Prise en charge des cancers pédiatriques — Texte n° 1416
Amendement N° 7 (Rejeté)
Publié le 27 novembre 2018 par : M. Abad, M. Brun, M. Viala, M. Lurton, Mme Duby-Muller, Mme Corneloup, Mme Meunier, Mme Kuster, M. Perrut, M. Ciotti, M. Leclerc, M. Gosselin, Mme Bazin-Malgras, M. Dassault, Mme Trastour-Isnart, M. Masson, M. Viry, M. de la Verpillière, M. de Ganay, M. Door, Mme Bassire, Mme Lacroute, M. Vialay, Mme Anthoine, M. Reitzer, M. Verchère, M. Rémi Delatte.
Texte de la commission annexé au Rapport N° 1416 sur la proposition de loi de Mme Nathalie Elimas et plusieurs de ses collègues visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli (1328).
Après l'article 1er (consulter les débats)
I.– Les établissements de santé assurent la présence des parents auprès de l'enfant pris en charge.
II. – Des audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, en particulier d'oncologie pédiatrique sont mis en place avec la collaboration des associations et des familles de patients
III. – La perte de recettes pour les collectivités territoriales est compensée à due concurrence par la majoration de la dotation globale de fonctionnement et, corrélativement pour l'État, par la création d'une taxe additionnelle aux droits mentionnés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.
Exposé sommaire :
Selon la charte européenne des enfants hospitalisés en vigueur depuis 1988, « un enfant hospitalisé a le droit d'avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quels que soient son âge et son état. On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela entraîne un supplément financier ou une perte de salaire ». Ce texte n'a pas de valeur de loi mais reste néanmoins une référence.
Pour rédiger son rapport « Droit de l'enfant en 2017 », le Défenseur des droits s'est d'ailleurs appuyé sur cette charte et a lancé en partenariat avec la Fédération Hospitalière de France une enquête nationale pour améliorer la prise en charge des enfants et des adolescents dans les établissements publics de santé et l'accueil de leurs familles.
Conformément aux recommandations du défenseur des droits, cet amendement vise à affirmer le droit de l'enfant hospitalisé à bénéficier de la présence de ses parents durant sa prise en charge au sein de l'établissement de santé.
Il parait également nécessaire de mettre en place des audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, en particulier d'oncologie pédiatrique sont mis en place avec la collaboration des associations et des familles de patients (questionnaires systématiques et réellement utilisés). Ces audits permettraient à la fois d'aider les équipes de soignants et d'améliorer les conditions d'accueil (médical, alimentation etc…) & de traitement des enfants.
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