Interventions sur "né"

Cet amendement vise à clarifier la notion de « données non identifiantes ». Il s'agit en effet de données à caractère personnel, régies par le règlement général sur la protection des données – RGPD. Or certaines données pourraient être indirectement identifiantes. Nous parlons ici de périodes très longues, mais aussi de techniques qui évoluent très vite : nous ne savons pas ce que sera, dans quelques années, une donnée directement ou indirectement ...

J'entends votre demande, et je sais que c'est une réflexion que vous menez avec notre collègue Paula Forteza, qui travaille beaucoup sur ces sujets. C'est un débat que nous avons eu en commission. Les termes que vous proposez ne me semblent pas correspondre exactement aux mêmes données. Comme en commission, je suggère le retrait de l'amendement ; à défaut, un avis défavorable.

Dans le cas où il faut accéder, pour des raisons médicales, à des informations sur le donneur, comment saurez-vous si certaines données ne pourraient pas être indirectement identifiantes, et permettre d'identifier celui-ci ?

Vous décrivez des données directement identifiantes, madame la ministre. Il conviendrait peut-être de parler alors d'employer ce terme : des données « directement identifiantes ».

Ces dispositions sont nouvelles, et il y a peut-être un problème de formulation. Ce qui est prévu, c'est qu'un enfant né d'une PMA puisse choisir, à sa majorité, s'il a besoin de se construire un récit génétique, d'avoir accès soit à l'identité du donneur, soit à des données non identifiantes. Il aura finalement le choix entre trois blocs : données non identifiantes ; données identifiantes ; ou l'ensemble de toutes les données connues. Il est tout à fait possible que certains choisissent de ne recevoir que des don...

Je vais présenter cet amendement en disant tout de suite qu'il ne me satisfait pas tout à fait moi-même. Imaginons un enfant né d'un don et qui présente un tableau clinique particulier ; le médecin qui s'occupe de cet enfant souhaiterait alors pouvoir accéder aux données médicales du donneur. Dans ce cas, l'amendement prévoit un passage par le DMP – dossier médical partagé – du donneur, à condition que celui-ci en autorise l'accès au médecin de l'enfant, soit par l'intermédiaire de la commission, soit – ce qui fait l'obje...

C'est effectivement un sujet dont la commission a longuement débattu et qui a beaucoup occupé nos collègues sur tous les bancs. Nous avons beaucoup échangé sur ce sujet parce que nous étions très préoccupés par cette question. le deuxième alinéa de l'article prévoit déjà qu'un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes en cas de nécessité médicale au bénéfice d'une personne conçue à partir de gamètes issues d'un don ou au bénéfice d'un donneur de gamètes. En outre, aux termes de l'alinéa 25, la commission a l'obligation de se prononcer, à la demande du médecin, sur le caractère non identifiant de certaines données...

La disposition dont Mme la ministre vient de parler figure à l'article 9, modifié par la commission. Le texte originel prévoyait, dans le cas où une anomalie génétique serait identifiée chez un tiers donneur, que l'information puisse être transmise à l'enfant né du don, et inversement. Désormais, cette alerte est impérative, ce qui satisfait votre demande sur le terrain génétique.

Nous avons eu aussi ce débat en commission et certains couples – dont les époux Kermalvezen qui, je crois, nous écoutent depuis les tribunes – nous ont dit qu'ils n'avaient pas pu opérer cette vérification avant de se marier. Depuis, l'article L. 1244-6 a été modifié et la nécessité médicale a remplacé la nécessité thérapeutique. En effet, l'accès à ces informations leur avait été refusé au motif que le risque de consanguinité ne serait pas un risque thérapeutique. Désormais, la consanguinité relève bien de cette notion de nécessité médicale, je tiens à le réaffirmer pour les magistrats qui se poseraient la question. C'est donc une demande de retrait.

Le présent amendement vise à inscrire la mention du mode de conception au sein du dossier médical partagé de l'enfant conçu à partir d'un don de gamètes. Il propose également que la mention du mode de conception soit accompagnée d'une autre mention précisant si l'enfant est informé ou non de sa conception par tiers donneur. Même si cette solution n'est pas parfaite, il s'agit de permettre aux personnes conçues par don de bénéficier d'une prise en charge médicale appropriée. Cette mention dans le DMP permettra au médecin de ne pas se fonder sur les données médicales des parents. Elle éviterait aussi aux parents de devoi...

