Bioéthique

L'obligation faite au responsable de recherche de porter à la connaissance de la personne concernée des informations médicales révélées par la recherche a été supprimée en commission, à mon initiative, si j'ai bonne mémoire. Ce contact est impossible, car le responsable de recherche ne dispose d'aucun élément lui permettant d'identifier le pati...

Nous avons déjà eu ce dialogue en commission ; je vais donc, de même qu'en commission, prendre le temps nécessaire à une réponse qui englobera ces amendements de suppression, mais aussi ceux visant à supprimer des alinéas significatifs de l'article. J'espère dissiper quelques doutes touchant à ces notions d'embryon et de cellule souche embryonn...

Il paraît d'autant moins nécessaire d'insérer cette précision que l'alinéa 9 prévoit qu'il appartiendra au CPP – comité de protection des personnes – d'évaluer la situation considérée. Avis défavorable.

Ces deux amendements visent à renforcer dans l'urgence le dispositif de dépistage néonatal de notre pays. Nous sommes en effet un certain nombre à considérer qu'il s'agit là d'un problème majeur de santé publique. Je ne m'étendrai pas sur l'historique : 1972 est l'année des premiers dispositifs de diagnostic néonatal ; 2002 est l'année de l'in...

Mme la ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation nous avait répondu, en commission spéciale, qu'elle n'était pas favorable à l'intervention de la CNIL en l'espèce, cette institution ayant une aptitude de contrôle extensive qui empiéterait sur un périmètre qui n'est pas de son ressort. L'avis est donc défavorable.

En science, on appelle cela « la preuve de concept » : elle n'a malheureusement pas été instituée par la France, mais par l'ensemble des autres pays occidentaux. Pour connaître cette communauté, je n'imagine pas une seconde qu'elle se serait amusée à diagnostiquer des pathologies que nous ne saurions pas traiter – celles-là ne seront pas prises...

Vous citiez le Téléthon, madame la ministre. Nous commençons aujourd'hui à avoir des thérapies : j'espère que nous parviendrons à les financer et à proposer un accompagnement au long cours. Peut-être que le chiffre australien de 1 000 dépistages est trop élevé actuellement – attendons la publication du New England Journal of Medicine dans quel...

Quitte à me répéter, je rappellerai pourquoi il est nécessaire d'établir de nouvelles lignées cellulaires. Les laboratoires utilisent tous de telles lignées, du moins depuis que je fais de la recherche, mais elles ont une faiblesse : au bout d'un certain nombre de ce que nous appelons des passages, c'est-à-dire à force d'être divisées puis repi...

Certes, la perfection génétique n'existe pas, et c'est tant mieux : nous sommes tous porteurs de mutations. Prenons l'exemple de la mucoviscidose. Je ne sais pas combien nous sommes ce matin, mais statistiquement, un ou deux d'entre nous sont atteints d'une des mutations responsables de cette maladie. Le savoir n'est pas dénué d'intérêt : si vo...

Monsieur Hetzel, j'ai cru comprendre que vous citiez une référence de 2015. C'est exactement ce que j'interdis à mes étudiants : 2015, dans ce domaine-là, c'est la préhistoire… Je vous conseille plutôt de lire l'interview du professeur Menasché publiée en début de semaine, beaucoup plus pertinente puisqu'il y évoque son enthousiasme à la perspe...

Je vous remercie, monsieur Hetzel, d'avoir cité deux de mes anciens employeurs pour lesquels j'ai la plus grande admiration. Terminons, si vous le voulez, ce débat que nous avons déjà eu il y a quinze jours. Vous faites sans doute allusion à un criblage pharmacologique à haut débit effectué à Genopole par mon collègue et ami Marc Peschanski, qu...

Cet amendement est satisfait par le droit en vigueur. Il n'y a pas de consentement de la personne en cas de recherche présentant un intérêt public. La CNIL l'a répété et expliqué lors de son audition. Avis défavorable.

La bonne nouvelle, c'est qu'en vertu de la loi de bioéthique à la française, un diagnostic est toujours soumis à consentement. On n'oblige jamais les parents, qui sont toujours consultés, à l'effectuer. En outre, le diagnostic néonatal dont nous parlons, qui se pratique sur une goutte de sang, existe depuis 1972. Il n'y a donc rien de neuf sous...

Je formulerai un avis global sur les tests génétiques dits récréatifs – une appellation qui m'a toujours un peu surpris, comme elle a déjà surpris l'un de nous hier. Malheureusement, ces tests n'ont rien de récréatif. Dès 1994, le législateur a considéré qu'il fallait circonscrire le recours aux tests génétiques aux seuls champs médicaux et de...

Il est totalement défavorable. J'ai déjà abordé ce sujet dans mon propos introductif : dans la dernière phase des recherches, on ne peut pas se contenter d'observationnel pur.

Il est défavorable. Nous revenons en arrière : nous avons déjà débattu de l'AMP pour les femmes seules. Ces amendements sont donc hors sujet.

Défavorable. L'amendement vise à maintenir le cadre juridique en vigueur ; or il est manifestement nécessaire de le faire évoluer afin d'adapter le cadre du consentement aux examens des caractéristiques génétiques à l'évolution des technologies. Je pense en particulier au NGS – le séquençage nouvelle génération, aussi appelé séquençage à haut d...

Il est défavorable. Tous les dossiers et toutes les décisions rendues par l'ANSM sont consultables par tout citoyen. Cette demande n'est donc pas justifiée.

Nous avons beaucoup débattu de ce sujet. Manifestement, nous avons un problème de bon fonctionnement dans ce pays. Toutefois, dès lors que l'on considère que les tests génétiques sont prohibés – nous avons voté dans ce sens – , il va de soi que la publicité le sera aussi. Le travail à effectuer consiste en un léger réveil du CSA – le Conseil su...

Ces amendements, qui tendent à modifier les critères de la recherche, touchent à un sujet qui m'est très cher. Je voudrais souligner plusieurs points. Tout d'abord, la loi ne doit être ni trop bavarde ni trop précise. Les mots ont un sens. Or il n'est pas certain que les ajouts proposés soient de nature à sécuriser les recherches, tant les ter...