Interventions sur "génétique"

Le rapporteur n'a pas répondu à ma question sur la découverte d'une maladie génétique qui pouvait intéresser le reste de la famille. Par parallélisme des formes, dès lors qu'il existe une clause de conscience pour l'IVG, il faut la reprendre dans les mêmes termes pour l'IMG. C'est le sens de cet amendement, qui reprend d'ailleurs la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

... est important que le maximum d'enfants présentant ces variations soient adressés à des centres ; je pense que ces centres sont totalement compétents, on ne peut pas dire qu'ils ne respectent pas les droits humains, il ne faut pas exagérer. Votre sous-amendement, monsieur Touraine, rétrécit la compétence de ces centres : il existe d'autres centres que ceux du développement génital, par exemple en génétique des maladies rares endocriniennes, qui s'en occuperont également. Avis de sagesse. Avis défavorable sur le sous-amendement n° 1797. S'agissant de l'amendement n° 772, il existe une hiérarchie entre les centres de compétence et des centres de référence, mais là il s'agit de centres de référence compétents plutôt qu'habilités, car sinon cela créerait des niveaux supplémentaires d'habilitation. Je...

...e temps certaines opérations. Dans ce cadre, nous proposons d'enregistrer l'avis ainsi que les options thérapeutiques possibles définies par la RCP au sein du dossier médical du patient, en application des droits liés à l'information médicale du patient inscrits à l'article L. 1111-7 du code de la santé publique. Une telle disposition figure au niveau législatif, en cas de diagnostic d'anomalie génétique grave, à l'article L. 1131-1-2 du code de la santé publique et elle est à même de restaurer les relations de confiance entre les personnes intersexes et le corps médical, longtemps entachées par une histoire du secret. Elle garantit la tenue de la RCP. Elle permet en toutes circonstances à l'enfant d'avoir accès à son histoire. Elle garantit un consentement éclairé des parents, car elle les infor...

Je suis en l'occurrence particulièrement attaché au mot « libre » car je ne connais pas un collègue impliqué dans la recherche en génétique ou en reproduction qui ne soit pas en permanence victime d'intimidations judiciaires – et l'on sait parfaitement d'où cela vient. Avis défavorable.

Il convient de préciser que l'interdiction porte sur les modifications génétiques qui ont pour but, mais aussi pour effet, de modifier la descendance d'une personne. Il faut sur ce point être très clair vis-à-vis des générations futures.

... fait d'utiliser illégalement des cellules iPS, dont l'obtention n'entraîne pas de destruction embryonnaire. La recherche sur l'embryon et celle sur les iPS ne comportent pas les mêmes enjeux éthiques : la première conduit à détruire la forme la plus élémentaire de l'être humain ; alors que les cellules iPS, qui ne sont pas issues de la rencontre de deux gamètes, s'obtiennent par reprogrammation génétique de cellules somatiques adultes différenciées, par exemple des cellules de peau.

... de questions auxquelles on ne répond pas. Des recherches « pourront être réalisées sur un embryon (…) avant ou après son transfert » mais conduiront-elles à une sélection des embryons implantés et sur quels critères ? Des embryons seront-ils détruits ou pourraient-ils être abîmés avant leur implantation ou après leur transfert ? La modification de gamètes ou d'embryons créera-t-elle des embryons génétiquement modifiés ?

Il est possible de créer des gamètes artificiels à partir de cellules iPS, des cellules adultes somatiques. Or la méiose naturelle est un phénomène lent et complexe. Une méiose induite pourrait introduire des remaniements génétiques anormaux, difficiles à anticiper et impossibles à vérifier si le gamète doit être utilisé en fécondation. Il est donc essentiel de préciser qu'en aucune façon les gamètes dérivés de cellules iPS ne peuvent être fécondés ou fécondables. Notre collègue Jean-Louis Touraine vient d'ailleurs d'indiquer les perspectives sont plus importantes encore avec les iPS qu'avec les cellules souches embryonnai...

...t nécessaires tant que nous n'aurons pas acquis la certitude scientifique que les premières pourront se substituer aux secondes. Je répète qu'il n'a jamais été question de créer des embryons pour la recherche. Il me semble que vous confondez deux types d'embryons : l'embryon « à visée PMA », qui fera l'objet d'un diagnostic préimplantatoire dès lors que les parents sont porteurs d'une pathologie génétique comme, par exemple, la mucoviscidose, afin de réimplanter un embryon sain, et la recherche sur de très rares embryons surnuméraires. Il n'a jamais été envisagé de procéder à une modification génétique de gamètes ou d'embryons à réimplanter. Je rappelle que le paragraphe I de l'article 14 a été voté dans les mêmes termes par l'Assemblée nationale et par le Sénat. Il permet de clarifier le régime ...

