Interventions sur "génétique"

...ique, du caractère universalisable de cette disposition et se demander, par exemple, s'il est juste de créer une obligation pour le donneur d'accepter la levée de son anonymat sans contrepartie – contreparties que, du reste, nous ne souhaitons pas. Enfin, cela nous conduit à nous interroger sur la notion d'origines, ainsi ramenées, paradoxalement, à leur dimension biologique ou, plus exactement, génétique – du côté du sang – , mais aussi sur la notion d'identité qui, ainsi comprise, renvoie à des débats beaucoup plus larges. À mes yeux, nous sommes façonnés par notre histoire familiale, nos rencontres, nos lectures, notre travail, par notre effort biographique, par nos efforts d'amarrage ou de détachement. Nous sommes également façonnés par ce que nous savons de notre histoire – par exemple, être...

...oparentale mais bien hétéroparentale. Nous pouvons supposer qu'au cours des décennies à venir, d'autres questions se poseront. En attendant, on l'a dit et j'entends le répéter avec beaucoup de sérénité, la question n'est pas celle de la recherche d'un père – le droit le confirme du reste déjà : la filiation avec le donneur est proscrite, et elle le restera. La question concerne plutôt l'histoire génétique : pourquoi cours-je plus vite que le reste de ma famille ? Pourquoi suis-je si bon en mathématiques ? Pourquoi ai-je les cheveux roux alors que les autres les ont bruns et blonds ? Ainsi, j'y insiste, les questions qui se posent sont d'ordre génétique sans relever de la relation parentale. Et le besoin de connaître le récit de ses origines, ce n'est pas le besoin de changer le récit de son histo...

...se. Dès lors, notre responsabilité est aussi de leur offrir des réponses. Parce que nous assumons nos responsabilités, dans le respect des uns et des autres, sans confusion avec la biologie, la sociologie ou la notion de parentalité, nous offrons la possibilité à ceux qui le souhaitent et pour qui cela serait important, sans forcer ceux qui ne le veulent pas, d'accéder au récit de leurs origines génétiques. Il s'agit d'une grande avancée, dont nous pouvons, je le pense, être très fiers.

...e ici la tension, que j'ai évoquée dans mon intervention sur l'article, entre filiation sociale et revendication du droit aux origines. Je m'interroge d'ailleurs sur ce dernier terme, car les origines sont irréductibles à la biologie, de sorte que le choix du mot serait peut-être à revoir : ne faudrait-il pas parler plutôt, pour préciser ce dont il s'agit, d'« origines biologiques » ou d'« entité génétique » ? Voilà qui montre en tout cas que les deux dimensions dont nous parlons ne sont pas si faciles que cela à distinguer. Le questionnement à ce sujet est du reste transpartisan – à un degré inhabituel ! On a pu dire qu'il ne s'agissait pas ici d'une levée de l'anonymat, puisque celui-ci concerne le donneur et le receveur. Néanmoins, quand un jeune, ayant atteint la majorité, aura le droit d'accé...

...e à une transparence totale en matière d'accès aux origines. On peut certes s'interroger sur la nécessité d'un deuxième consentement, mais, pour ce qui est de l'aspect technologique, je vous répondrai que, dans tous les cas, il existera de nombreux moyens d'identifier son géniteur – Jean-Christophe Lagarde évoquait les réseaux sociaux, mais de nombreux autres moyens seront disponibles. Des moyens génétiques existent déjà – les start-up seront d'ailleurs sur les dents pour accéder à ce marché – , et il sera possible d'obtenir ces informations par d'autres voies détournées. Je ne sais donc pas si je suis pour ou contre cet amendement, car je pense que d'autres solutions – et peut-être d'autres situations, comme vous l'indiquez, madame la ministre – existeront d'ici vingt ans. Cette transparence limi...

