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« Un enfant handicapé scolarisé, ce n'est pas seulement une histoire d'argent, ni de justice : c'est une chance pour l'ensemble de ses camarades », avait dit le Premier ministre lors de son discours de politique générale en 2017. C'est aussi une chance à saisir pour transformer l'école. Et aujourd'hui le Gouvernement et la majorité sont pleinement mobilisés sur ce sujet. Chers collègues, le chantier de l'école inclu...
Monsieur le ministre, monsieur le président de la commission, je renouvelle mes remerciements à notre collègue Aurélien Pradié pour le travail qu'il a accompli. C'est grâce à lui que nous sommes réunis pour discuter d'un sujet très important : l'inclusion scolaire, et plus précisément l'accompagnement humain des élèves en situation de handicap. Nous savons, monsieur le ministre, que Mme Cluzel et vous-même avez la ferme volonté d'avancer sur ce sujet. Le récent décret du 27 juillet 2018 est une preuve d'engagement : il représente une étape supplémentaire dans l'accompagnement des élèves en situation de handicap. Je vous en remercie. 341 000 élèves sont en situation de handicap. Certains sont dans des établissements spécialisés, parce...
Il s'agit bien de remettre l'enfant ou l'adolescent en situation de handicap au coeur du dispositif et de mobiliser sur son lieu de vie, c'est-à-dire l'école, les dispositions correspondant à ses besoins particuliers. Cela nécessite de repenser la place du secteur médico-social, d'organiser l'efficience, d'améliorer les formations et de rapprocher les différents intervenants en construisant la confiance et la coopération entre tous les partenaires. C'est pourquoi nous sa...
...ce que « ceux qui ont des besoins éducatifs spéciaux doivent pouvoir accéder aux écoles ordinaires », affirmant que placer ces enfants en école ordinaire « est le moyen le plus efficace de combattre les attitudes discriminatoires, en créant des communautés accueillantes, et en construisant une société inclusive ». De même, en 2006, la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées demande à ses 161 États signataires de veiller à ce que « les personnes handicapées puissent accéder à un enseignement primaire inclusif, de qualité et gratuit, et à l'enseignement secondaire sur un pied d'égalité avec les autres communautés ». Il est vrai qu'à l'époque, ce n'était pas la tradition de notre pays puisque nous avions mis en place un enseignement spécialisé pour ces publics. Mais...
Madame la présidente, monsieur le ministre, monsieur le rapporteur, je me félicite de cette proposition de loi de nos collègues Les Républicains sur les aidants – ou accompagnants – à l'inclusion scolaire. Le sujet en vaut la peine, tant pour les jeunes en situation de handicap et leurs familles que pour les aidants qui les soutiennent dans leur scolarité. Quand je siégeais à la commission des affaires culturelles, j'avais d'ailleurs demandé une mission « flash » sur le sujet, demande qui avait bien sûr été rejetée. Pourtant, le sujet fait partie de l'actualité du Gouvernement. En effet, monsieur le ministre, vous ne cessez de rappeler que l'inclusion scolaire est une ...
Je voudrais adresser mes remerciements à celles et ceux qui ont eu, pendant quelques instants, la capacité de dépasser des réflexes sectaires pour se rassembler derrière une même cause : celle du handicap.
Madame la présidente, monsieur le rapporteur, monsieur le ministre, chers collègues, depuis de trop nombreuses années, l'amélioration de l'accès à la scolarisation des élèves en situation de handicap est une demande récurrente des familles. C'est aussi une exigence d'égalité, qui figurait en haut de la pile des promesses du candidat Emmanuel Macron. Désormais en l'an II de la Macronie, inutile de rappeler que des progrès immenses sont nécessaires : à la rentrée 2018, plus de 750 signalements ont été recensés, soit plus du double que l'année dernière. Chaque jour, de nombreuses familles nous a...
...s écoles, nos collèges et nos lycées : interdire le téléphone portable. Pour prendre cette décision, dont les députés de la nation ont débattu pendant des heures, il n'y avait pas besoin d'un décret, il n'y avait pas besoin d'une circulaire : il suffisait d'une simple modification du règlement intérieur des établissements scolaires ! Sur ce sujet-là, vous avez utilisé la loi ; sur la question du handicap, en revanche, vous rechignez.
...tre des solidarités et de la santé, madame la présidente de la commission des affaires sociales, mes chers collègues, la proposition de loi que j'ai l'honneur de défendre devant vous ce soir vise à soulager les familles des complications administratives et sociales qui s'ajoutent trop souvent aux difficultés médicales liées à la maladie rare ou orpheline, mais également à toute autre situation de handicap. Permettez-moi tout d'abord de rappeler ce que sont les maladies rares ou orphelines : selon la définition retenue par les institutions européennes, une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement ; une maladie orpheline est une pathologie ra...
En élargissant mon approche à toutes les situations de handicap, quelles qu'en soient les causes, j'ai fait un pas vers la majorité pour trouver un consensus sur un sujet qui le mérite. C'est pourquoi je vous propose de faire, à votre tour, un pas, un premier geste, pour faciliter la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines ou, plus largement, handicapées. Madame la ministre, chers collègues issus des métiers de la santé, chers...
