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...iété, en complète mutation, ouvre le champ des possibles, crée parfois de fols espoirs et suscite l'intranquillité. On connaissait déjà les ciseaux ADN CRISPR‑Cas9 ; les chercheurs ont mis au point des ciseaux CRISPR‑Cas13, qui permettront d'atteindre l'ARN et la protéine qui en découle sans modifier le génome. Cette avancée significative permettra de corriger, espérons-le, de nombreuses maladies génétiques causées par une mutation ponctuelle. Il sera ainsi possible à la fois de corriger une pathologie héréditaire incurable et… de favoriser le transhumanisme. L'article 13 de la convention d'Oviedo et l'article 16-4 du code civil interdisent les dérives eugéniques. Il est des invariants éthiques inconditionnels.
En France, trois millions de personnes souffrent de maladies génétiques, dont plus de 80 % sont des enfants. Aujourd'hui, nous avons enfin des solutions ! Ainsi, une injection permet désormais de guérir l'amyotrophie spinale ; il y a encore un an, l'enfant était destiné à devenir tétraplégique et à mourir entre 15 et 18 ans. Les avancées sont considérables et je n'ai pas envie que nos gamins ne puissent pas en profiter.
Il ne devrait y avoir d'examen de caractéristiques génétiques à des fins de recherche scientifique qu'avec le consentement libre et éclairé d'une personne. Or cet article, qu'il convient de supprimer, inverse les choses : sauf opposition de la personne concernée, cet examen est pratiqué.
L'article 18 vise à faciliter la recherche nécessitant des examens de génétique sur des collections d'échantillons biologiques conservés à des fins médicales. Mais il modifie l'expression du consentement puisqu'il prévoit que la personne doit exprimer son opposition après avoir été informée du programme de recherche. Pour donner une plus grande valeur au consentement, la personne doit pouvoir exprimer son « autorisation expresse », laquelle doit pouvoir être retirée « tant ...
Il convient de définir les interventions possibles effectuées à partir des caractéristiques génétiques d'une personne à des fins de recherche scientifique.
Une famille qui va donner naissance à un enfant en situation de handicap doit avoir des réponses à ses interrogations et à ses inquiétudes. Dans ma circonscription, Sonia Sammou, dont une fillette est atteinte d'une maladie génétique rare, a créé My Extra'box, une boîte contenant tous les éléments nécessaires pour faire face à ce type de situation. Sans doute un déploiement à grande échelle serait-il utile.
L'amendement vise à supprimer les alinéas 15 à 19 qui permettraient au ministre chargé de la santé de déterminer par arrêté des recommandations supplémentaires de bonnes pratiques : « relatives au diagnostic préimplantatoire et les critères médicaux justifiant la communication à la femme enceinte des caractéristiques génétiques fœtales » ; « relatives aux modalités de prescription, de réalisation et de communication des résultats des examens de biologie médicale » et « relatives aux modalités de réalisation des examens d'imagerie concourant au diagnostic prénatal ». Le fait que ces recommandations soient produites par arrêté écarte les parlementaires d'une question primordiale. Le diagnostic prénatal peut être l'occas...
.... Les équipes françaises ont donc cessé de recourir à cette technique, qui revenait souvent à faire de fausses promesses aux patientes. Je vous propose de rétablir le droit actuel, en créant une dérogation, pour que la femme puisse bénéficier d'une deuxième, voire d'une troisième stimulation, sous le contrôle de l'Agence de la biomédecine, dans l'espoir d'avoir un embryon compatible sans la tare génétique. Si nous supprimons le dispositif législatif permettant le recours à cette technique, la sécurité sociale ne pourra même pas prendre en charge les quelques cas français qui, n'ayant pas la possibilité de le faire en France, sont traités en Belgique.
J'ai une question éthique. En vous écoutant, on a envie d'être convaincus. Mais si le DPI‑HLA devait être autorisé, cela signifierait que le législateur s'arrogerait le droit de décider que tel enfant, potentiellement atteint d'une maladie, peut vivre et que tel autre, potentiellement atteint, ne peut pas vivre. Cela reviendrait à établir une norme génétique.
Pour mémoire, cette technique est extrêmement encadrée. La loi prévoit qu'elle ne peut être mise en œuvre que dans des conditions très exceptionnelles : le couple demandeur doit avoir donné naissance à un enfant atteint de maladie génétique entraînant la mort dès les premières années et incurable ; toutes les autres possibilités thérapeutiques doivent avoir été épuisées ; le pronostic vital pourrait être significativement amélioré grâce à une greffe de cellule souche sans porter atteinte au corps de l'enfant donneur ; le diagnostic ne concerne que la maladie génétique en question. En première lecture, la commission avait donné un a...
... a permis d'encadrer. Ce DPI particulier éviterait de nombreux échecs en fécondation in vitro. La science permet de savoir, par le biais d'une analyse chromosomique, si les embryons sont viables ou s'il y a un risque de fausse couche. Or, aujourd'hui, tous les embryons ont vocation à être implantés, alors que seul un sur dix est viable. Par ailleurs, l'enfant peut souffrir d'une pathologie génétique grave, ce qui ouvre la possibilité d'un avortement thérapeutique. Une telle mesure permettrait de diminuer les taux de fausses couches, de réduire les taux de grossesses gémellaires et d'améliorer les taux de réussite de la fécondation in vitro. Elle permettrait de diminuer l'inégalité aux soins.
