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...urs, c'est-à-dire isolées les uns des autres, chacune dans son périmètre, mais bien comme un ensemble de dispositifs qui, de manière complémentaire, nous permettent de répondre aux problèmes des Françaises et des Français, au service desquels, personne n'en doute ici, nous sommes engagés. À cet égard, cette proposition de loi ne tient pas compte des mécanismes déjà existants comme le dispositif « handicaps rares », qui permet aux familles d'être accompagnées au plan national comme à l'échelle régionale, ou encore le dispositif « une réponse accompagnée pour tous ». En outre, mes chers collègues, ce texte ne prend pas non plus en considération les initiatives annoncées par le Gouvernement, plus particulièrement par Mme la ministre des solidarités et de la santé, en l'occurrence le troisième plan n...
Pour revenir au coeur de la présente proposition de loi, il me faut vous rappeler que la direction interministérielle de la transformation publique a déjà engagé un travail sur la simplification administrative et l'amélioration de la qualité de service en faveur des personnes en situation de handicap. Elle a en effet lancé, en février 2018, une grande consultation en ligne ; celle-ci a donné lieu, en mai 2018, à la remise d'un rapport au Premier ministre, intitulé « Plus simple la vie », qui contient 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap, dont certaines, d'ordre réglementaire, sont actuellement à l'étude par les services de l'État. Pour toutes ce...
Je ne m'adresse pas seulement aux citoyens hors de cet hémicycle, mais à vous, ici, pour que vous mesuriez votre déshonneur devant la situation, telle que je vais la résumer. Nous avons, dans le pays, des femmes, des milliers de femmes, qui accompagnent les enfants handicapés dans les écoles. Pour ce métier, elles sont sous-payées – 600 euros ou 700 euros, sous le seuil de pauvreté – avec des contrats ultra-précaires. Pour changer cela, depuis le début de la législature, quelle proposition de loi avez-vous défendue ? Aucune ! Et le Gouvernement, quel projet de loi a-t-il présenté ? Aucun ! Lorsqu'il s'agit de supprimer les impôts pour les actionnaires ou d'offrir ...
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, Gauthier a six ans. Il est polyhandicapé du fait d'une maladie orpheline, la cytopathie mitochondriale. J'ai fait sa connaissance, il y a quelques jours, grâce aux pompiers de l'Hérault, à qui je veux rendre hommage ici, car ils avaient organisé, à Béziers, comme chaque année au début de l'automne, une soirée dont les profits étaient destinés à une « bonne oeuvre », comme on disait dans l'ancien monde. Cette année, la « bonne oeuvre » ...
Encore une fois, malheureusement, la majorité n'est pas au rendez-vous. Nous assistons de nouveau à un refus du débat, à un réel déni de démocratie. Nous sommes tous concernés par la situation des élèves handicapés, non seulement en tant qu'élu, dans toutes nos circonscriptions, mais également en tant que parent et en tant que citoyen. Nous avons tous travaillé à améliorer ce texte par différents amendements, que nous ne pourrons même pas défendre. Pour cette raison, et pour tout ce qui a été indiqué, le groupe GDR votera résolument contre cette motion de rejet.
...e. À quels besoins des malades la mise en place d'un répertoire des dérogations administratives, que préconise cette proposition de loi, répond-elle ? Il existe peu de maladies rares nécessitant des dérogations administratives. Votre répertoire risquerait d'exclure des dérogations les personnes qui ne correspondraient pas aux catégories envisagées, plutôt que de considérer la spécificité de leur handicap. Or nous savons que les maladies rares entraînent, dans la moitié des cas, un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel. Certaines peuvent conduire à des situations de handicap très spécifiques. À ce sujet, plusieurs actions sont déjà menées par le Gouvernement pour améliorer l'accompagnement des personnes en situation de handicap ; je rappellerai surtout l'excellent rapport « Plus simple la vie ...
