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Pour ne pas vexer M. Hetzel, je ne répondrai pas simplement que l'avis de la commission est défavorable. Ces amendements ne me paraissent pas nécessaires. Ils sont déjà satisfaits par la logique du texte qui prévoit que, dans l'hypothèse d'un don de gamètes, seul le donneur sera sollicité ; s'il s'agit d'un don d'embryon fait par un couple, un accès aux données non identifiantes du couple est prévu. Comme un esprit de paix règne dans l'hémicycle, c'est une demande de retrait que je fais à M. Hetzel ; à défaut, avis défavorable.
Cet amendement vise à permettre au tiers donneur, s'il le souhaite, de transmettre au médecin des renseignements concernant des pathologies ou des problèmes médicaux survenus après le don afin que ces données non identifiantes puissent être portées à la connaissance de la personne née du don, ce qui lui permettrait de prendre toutes les dispositions utiles concernant sa propre santé. Ces informations à caractère médical peuvent être importantes pour la santé des personnes nées du don et leur communication, je le répète, reposera sur la volonté entièrement libre du tiers donneur.
En raison du déroulement un peu compliqué de sa réunion au titre de l'article 88 du règlement, la commission a émis un avis défavorable à cet amendement. Néanmoins, à la lumière de la brillante explication qui vient d'être faite et compte tenu des cas particuliers qui pourraient survenir, j'émets à titre personnel un avis favorable.
Il vise à ce que la liste des données non identifiantes ne soit pas incluse dans le texte de loi mais soit définie par décret en Conseil d'État, en tenant compte des données scientifiques nationales et internationales. En effet, une enquête récente réalisée auprès des donneurs de gamètes, des couples receveurs et des adultes majeurs issus du don de gamètes permet d'identifier les données non identifiantes qui sont acceptables pour ...
Ces amendements sont satisfaits, puisque le texte définit déjà les grandes caractéristiques des données non identifiantes : elles le sont donc au plan législatif, l'article 3 renvoyant à un décret en Conseil d'État la précision de ces différentes caractéristiques. C'est pourquoi je demande le retrait des amendements ; à défaut, avis défavorable.
Cet amendement, relatif à l'alinéa 11, a le même objectif que celui que j'ai défendu sur l'alinéa 10. À ce stade du texte, l'on se place chronologiquement en amont du don de gamètes : l'intéressé n'a pas encore consenti à la communication de ses données non identifiantes et de son identité. Il s'agit donc de rétablir la cohérence des dispositions du nouveau chapitre relatif à l'accès aux données non identifiantes et à l'identité ...
Cet amendement, qui est cohérent avec celui qui a été adopté sur l'alinéa 10, permet de bien clarifier la rédaction de l'alinéa 11. Toutefois, comme nous l'avons fait pour le précédent, sur la suggestion de M. Bazin, il convient de le rectifier en substituant les mots : « des personnes » aux mots : « de la personne » et de faire les accords nécessaires au pluriel dans tout le reste de l'amendement.
Je demande, par souci de cohérence, le retrait de cet amendement : en effet, s'il était adopté, le pouvoir réglementaire n'aurait plus la faculté de préciser la nature des données non identifiantes et les données identifiantes. Or c'est sur ce fondement que j'ai demandé le retrait des amendements identiques 865, 2002 et 2079 : il me semble en effet important que le pouvoir réglementaire consolide la nature des données non identifiantes et identifiantes. À défaut d'un retrait, avis défavorable.
Je n'ai pas bien compris votre réponse, madame la rapporteure : l'amendement vise à prendre en considération l'avis du donneur lorsqu'il estime, à tort ou à raison, que les données demandées permettraient de l'identifier. Tenir compte de l'avis du donneur me semble nécessaire. Je maintiens l'amendement.
Je souhaite faire un dernier rappel au règlement, sur le fondement de l'article 49, alinéa 7. Plus de vingt-huit articles sont encore à examiner sur plus de huit jours de débat : or il reste aux députés non inscrits moins de cinq minutes de temps de parole. Une dernière fois, je vous demande, monsieur le président, je vous supplie, même, d'intercéder auprès de la conférence des présidents pour revoir le temps de parole accordé aux députés non inscrits. Je vous remercie, monsieur le pr...
