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...faveur de la recherche sur les cancers spécifiques. Les mesures contenues dans cette proposition de loi participent à cette prise de conscience nécessaire et visent une meilleure prise en compte du drame que constitue le cancer de l'enfant. Elles contribueront à une meilleure coordination de la recherche publique et privée, sous l'égide de l'INCa, ainsi qu'à une indemnisation plus importante des parents, grâce au déplafonnement des AJPP. Nous saluons également le renforcement du droit à l'oubli pour les jeunes majeurs. Nous voterons en faveur de cette PPL, mais convaincus qu'il faut aller plus loin encore sur le sujet, nous défendrons des amendements inspirés de la proposition de loi de Jean-Christophe Lagarde tendant à créer une taxe sur les laboratoires pharmaceutiques pour financer la recher...
...t permettre d'organiser de façon plus pérenne les financements et d'accroître les effets de levier par le dialogue entre pouvoirs publics et acteurs privés. S'il est primordial d'accroître le financement public dédié à la recherche contre le cancer pédiatrique et à la prévention, il est tout aussi important de prendre en compte l'accompagnement des familles. Un enfant hospitalisé a besoin de ses parents à ses côtés. Nous devons mener une réflexion pour accompagner les aidants. Cette PPL est consensuelle et nous amenderons le texte dans le but de l'améliorer.
...té, affirmée par voie d'amendement au budget de la recherche, de flécher des financements supplémentaires vers la recherche contre le cancer pédiatrique, ce que la majorité a finalement accepté. Madame la rapporteure, à l'article 3, vous faites en sorte que l'AJPP soit liée à la durée réelle de la maladie et non à un forfait, ce qui semble nécessaire pour prendre en considération les besoins des parents tout au long la maladie. Il est vrai que la survenue d'un cancer chez un enfant entraîne très souvent une perte de ressources chez au moins l'un de ses parents. Demeure une inégalité qui n'est pas prise en compte, et qui a été soulignée lors de vos auditions : certaines familles sont obligées de se loger près du centre hospitalier ou du centre de soins lorsque l'enfant doit subir des soins fréque...
..., réunis, élaboreront ensemble une stratégie. Les crédits seront alloués en fonction des objectifs qu'ils se seront fixés. Ces financements seront en partie dédiés à la recherche fondamentale, complémentaire de la recherche spécifique sur les cancers pédiatriques. S'agissant des essais cliniques, l'article 2 ne modifie en rien l'encadrement juridique existant. Bien évidemment, l'autorisation des parents et le consentement du patient, dès lors que l'on peut le recueillir, sont requis. Nous introduisons simplement un peu plus de souplesse avec les dispositions relatives aux comités de protection des personnes – CPP. Mme Wonner a évoqué l'obligation de formation et soulevé la question du choix qui a été fait de l'oncologie. La PPL portant sur les cancers pédiatriques, la disposition concerne le DP...
J'ajoute que les associations de parents sont vraiment parties prenantes du processus ; c'est très important, et elles font partie des acteurs visés par la rédaction proposée. Toutefois, il ne faut pas négliger non plus l'industrie pharmaceutique : quand il est question de recherche et de stratégie à long terme, les laboratoires sont des partenaires incontournables. Je sais bien que certains voient cela d'un mauvais oeil mais, en matièr...
...épendante à laquelle vous assignez les objectifs que vous venez d'indiquer. Il me semble que ces objectifs dépassent le contrôle et l'évaluation pour entrer dans des questions qui tiennent à la gestion même de l'Institut, lequel dispose pour ce faire d'un conseil d'administration. En outre, la commission que vous proposez de créer comprendrait « des représentants d'associations de patients et de parents d'enfants malades, des professionnels de santé, des représentants de structures caritatives de recherche, des représentants des ministères concernés et des parlementaires ». À l'exception des parlementaires, qui ne sont pas représentés à l'INCa, toutes les autres catégories de représentants que vous énumérez sont d'ores et déjà membres des diverses instances de l'Institut, que ce soit l'assemblée...
Monsieur le député, je comprends parfaitement votre démarche et votre interrogation. Cela étant, tous les médecins que j'ai auditionnés, notamment les oncologues, comme le président Ifrah ou le professeur Vassal, ainsi que les associations de parents, défendent une position différente. Ils considèrent que, pour autant qu'ils soient pertinents et scientifiquement justifiés, les essais doivent pouvoir être autorisés sans nécessité d'inscrire une limite d'âge dans la loi, étant entendu, de l'avis général, que les essais ne peuvent concerner les enfants qu'à partir de douze ans. Aucun oncopédiatre ne se risquerait à tenter un essai sur un enfant ...
Actuellement, une allocation journalière de présence parentale est versée aux parents bénéficiant du congé de présence parentale qui en font la demande. Pour de nombreux salariés, elle représente un montant nettement moins important que leur salaire ordinaire. Par conséquent, s'occuper d'un enfant malade représente une perte de revenus. Pour neutraliser l'effet financier de la prise de congé de présence parentale, l'amendement propose la prise en charge par l'employeur du salaire ...