...perasserie et j'ai constaté qu'ils refusent bien souvent de compléter les formulaires que les patients leur tendent. Pas davantage que leurs patients, d'ailleurs, ils ne savent où les aiguiller dans ce même labyrinthe. Je vous demande par conséquent de rester quelque temps de l'autre côté de la rue et de vous mettre à la place des victimes de maladies orphelines et, plus largement, des personnes handicapées, afin d'entendre leur voix, que je porte ici ce soir, humblement. Permettez-moi de citer, parmi les très nombreux messages de soutien et d'encouragements que je reçois, celui de Mme Patricia Dias : « Super-idée qui a du sens, monsieur Vatin, et qui ne devrait pas être politisée ; on espère qu'elle sera votée car ça peut aider tellement de familles qui ont déjà tellement de misères à gérer. »
La voix de Mme Dias, c'est la voix de la vie quotidienne de nos concitoyens. Mes chers collègues, pensez aussi, avant de voter ce soir, que la spécificité, l'unicité de leurs difficultés fait que personne ne peut défendre ces malades, ces personnes handicapées, dans leur vie quotidienne. Une association spécialisée défendra le global, la généralité de la spécialisation médicale mais, la plupart du temps, elle ne pourra pas accomplir les démarches du quotidien correspondant à la spécificité du handicap de M. Untel ou de Mme Unetelle, se heurtant aux mêmes obstacles qu'eux.
qui font tomber la lame de la guillotine sur ce débat. Les questions de l'inclusion scolaire et de l'accompagnement des enfants en situation de handicap méritaient mieux.
Cette proposition de loi, déposée par le groupe Les Républicains, est le fruit de la réflexion de notre groupe de travail. Mais n'est-ce pas un handicap de vous dire cela tant vous méprisez tout ce qui ne vient pas de vous !
...jà : Orphanet, créé en 1997 par l'INSERM et la direction générale de la santé. Il fait désormais autorité à l'échelon international puisque cette initiative s'est étendue à l'Europe à partir de 2000, à travers un financement de la Commission européenne. Cette plateforme délivre un ensemble d'informations pour près de 8 000 maladies rares. Il donne un accès exhaustif aux symptômes, aux déficits et handicaps générés, aux centres pour le diagnostic et le soin, aux traitements existants. Il est utilisé par près de 50 000 personnes par jour, en français, en anglais, en italien, en espagnol, en portugais, en allemand et en néerlandais. Ce répertoire offre déjà un panel de services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, mais aussi aux professionnels de santé, aux chercheurs ou encore aux ass...
J'aurais pu vous dire, en tant que Corrézienne, que Jacques Chirac avait placé le handicap au coeur des politiques publiques en 2005. J'aurais pu vous dire qu'en une décennie, le nombre d'élèves porteurs de handicap a triplé ! Mais tout cela, vous le savez déjà. Vous connaissez les constats. Alors pourquoi déposer une motion de rejet préalable ? Pour faire de la politique politicienne – celle de l'ancien monde, comme vous le dites à longueur de temps...
Cette proposition de loi aborde un vrai problème, la nécessité d'inclure le plus largement possible les enfants souffrant d'un handicap. Elle soulève des questions importantes, comme celles liées au délai d'attente et à la continuité de l'accompagnement. Toutefois, ses solutions nous paraissent inadaptées. Je ne reprendrai pas les éléments que mon groupe a développés, aussi bien en commission qu'en séance, si ce n'est pour rappeler que de nombreuses dispositions sont soit déjà en train d'être mises en oeuvre, soit décalées par r...
Vous êtes formidables, alors ! Nous ne pouvons que partager votre diagnostic et votre volonté de simplifier la vie des malades et des personnes touchées par le handicap. À cette fin, nous vous renvoyons au rapport de notre collègue Adrien Taquet comportant 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap. Les 7 000 maladies rares connues à ce jour touchent environ 4,5 % de la population française. Le parcours des malades est souvent semé d'embûches, du fait de la difficulté d'établir un diagnostic rapidement et de la nécessité...
... à la naissance ? Et s'il a une maladie grave ? » La surveillance prénatale n'empêche pas la découverte, quelques mois ou quelques années après la naissance, d'une maladie rare ou orpheline. Commence alors pour les parents un parcours du combattant avec les services médicaux et sociaux, ainsi qu'avec l'administration : établir le bon diagnostic, espérer un traitement, obtenir la reconnaissance du handicap. Quand il s'agit d'un enfant, la mère renonce souvent à toute activité professionnelle pour s'occuper de lui et superviser, coordonner les soins quotidiens indispensables. Les maladies rares sont généralement graves, chroniques, évolutives, et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger, de voir, de comprendre, de respirer ou encore de résister aux infections. Toutes les fami...
L'objectif était de nous hisser à la hauteur des attentes des 340 000 élèves en situation de handicap et de leurs familles. Cette absence de débat, que la majorité tente de nous imposer, adresse par ailleurs un signal extrêmement négatif aux 80 000 accompagnants déjà si peu reconnus et confrontés le plus souvent à une grande précarité. C'est bien de cela dont il s'agit. Pour ce qui nous concerne, nous estimons que dans notre République les enfants en situation de handicap méritent des accompagna...