...iger la motivation de son don par écrit non seulement ne respecte pas l'article 8 de la convention européenne des droits de l'homme, mais peut également entraîner la rédaction d'écrits faussés : faux altruisme, raisons profondes, voire obscures, situation de détresse, toutes choses exposées et qui ne devraient pas l'être. C'est pourquoi cet amendement vise à supprimer l'intégration, prévue à l'alinéa 17, de ces données dans la rédaction du consentement au don.
Je suis très intriguée par l'objet de cet amendement : le fait de prévoir les motivations du don dans les données non identifiantes est, au contraire, de nature à répondre aux questions que pourront se poser des enfants issus d'une IAD devenus majeurs, en ce qui concerne notamment leur récit identitaire génétique ou les motivations altruistes du donneur. D'où viens-je ? Pourquoi suis-je issu d'un don ? Pourquoi à un moment donné cet homme ou cette femme a-t-il ou a-t-elle décidé de partager son patrimoine ...
Je serai bref en raison du temps programmé. Cet amendement a pour objet de faciliter les recherches des enfants conçus par don et qui sont en quête de leurs origines. Il s'agit donc ici de rapprocher les géniteurs des enfants nés de leur don, si les premiers y consentent, dans une démarche constructive et graduelle. Chaque donneur devrait pouvoir laisser les informations qu'il souhaite à ce sujet.
Il vise à ne pas limiter la liste des données non identifiantes que les tiers donneurs laissent lorsqu'ils consentent au don. Ainsi, en complément des six éléments proposés par l'article 3, il serait laissé aux donneurs la liberté de laisser les éléments ou les informations non identifiantes qui leur paraîtraient utiles. Il n'y a effectivement aucune raison de verrouiller le type des données recueillies, puisque la commission ad hoc pourr...
La commission spéciale a peut-être tranché un peu vite le sujet : il serait bon de s'interroger de nouveau sur la liberté qu'aurait le donneur, au moment du don, de donner les informations qu'il souhaite, même si, comme l'a souligné Mme la ministre, leur exploitation pose des difficultés d'ordre technique. Toutefois, vingt ans plus tard, le donneur ne se rappellera plus exactement de l'état d'esprit dans lequel il était au moment du don : il sera bon de pouvoir alors retrouver ces éléments.
Leur objet est louable, puisqu'ils visent à laisser le plus grand nombre d'informations possibles aux personnes issues d'une IAD. Toutefois, la rédaction du texte est déjà large, puisqu'il prévoit les caractéristiques physiques, les motivations au moment du don, l'âge ou la situation familiale : les données sont déjà très nombreuses. L'amendement me semble donc grandement satisfait. De plus, s'il était laissé au donneur la faculté de livrer tous les types d'information qu'il souhaite, sans prévoir un encadrement législatif ou réglementaire, cela pourrait conduire à fournir, au coeur de données non identifiantes, des éléments d'identification, ce qui serait un élément de perturbation. Enfin, certai...
Je serai brève en raison du temps programmé. Il est fondamental, tant pour sa construction personnelle que pour son avenir, que l'enfant ait accès à ses propres antécédents génétiques et familiaux, qui sont des éléments inhérents à la vie. Tel est l'objet de cet amendement.
S'agissant des antécédents génétiques, l'amendement est en partie satisfait par les modifications apportées à la rédaction de l'article 9 en commission spéciale : je pense notamment au fait que les personnes issues d'une IAD pourront avoir accès aux informations génétiques de leur parentèle génétique. De plus, un amendement de M. Philippe Berta, rapporteur, a transformé ce qui était une option en une obligation : le médecin dev...
Les actions proposées trouveront leur place dans le grand plan de lutte contre l'infertilité et les difficultés liées à des grossesses tardives. Je pense que cet alinéa, isolé de tout contexte, serait peu opérant. Je vous suggère donc de retirer ces amendements, mais de travailler à poursuivre l'objectif qu'ils visent, dans le cadre de ce plan. À défaut de retrait, l'avis serait défavorable.
Le don de gamètes vise un objectif de procréation et n'est donc pas du même ordre que le don du sang, de plaquettes ou de moelle osseuse. Par conséquent, il me semble malvenu qu'il fasse l'objet d'une information lors de la journée défense et citoyenneté, ce que Sereine Mauborgne a confirmé, compte tenu de son expertise sur le sujet. Elle a en effet pu rencontrer des soldats estimant que le cadre de la défense n'est pas approprié pour cette action.