Le versement de l'AJPP fait l'objet d'une révision au bout de six mois. Les associations de parents nous ont fait part de la difficulté qu'il y a parfois à faire face, dans un contexte de détresse, à ces obligations administratives. C'est pourquoi nous proposons de porter à un an la périodicité des réexamens, lorsque l'enfant est atteint d'un cancer.
Avis favorable. Une périodicité plus longue ôtera aux parents une difficulté supplémentaire et surtout inutile.
...Le groupe Socialistes et apparentés souhaite demander un rapport, pour établir un état des lieux de l'allocation journalière de présence parentale. En effet, il ressort des auditons menées par la rapporteure que les dernières études en la matière datent de 2003. Il convient donc de les actualiser, afin d'avoir une compréhension plus fine de cette prestation sociale. L'allocation est attribuée aux parents ou à toute personne qui assume la charge d'un enfant atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité, rendant indispensables une présence soutenue à ses côtés et des soins contraignants. Le recours à cette allocation pouvant être amélioré quantitativement et qualitativement, une analyse exhaustive de l'AJPP semble nécessaire.
...nt-elles concernées par les procédures classiques de retrait-rappel mises en oeuvre par la DGCCRF ? Ont-elles des rapports avec l'agence régionale de santé (ARS) ? Pouviez-vous distinguer les lots contaminés des autres ? Qu'avez-vous fait des lots contaminés ? Les avez-vous renvoyés ? Si oui, à qui ? L'État a-t-il contrôlé l'effectivité des retraits-rappels ? Avez-vous été amenés à contacter les parents ? Quelles propositions feriez-vous afin que ce type d'affaire ne se reproduise pas ?
Vous avez parlé de l'information que vous aviez mise à disposition des parents sur votre site. Cependant, pour y accéder, encore faut-il que ceux-ci connaissent l'existence d'une alerte et effectuent la démarche consistant à se connecter. Envisagez-vous de contacter les parents de manière individuelle, ou de mettre au point un système d'alerte plus généralisé, éventuellement au moyen de messages diffusés à la radio ?
..., à vingt et une heures trente. Pour nous remettre dans le bain, il faut revenir sur cet amendement très important. En effet, comme on a déjà pu le dire la nuit dernière, il existe, de fait, une inégalité de traitement entre frères et soeurs, membres d'une même fratrie. On peut donc se trouver dans des situations délicates où l'un des enfants, mineur, bénéficierait de la protection accordée à ses parents, tandis que l'autre, devenu majeur, n'en bénéficierait pas forcément. Il y aurait alors, dans une même fratrie, des différences de traitement très préjudiciable.
Mon amendement vise à supprimer les alinéas 2 et 3 de l'article 2. La volonté affichée par le Gouvernement est de sécuriser l'accès à la carte de résident pour les personnes protégées et pour les membres de leur famille. Si l'intention peut sembler louable, puisque des parents de mineurs reconnus réfugiés seront automatiquement admis, cette mesure vise à ouvrir encore un peu plus les possibilités d'admission à l'immigration légale. Quelques chiffres : en France, en 2010, 4 000 mineurs étrangers étaient pris en charge par les conseils départementaux ; fin 2017, on dénombrait environ 25 000 arrivées de jeunes, entraînant des difficultés d'accueil pour les départements a...
Ces mineurs protégés doivent pouvoir retrouver leurs parents au titre de la réunification familiale. Quand on demande asile, on est le plus souvent en situation illégale en arrivant, jusqu'à l'introduction de la demande d'asile.
Il existe une situation particulière : celle des jeunes filles venant demander asile pour être protégées au titre du risque d'excision. Si elles viennent avec leurs parents et que ceux-ci sont en situation d'irrégularité, il faut bien qu'elles puissent demander l'asile et que leurs parents soient protégés par la suite. Ce texte ayant vocation à participer à l'amélioration de la protection de ces jeunes filles, j'émets un avis défavorable sur l'ensemble de ces amendements.
Le geste de cette femme de cent ans qui a ouvert sa porte a changé le relationnel ; cela a tout changé dans le village ! Il en ira de même pour ce conjoint de réfugié, pour ces parents, pour ces frères et soeurs que l'on souhaite accueillir !
J'entends vos propos, que je crois sincères, madame Mörch, mais de quoi s'agit-il ? Quel est l'objet de cet amendement ? L'état du droit prévoit la réunification familiale pour les réfugiés : ils peuvent donc faire venir leurs parents. C'est un principe auquel je peux adhérer et que je comprends, avec les arguments que vous avez soulevés, et c'est l'état du droit. Mais le principe de réunification familiale trouve une limite avec la condition de régularité sur le territoire national. Si un mineur bénéficie du statut de réfugié mais que ses parents sont déjà présents sur le territoire national en situation irrégulière, cela si...
...otre collègue Éric Ciotti : ceux qui sont entrés illégalement peuvent aussi être reconnus comme réfugiés et, s'ils sont illégaux, ils peuvent tout à fait légitimement revendiquer le statut de réfugié. Je m'étonne enfin la surprenante remise en cause de la réunification familiale, tant de la part de l'extrême droite que parmi Les Républicains, car il s'agit là de reconstituer des familles de deux parents avec enfants – je dis « parents » car il ne s'agit pas obligatoirement d'un père et d'une mère.