Nous ne nous comprenons pas : de tels embryons ne font pas l'objet de recherches. Les rares embryons surnuméraires qui en font l'objet n'ont aucune vocation à être réimplantés pas plus qu'à être créés pour la recherche. En l'occurrence, c'est de diagnostic qu'il s'agit, afin de rechercher des pathologies génétiques existantes dans le couple concerné.

Dans la majorité des cas d'AMP, votre amendement est satisfait puisque la recherche est purement observationnelle sur les embryons à réimplanter. En revanche, chaque année, deux cents ou trois cents couples souhaitant avoir des enfants sont porteurs d'une mutation génétique et l'embryon risque de développer une pathologie. Dans ces cas-là, nous sommes dans le domaine de l'interventionnel puisque l'une de ses cellules est prélevée – ce qui n'emporte aucune conséquence pour lui – et l'on vérifie la présence ou non, par exemple, d'une mucoviscidose.

Les chercheurs sont désormais capables de développer des organoïdes, également appelés gastruloïdes – morceaux d'intestins, de poumons, etc. – qui semblent prometteurs pour comprendre les dysfonctionnements qui entraînent des mutations dans les pathologies génétiques. Ces gastruloïdes pourraient constituer un outil précieux en pharmacologie – je sais que le terme heurte vos oreilles –, et permettre un développement harmonieux des organes dans le futur. La création d'embryons pour la recherche est interdite, mais les gastruloïdes ne sont pas des embryons. Mon avis sera donc défavorable.

Je propose de supprimer l'article 23. Une prescription médicale est préférable pour des examens de caractéristiques génétiques. Les découvertes obtenues sans avoir été prescrites pourraient être psychologiquement difficiles à supporter.

Au regard des enjeux de ces recherches – modification de gamètes destinés à devenir un embryon ou d'un embryon destiné à être implanté – qui pourraient aller, dans quelques années, jusqu'à la naissance de bébés génétiquement modifiés par la technique de la FIV à trois parents ou de CRISPR-Cas9, la France est en droit de savoir quels travaux ont été menés sur les gamètes ou les embryons depuis trois ans. Nous proposons qu'une mission d'information soit constituée afin de faire un état des lieux et des recherches qui ont été menées depuis 2016 en application du V de l'article L. 2151‑5 du code de la santé publique...

Nous constatons les possibles dérives d'une utilisation de la technologie CRISPR-Cas9, comme en atteste un article du généticien Gaëtan Burgio, de l'université de Canberra, paru dans la revue Nature le 25 juin dernier, évoquant un « chaos chromosomique ». Nous devons être plus que jamais précautionneux sur ces questions car c'est l'évolution du patrimoine génétique de l'humanité qui est en jeu.

Nous souhaitons supprimer l'alinéa 2 pour appeler l'attention sur le rôle des conseillers en génétique, s'agissant d'un sujet sensible, sans pour autant le remettre en cause. Il est prévu à la fois qu'ils prescrivent et qu'ils puissent rendre des résultats. Or la prescription comme la délivrance des résultats sont réservées aux médecins.

Je vais tenter de réfuter cette figure du scientifique apprenti sorcier. Les recherches sur les embryons destinés à être implantés sont totalement encadrées en France. Le nouvel article L. 2141-3-1 précise qu'aucune intervention ayant pour objet de modifier le génome des gamètes ou de l'embryon ne peut être entreprise. Il n'a jamais été et il ne sera jamais question de faire des enfants génétiquement modifiés. Ne marchons pas sur la tête ! Avis défavorable.

Cet amendement, qui va dans le même sens que le précédent, traite de la fonction des conseillers en génétique. Lors de la présentation du projet de loi par le Gouvernement, la délivrance des résultats ne figurait pas dans leurs attributions. Lors des débats en première lecture, en commission et surtout en séance, le texte a été modifié pour leur donner la possibilité de rendre des résultats, lorsqu'ils sont négatifs. Le Sénat, estimant qu'il serait difficile dans la pratique de confier les résultats nég...

...té modifié pour la séance, a été conforté par le Sénat. Je ne comprends donc pas pourquoi vous êtes revenu en arrière, alors que vous auriez pu présenter un amendement de repli reprenant la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale. Le glissement de tâches, acté dans la réforme « Ma santé 2022 », est décidé par l'équipe pluridisciplinaire : le médecin donne son accord pour que le conseiller en génétique annonce le résultat. Le législateur n'a pas à s'en mêler, sous peine de remettre en cause le concept même d'équipe pluridisciplinaire.

Je viens d'entendre des propos sur la création par des apprentis sorciers de bébés génétiquement modifiés et M. le rapporteur rappeler la loi française en assurant que cela n'existera jamais chez nous. Méfions-nous de cet adverbe ! Des politiques, des scientifiques ont dit « Jamais ! » il y a quelques mois ou quelques années. J'ai aussi entendu : « Cela se fait dans d'autres pays, d'autres pays ont légiféré », ou « Jamais la PMA, jamais la GPA » ! Je vous invite à faire preuve de beaucou...