre de vue le fait que cette activité existe et qu'elle est pratiquée massivement par les Français, ce qui nécessite de l'encadrer. À défaut, il me paraît nécessaire d'appliquer plus strictement les sanctions prévues par le code pénal, dont l'article 226‑25 indique que « le fait de procéder à l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne à des fins autres que médicales ou de recherche scientifique, ou à des fins médicales ou de recherche scientifique, sans avoir recueilli préalablement son consentement dans les conditions prévues par l'article 16-10 du code civil, est puni d'un an d'emprisonnement et de 15 000 euros d'amende. » En résumé, soit on se conforme à la loi existante et on poursuit les gens qui pratiquen...

...une partie du patrimoine et de la richesse de notre pays sans aucun contrôle, car cela présente de grands risques à court terme. L'une des solutions, apparaissant en filigrane dans l'intervention du rapporteur, consisterait à développer une activité de ce type en France, en la confiant à des laboratoires français qui l'exerceraient en étant strictement contrôlés et encadrés par des conseillers en génétique, eux-mêmes chargés de veiller à ce que les tests soient prescrits, réalisés et rendus aux personnes dans des conditions conformes à la loi. Nous éviterions ainsi les dérives qui ont été évoquées.

...et dans d'autres pays : ce qui compte, c'est ce que nous voulons faire dans notre pays, et le fait que des Français contournent le droit national ne justifierait pas pour autant que nous autorisions des pratiques jusqu'alors interdites. Sur le fond, je partage complètement le point de vue du rapporteur : nous prendrions un risque excessif en autorisant l'activité consistant à effectuer ces tests génétiques. Nous venons de permettre, à l'article 3, un accès aux origines dans des conditions extrêmement précises et encadrées, et nous nous contredirions en autorisant, quelques articles plus loin, un accès aux origines non contrôlé, se faisant sur la base de tests qui ne sont pas fiables ! Pour ma part, j'estime qu'il serait vraiment prématuré d'appliquer aujourd'hui la solution préconisée par ces amen...

Cet amendement vise à préciser que l'examen des caractéristiques génétiques ne peut avoir ni finalité ni conséquence eugéniste – j'aurais dû ajouter « ou marchande ». La recherche génétique peut engendrer un certain nombre de dérives. Les derniers débats à l'Assemblée nationale avaient d'ailleurs suscité de vives réactions lorsque certains affirmaient vouloir « traquer les embryons porteurs d'anomalies ». Parce qu'une société où l'on veut éliminer le plus faible, ou ce...

L'amendement n° 938 vise à rétablir le principe posé en première lecture à l'Assemblée nationale, selon lequel les tests génétiques dits « récréatifs » ne peuvent faire l'objet de publicité. J'espère qu'on ne va pas me répondre que cela se fait dans d'autres pays, car ce n'est pas une raison pour que cela se fasse chez nous !

L'amendement n° 1132 vise à rétablir une disposition adoptée à l'Assemblée nationale, mais supprimée au Sénat, qui a pour objet l'interdiction de tout démarchage publicitaire sur les tests génétiques. Il est pourtant important de renforcer notre législation en matière d'interdiction de tels tests sans caractère médical. Comme a déjà pu le dire en 1995, dans son avis n° 46, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), un test génétique est particulièrement intrusif. Il est une porte d'entrée dans l'intimité d'une personne, ce qui justifie que ces examens génétiques soient encadrés. Ainsi...

Je vous rappelle que la publicité en faveur de tests génétiques commerciaux disponibles en accès libre relève de pratiques commerciales trompeuses, punies d'un emprisonnement de deux ans et d'une amende de 300 000 euros. Des actions d'information et de sensibilisation du grand public sur les risques encourus sont en cours de préparation par le Gouvernement. Par ailleurs, il revient aux organismes compétents, tel le Conseil supérieur de l'audiovisuel (CSA), ...

Cette distinction entre l'IVG et l'IMG par les raisons médicales est importante. La raison médicale grave qui pousse à pratiquer l'IMG peut éventuellement être génétique, et de ce fait concerner la famille. N'empêche-t-on pas les parents, par cette disposition, de prévenir les autres membres de la fratrie qui pourraient être touchés par cette maladie ?

Je suis résolument opposé à la publicité pour les tests génétiques et, après avoir vu des spots publicitaires sur la chaîne BFM TV, j'ai adressé deux courriers de protestation au CSA, malheureusement restés sans suite. Il me semble qu'inscrire dans la loi l'interdiction de la publicité marquerait bien l'opposition du législateur français à ce type de pratiques dans notre pays.

Je vous propose d'adopter la rédaction de la commission du Sénat, qui a mis en place l'encadrement de ces tests génétiques tout en maintenant les interdictions du code civil.

...ui existent dans la pratique, a été suggérée par le Conseil d'État dans son étude « Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? » de juin 2018. L'amendement propose d'encadrer ces pratiques et notamment de sécuriser le consommateur par une information en français sur les risques, les conséquences potentielles de la réalisation d'un test, comme la découverte de correspondances génétiques indiquant des liens biologiques précédemment inconnus, ou à l'inverse l'absence de correspondance génétique révélant l'inexistence de liens biologiques.