..., au moment où il procède au don – c'est là, somme toute, ce que dit la loi. Demain, lorsque vous serez donneur, ayez à l'esprit que vous faites là un acte altruiste et responsable : peut-être la personne qui sera issue de votre don aura-t-elle, dans la suite de sa vie, besoin de réponses à certaines questions. Il ne s'agit pas là de relation filiale, mais de questions relatives à son patrimoine génétique, auxquelles vous répondrez en laissant des données non identifiantes et, éventuellement, identifiantes – il n'est, du reste, par certain que tout le monde ait recours aux données identifiantes. Je reprends donc pleinement votre appel à la responsabilité, mais je l'applique au donneur qui, dans son geste altruiste, est, lui aussi, responsable. Comme précédemment, donc, avis défavorable.

...etzel, il n'y a aucune contradiction. Vous voulez subordonner le consentement du donneur à celui de son conjoint ou de son concubin : cela établit une confusion entre la biologie et la famille. Or ce texte s'attache précisément à faire cesser la confusion entre la partie biologique et la partie familiale de la transmission. Le donneur, parce qu'il n'est donneur que de gènes, transmet une histoire génétique et non une histoire familiale ; il n'est donc pas ici contraint par ses propres relations familiales.

Je suis très intriguée par l'objet de cet amendement : le fait de prévoir les motivations du don dans les données non identifiantes est, au contraire, de nature à répondre aux questions que pourront se poser des enfants issus d'une IAD devenus majeurs, en ce qui concerne notamment leur récit identitaire génétique ou les motivations altruistes du donneur. D'où viens-je ? Pourquoi suis-je issu d'un don ? Pourquoi à un moment donné cet homme ou cette femme a-t-il ou a-t-elle décidé de partager son patrimoine génétique ? Peut-être l'enfant, devenu majeur, se satisfera-t-il de ces réponses et ne cherchera pas à connaître l'identité du donneur. Il s'agit d'un élément clé du texte, qu'il faut conserver. Avis déf...

Je serai brève en raison du temps programmé. Il est fondamental, tant pour sa construction personnelle que pour son avenir, que l'enfant ait accès à ses propres antécédents génétiques et familiaux, qui sont des éléments inhérents à la vie. Tel est l'objet de cet amendement.

S'agissant des antécédents génétiques, l'amendement est en partie satisfait par les modifications apportées à la rédaction de l'article 9 en commission spéciale : je pense notamment au fait que les personnes issues d'une IAD pourront avoir accès aux informations génétiques de leur parentèle génétique. De plus, un amendement de M. Philippe Berta, rapporteur, a transformé ce qui était une option en une obligation : le médecin devra tr...

...sémantique accessoire dès lors que nous entendons les explications de M. le rapporteur et de Mme la ministre, mais il est vrai que la notion de « qualité » peut prêter à confusion. Il y a ce que vous décrivez, et l'interprétation qui pourrait éventuellement être faite de ce terme avec la possibilité d'une forme de sélection d'embryons à réimplanter selon une qualité que l'on pourrait qualifier de génétique.

...i un problème de qualité affecte ces embryons » par les mots « sauf si les caractéristiques des embryons le nécessitent ». Cette dernière formulation assez neutre permet de tenir compte de ce que vous décrivez – l'élimination d'embryons qui ne deviendront jamais des foetus – , tout en évitant que le terme « qualité » ne donne lieu à une interprétation, même infondée, relative aux caractéristiques génétiques à venir de l'enfant.

...ns les laboratoires concernés par le sujet. Ce mot exprime deux réalités : soit les embryons ont des anomalies cellulaires – ils ont, par exemple, pu être endommagés ou altérés lors de manipulations pourtant minutieuses – , soit il concerne une caractéristique qui n'est pas apparente visuellement mais qui peut être étudiée grâce à des tests. Je pense au cas d'une famille atteinte par une maladie génétique terrible, mortelle dans les premiers mois ou les premières années de la vie. Une fécondation in vitro a été décidée au cours de laquelle serait écarté environ le quart des embryons – ceux pour lesquels les deux allèles sont portés l'un par le père, l'autre par la mère. Ils ne seront pas réimplantés parce qu'ils sont porteurs de la maladie génétique – sans que cela soit visible au seul examen au m...