La proposition de loi relative à l'inclusion des élèves en situation de handicap que nous examinons aujourd'hui aborde un réel problème, celui de l'accompagnement de ces enfants durant leur scolarité. Vous le savez, chers collègues, depuis des années, cet accompagnement est insatisfaisant.
Oui, nous sommes témoins de dysfonctionnements quant aux délais d'attente et à la continuité de l'accompagnement des enfants en situation de handicap. Non, cela ne nous satisfait pas. Il y a urgence à agir, mais à bien agir.
... relève une contradiction : aujourd'hui, l'opposition parle de déni de démocratie, de refus du débat, de mépris, alors qu'elle voyait de la sagesse quand une proposition de loi de la majorité a été rejetée par le Sénat. Certes, le groupe La République en marche rejettera ce texte, mais nous appelons tous les groupes politiques à approfondir nos échanges sur l'inclusion des élèves en situation de handicap lors de nos prochains travaux. Nous voulons en effet changer l'accompagnement de ces élèves, de manière qualitative, pour tous les enfants, pour tous les parents et pour tous les professionnels, accompagnants et enseignants.
...er de la pratique. Avez-vous entendu parler, monsieur Adam, du cas d'Elia ? C'est un cas intéressant, qui a été relaté hier par la presse. Il tombe mal ou bien, car il illustre exactement ce que vise notre proposition de loi. Elia habite à Bagnolet, en Seine-Saint-Denis, dans la circonscription de M. Corbière. C'est une mère de famille de trente-deux ans, accompagnatrice d'élèves en situation de handicap, qui vit avec 783 euros par mois. Je le dis car on nous a accusés de vouloir protéger les plus riches avec notre proposition de loi. Comme de nombreux Français, Elia a souscrit un crédit. Pour éponger sa dette, elle a décidé, en mars dernier, de vendre son appartement, un modeste trois pièces de 45 mètres carrés situé à Bagnolet, qu'elle avait acheté en 2008 avec son ex-conjoint. Or, le jour de...
...gement. C'est pourquoi le débat, qui a déjà subi une interruption, devrait se poursuivre. Cette motion de rejet préalable est malvenue. Tout cela ressemble à des méthodes du vieux monde. Il me semblait pourtant que vous aviez été élus pour faire de la politique autrement ! Après avoir traité par le mépris les propositions de l'opposition relatives à l'accompagnement des personnes en situation de handicap, vous méprisez à présent ceux de nos concitoyens qui vivent le mal-logement, ou qui « mal-vivent » le droit de propriété. Vous refusez le débat, vous refusez d'avancer sur des questions pourtant essentielles, qui concernent le vivre-ensemble. Honte à vous ! Votre mandat se résume à conjuguer le verbe « avoir ». Quand allez-vous enfin conjuguer le verbe « être » ? Nous ne voterons pas cette motio...
...sième PNMR, dont les priorités portent sur la réduction de l'errance et de l'impasse diagnostiques ; la prévention élargie ; le rôle accru des filières de santé maladies rares ; un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage ; le partage des données pour renforcer la recherche et l'accès à l'innovation ; mais également l'accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et de leurs aidants. L'accompagnement dans les démarches administratives et la vie sociale reste cependant le parent pauvre de ce plan. Si les maladies rares et orphelines sont un enjeu de prise en charge médicale, elles représentent en effet également un enjeu dans l'accueil et l'accompagnement des personnes atteintes. C'est l'objet de cette proposition de loi : la cré...
...taines maladies visées dans un répertoire, et non en fonction des incapacités réelles de la personne. Ce faisant, elle s'éloigne des objectifs d'inclusion des personnes, affirmés par les politiques publiques de ces dernières années, notamment ceux de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité́ des droits et des chances, car elle tend à inscrire des dérogations en fonction d'une maladie, et non d'un handicap. Or c'est le rôle des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) de déterminer les mesures compensatoires d'un handicap. Il existe un cas de dérogation administrative liée à une maladie rare, qui a fait l'objet d'un arrêté ministériel. Les associations auditionnées n'ont pas exprimé de besoin de dérogation administrative pour les maladies rares, et les administrations n'ont pas non...