...rnant l'amendement n° 853, nous avons longuement discuté du diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies (DPI-A) en première lecture. L'introduction de cette technique par la voie expérimentale ne me paraît pas souhaitable pour deux raisons. La première est liée à l'âge de la population de femmes qui bénéficient d'un DPI. Elles appartiennent à des familles qui ont un enfant présentant une maladie génétique monogénique – comme la mucoviscidose ou la myopathie de Duchenne – et qui souhaitent avoir un deuxième enfant. Un DPI est donc réalisé pour détecter et écarter les embryons portant la tare génétique responsable de la maladie. À l'occasion de cette exploration, un comptage des chromosomes peut éventuellement être effectué. La population qui a la plus grande probabilité de présenter des anomalies c...
En France, 200 à 300 couples consultent un conseil génétique pour une pathologie génétique, souvent associée à des problèmes de fertilité. Si cette pathologie peut faire l'objet d'un DPI, une fécondation in vitro est effectuée dans l'un des quatre centres habilités, puis une cellule est prélevée sur chacun des embryons produits pour voir si elle possède ou non, par exemple, la mutation mucoviscidose en deux copies. Cela n'endommage en rien l'embryon...
Pendant les auditions, deux médecins venus de deux villes différentes nous ont rapporté des histoires comparables impliquant quatre familles. Ces familles avaient eu un premier enfant décédé dans ses toutes premières années de vie d'une maladie génétique effroyable. Lors d'une deuxième grossesse, après DPI, un embryon non porteur du trait génétique responsable de cette maladie avait été implanté. Or, à la naissance, l'enfant présentait l'une ou l'autre des formes de trisomie possibles – dans l'un des cas, une forme redoutable impliquant une mort très précoce. Ces familles l'ont évidemment reproché aux médecins : ils avaient les cellules embryonna...
...ouvernement sur cette question. Permettez-moi de citer quelle avait été celle de Mme Buzyn en première lecture : « Comment faire pour que cette technique ne soit pas proposée à tous les couples en démarche de fécondation in vitro ? On passe de 250 couples qui font le DPI chaque année à 150 000 PMA. Si l'on autorise cette technique pour les couples dans le cadre d'une recherche de maladies génétiques, mais aussi avec l'argument selon lequel cela éviterait des fausses couches, immédiatement la demande qui est derrière – et c'est déjà celle des professionnels du secteur – est de dire qu'il faut faire une recherche d'aneuploïdie dans toutes les démarches de FIV, indépendamment d'une maladie génétique antérieure du couple. « On aboutit quelque part progressivement au mythe de “l'enfant sain” pa...
...ur de l'amendement. D'abord, celui-ci propose une expérimentation qui existe déjà. Un PHRC a été lancé, financé par l'argent public, et qui va durer trois à quatre ans. Ensuite, au cours du débat, un mélange des indications s'est produit, car cet outil peut être utilisé dans plusieurs situations cliniques. L'idée initiale est d'ouvrir la possibilité du DPI-A pour des familles ayant une mutation génétique, pour laquelle on recherche une anomalie chromosomique précise. Puis on évolue vers une utilisation du DPI-A pour des raisons d'avortements à répétition, de fausses couches ou d'échecs de FIV. Ce sont là des contextes complètement différents. J'avais souligné ce point dans l'hémicycle lors des débats de première lecture. Nous ne savons pas ce que nous voulons ! Le Gouvernement avait d'ailleurs ém...
Plusieurs recherches menées aujourd'hui impliquent la dispersion de moustiques génétiquement modifiés. Comment percevez-vous les risques induits par l'utilisation d'une telle technique ?
Mesdames et messieurs, chers collègues, je vous souhaite la bienvenue. Nous continuons nos auditions en vous écoutant aujourd'hui en audition conjointe. Vous êtes plusieurs représentants du Haut Conseil des biotechnologies (HCB) qui, à la demande du gouvernement, a rendu en juin 2017 un avis relatif à l'utilisation de moustiques génétiquement modifiés (GM) dans le cadre de la lutte antivectorielle. Monsieur Jean-Christophe Pagès, vous êtes le président par intérim du HCB et le président du comité scientifique. Monsieur Emmanuel Roques, vous êtes secrétaire général. Monsieur Pascal Boireau, vous êtes vice-président du comité scientifique. Madame Catherine Golstein, vous êtes responsable scientifique et rédactrice de l'avis du comi...
En 2003, dans une tribune du New York Times, la biologiste Olivia Judson s'était prononcée en faveur de l'extinction volontaire de 30 espèces de moustiques, une mesure, a-t-elle calculé, qui permettrait de sauver un million de vies et ne diminuerait la diversité génétique des diptères que de 1 %. Cette proposition a-t-elle un sens ? Pourrait-on éradiquer les Aedes, notamment les Aedes albopictus, des territoires qu'ils ont colonisés ?
Vous étudiez l'écologie, l'évolution de la génétique des interactions insectes-virus. Y a-t-il des spécificités des moustiques du genre Aedes dans leurs relations avec le milieu naturel, avec les vertébrés et notamment les humains ?