Permettez-moi, mes chers collègues, de reprendre les propos de Mme la ministre. Le mot « caractéristiques », monsieur Brindeau, est pratiquement synonyme de « caractéristiques génétiques ». Or il n'est évidemment pas question de trier les embryons selon leurs caractéristiques génétiques. Nous examinerons d'ailleurs plus tard un amendement sur le DPI HLA, le diagnostic préimplantatoire avec typage HLA, pour lequel nous demanderons une exception, afin qu'une dérogation soit prévue à cet alinéa si cette pratique est maintenue en France. Les termes utilisés par le projet de loi me...

Quand on parle d'embryons, on parle d'êtres en devenir. Je reprends vos propres termes, monsieur le rapporteur : des êtres inachevés, donc, mais en devenir. Or, lorsqu'on parle d'un être en devenir, certains termes ne conviennent pas : celui de « qualité », par exemple, tout comme « amas de cellules » ou « matériel génétique ». Je préfère le terme « dignité », que vous avez vous-même utilisé, monsieur le rapporteur. On peut comprendre que l'on parle d'un embryon « non viable » : cela signifie qu'il n'ira pas à terme, qu'il ne sera pas un bébé. Mais pourquoi parler de « qualité », d'« amas de cellules » ou de « matériel génétique » ? Toutes ces questions, nous devons nous les poser en l'état de la médecine prédictiv...

En fait, l'expression « qualité cellulaire de l'embryon » est redondante. D'ailleurs, je me mets à votre place et j'adopte votre raisonnement. Vous craignez que ne soit opéré un tri fondé sur des caractéristiques génétiques. Dans la cellule, il y a un noyau qui inclut les chromosomes et les gènes. Ainsi, quand on parle de qualité cellulaire, on parle aussi de la qualité des gènes, des chromosomes et de tout ce qui se trouve à l'intérieur de la cellule, par exemple des mitochondries. Cela n'apporte pas la réponse à la question que vous vous posez. C'est pourquoi je propose que l'on conserve cette expression, qui est...

Il existe tout un spectre de maladies génétiques, allant des maladies immédiatement mortelles à des maladies beaucoup moins sévères. Aujourd'hui, la trisomie 21 n'empêche pas de vivre jusqu'à l'âge adulte…

...jeur, car il faut tout de même un seuil. J'entends bien qu'il était compliqué à déterminer, mais cela aurait pu relever de l'arrêté que vous avez évoqué, madame la ministre. Mais même l'insertion du mot « majeur » dans le texte nous a été refusée. Je propose donc maintenant un amendement de repli qui complète l'alinéa 12 par la phrase suivante : « La qualité est indépendante des caractéristiques génétiques de l'embryon. » En effet, Mme la ministre nous ayant confirmé que la référence à la qualité des embryons implique un tri effectué uniquement en fonction de leur aspect visuel, cela veut dire qu'il ne doit en aucun cas l'être en fonction de leurs caractéristiques génétiques, pour éviter d'entrer dans un système de normes génétiques et donc, à l'évidence, dans une dérive eugéniste. Il faut donc le...

Mais les plus grands biologistes cellulaires ou moléculaires eux-mêmes ne savent pas toujours si les anomalies embryonnaires détectées sont génétiquement conditionnées. Ainsi, les anomalies de développement initial de l'embryon peuvent être dues à des facteurs extérieurs – mauvaises conditions de congélation, par exemple – , ou à des raisons propres à la cellule, telles que des gènes de développement anormaux, mais que, pour le moment, on ne sait pas encore identifier. Par conséquent, proposer de n'écarter que ceux dont la qualité n'est pas dé...

Mais je vous répète qu'il est aujourd'hui le plus souvent impossible d'affirmer, quand une anomalie de développement cellulaire est immédiatement identifiée et qu'elle ne permettra donc pas à l'embryon d'être viable, si elle est d'origine génétique ou non. Par ailleurs, pour répondre à M. Pradié à propos de la trisomie 21, si j'en ai parlé, c'était uniquement pour apporter un élément de réponse à la question de M. Le Fur, pas du tout pour entrer dans un débat sur la trisomie qui serait hors sujet.