...te pas de traitement. Un répertoire des maladies rares existe déjà : Orphanet. Créé en 1997 par l'INSERM et la direction générale de la santé, il fait autorité à l'échelon international. J'en profite pour saluer sa conceptrice, qui est toujours très active, Ségolène Aymé. Pour chaque maladie rare – il en recense environ 8 000 –, Orphanet donne accès, entre autres, aux symptômes, aux déficits et handicaps générés, aux centres pour le diagnostic et le soin. Il est consulté 50 000 fois par jour. Les spécificités des maladies rares sont bien identifiées et ont fait l'objet de trois plans nationaux. L'organisation des soins est construite en 23 filières coordonnant 387 centres de référence, 1 757 centres de compétence et 83 centres de ressources. Grâce à ces plans, l'expertise maladies rares s'est d...
Il faut toujours être extrêmement prudent lorsque l'on souhaite cataloguer ou catégoriser certaines personnes, surtout lorsqu'elles sont en situation de handicap et nécessitent des dérogations. Si nous dressons une liste, je crains qu'elle ne produise l'effet inverse de celui recherché et que cela n'aboutisse à exclure certains malades. Nous savons malheureusement que, parfois, au sein des MDPH, par méconnaissance de ce type de pathologies, les personnes appelées à statuer sur une dérogation sont tentées d'exclure les demandeurs chez qui elles ne retrouve...
...nce diagnostique qui contraint les gens à attendre ; or leurs besoins peuvent ne concerner en rien la médecine et toucher à la vie de tous les jours. Je ne suis pas médecin et l'aspect médical de la question n'est pas du tout ma partie. Le texte s'adresse donc à ceux qui viennent me dire qu'ils ont au quotidien un problème qui ne requiert pas de médecin pour être résolu. Si nous étions nous-mêmes handicapés, nous verrions différemment les choses et il faut donc que nous sachions écouter. Et si ma proposition ne devait servir qu'une seule personne, elle ne perdrait pas de son importance.
Nous évoquions tout à l'heure les MDPH : elles aussi sont démunies et ne savent pas guider les gens en fonction de leur handicap.
Nous examinons cet après-midi la proposition de loi relative à l'intégration des élèves en situation de handicap, qui sera débattue jeudi 11 octobre en séance, dans le cadre de la journée réservée au groupe Les Républicains. Le 26 septembre dernier, nous avons désigné notre collègue Aurélien Pradié, premier signataire du texte, comme rapporteur. Il a rejoint notre commission pour cette occasion.
...ducation, je suis heureux d'être parmi vous pour quelques jours. Mes chers collègues, 320 000, c'est le nombre d'enfants et d'adolescents extraordinaires qui apprennent et grandissent aujourd'hui au sein de l'école de la République. 80 000, c'est le nombre de femmes et d'hommes, tout aussi extraordinaires, qui accompagnent les pas de ces enfants et adolescents. Le nombre d'élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire est passé d'environ 100 000 en 2006 à plus de 320 000 en 2017. Sur la même période, le nombre de ceux qui bénéficient d'un accompagnement humain a été multiplié par cinq. Si je rappelle ces chiffres, c'est parce qu'ils sont essentiels : ils expriment une actualité criante et une réalité souvent douloureuse. Pour les parlementaires que nous sommes, ils résonnent com...
En inscrivant à l'ordre du jour une proposition de loi relative à l'inclusion des élèves en situation de handicap, les députés de l'opposition ont voulu soulever un sujet particulièrement sensible. Ce sujet suscite une attention toute particulière du Gouvernement, mais aussi de la majorité, puisque notre ambition est de construire une société véritablement inclusive ; c'est une de nos priorités. Dès le début du mandat, le ministre de l'éducation nationale, M. Jean-Michel Blanquer, et la secrétaire d'État ch...