... lui révéler cette information. De ce point de vue, la solution du dossier médical partagé ne paraît pas pleinement satisfaisante. Cela étant, je salue les avancées réalisées en commission grâce à Philippe Berta et à son amendement, qui permettront de traiter en partie cette question. Ainsi l'article 3 prévoit-il que le médecin puisse accéder aux informations médicales non identifiantes en cas de nécessité médicale, et non plus seulement en cas de nécessité thérapeutique. L'information du médecin sera donc renforcée. Madame la ministre des solidarités et de la santé, je m'associe à mes collègues parlementaires pour considérer que nous devons progresser en la matière d'un point de vue réglementaire, particulièrement vis-à-vis d'adolescents qui peuvent être en proie à des interrogations lorsq...

...decin. Le médecin ne sera pas informé de son mode de conception si l'information figure dans le DMP de ses parents. Cette mesure est donc moins utile que celle que préconise l'amendement précédent – bien qu'il ne donne pas toute satisfaction quant au juste équilibre du secret médical. Je reconnais que le sujet est extrêmement compliqué. Nous y travaillons depuis un mois, après un an de travaux menés par les services. Pour le moment, aucune solution satisfaisante ne se dégage.

...gique ; elles sont le fruit d'un projet parental, porté par ses parents d'intention. Je m'oppose donc à la levée de l'anonymat des donneurs de gamètes. Madame la ministre, nous vivons dans une démocratie. Laissez aux donneurs la liberté de lever ou non leur anonymat ! Ni vous, madame la ministre, ni moi, ne pouvons savoir ce qui se passera dans vingt ans. Alors, prenons quelques précautions au bénéfice de nos donneurs altruistes.

Je le répète : l'anonymat du don de gamètes n'est pas levé. Un droit d'accès aux origines personnelles est simplement institué pour un enfant issu d'une AMP devenu majeur. Pour sa part, le projet parental qui était à l'origine de l'AMP est intouché. Disons-le encore et encore : lorsqu'un enfant né d'une AMP atteint la majorité et se met en quête de bribes de son récit personnel et de son identité génétique, il ne remet pas en cause sa relation filiale avec ses parents, ses seuls parents, ceux qui ont recouru à une AMP. Il n'y a aucune confusion à ce sujet, et c'est la raison pour laquelle nous assumons le droit d'accès aux origines. Nous mettons fin à des décennies durant lesquelles notre ...

Notre audition de l'institut Famille et République nous a sensibilisés à la question du statut du donneur, et je voudrais que le Gouvernement se prononce sur cette question ; c'est d'ailleurs pour cela que nous avons été quelques-uns à présenter des amendements de suppression de certains alinéas de l'article. D'après l'analyse de l'institut, il semble que le droit international oblige à créer un lien de filiation entre l'enfant et le donneur. Il serait donc juridiquement incohérent, nous ont dit les juristes de l'institut, de dissocier la question des origines de celle de la filiation. En effet, en cas de levée de l'anonymat, il deviendrait difficile, au regard de la jurisprudence eur...

Nous avons établi en commission que, précisément, l'enfant n'est pas receveur : il est issu du don. C'est cette confusion qui a entraîné celle ayant trait à l'anonymat. Ne la cultivez pas !

Ce que prévoit le texte, c'est que le donneur consente, au moment du don, à ce que l'enfant ait accès à ses origines ; si les enfants déjà nés devaient y avoir accès, le consentement du donneur serait recherché. Il n'est donc pas imposé, mais choisi par le donneur en toute conscience, et au seul bénéfice de l'enfant – non des parents, qui sont receveurs.

Et vous n'avez pas donné vos ovocytes : vous ne pouvez pas non plus vous mettre à la place des donneurs.

Vous citez le résultat d'études, mais avez-vous vous-même été confrontée aux personnes concernées ? Non ! Peut-être n'aviez-vous jamais fait de politique avant votre élection : nous, nous avons passé plus de vingt ans sur le terrain, à faire du porte-à-porte, confrontés à des êtres humains que vous n'avez jamais vus. Vous trompez les Français : certes, les dispositions que vous nous avez lues sont en vigueur aujourd'hui, mais il n'en demeure pas moins que vous allez donner à des enfants la...

Notre collègue affirme que l'on ne peut se mettre à la place d'un donneur quand on n'a soi-même pas donné de gamètes ; c'est pourquoi je souhaite livrer mon témoignage de femme qui, avant d'être députée, avait entamé des démarches afin de donner ses ovocytes. Mais cet anonymat, cette impossibilité pour un éventuel enfant d'obtenir des informations sur la personne qui aura permis sa venue au monde, me dérangeait. Je trouvais cela malsain. J'ai donc interrompu les démarches, mais je les reprendrai avec...