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...Europe impliqués dans le domaine de la bioéthique, d'avoir bien voulu répondre à notre invitation. Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, il est important pour nous d'élargir nos perspectives aux pratiques européennes et internationales. En effet, les cadres juridiques d'autres pays peuvent avoir une influence, directe ou indirecte, sur la société française, notamment en matière de dons de gamètes, d'assistance médicale à la procréation (AMP) ou de diagnostic génétique.
Comment expliquez-vous, madame Martinho da Silva, la disparité si marquée des règles relatives à la bioéthique dans des pays européens aux cultures et à des valeurs communes ? Le CCNE propose de donner un accès plus large aux informations recueillies dans le cadre du diagnostic pré-conceptionnel ; qu'en pensez-vous, madame Cambon-Thomsen ? Comment procéder, sur un plan pratique, si la demande des couples est forte ? Faut-il prévoir d'augmenter le nombre de généticiens aptes à donner des avis autorisés pour guider la décision des parents ? Lorsque le terme « bioéthique » a été utilisé pour l...
De nombreux pays européens reconnaissent aux personnes nées d'un don de gamètes le droit d'accéder à leurs origines. En France, les rares opposants à la consécration de cette aspiration légitime arguent de l'éventuelle baisse des dons qui suivrait la levée de l'anonymat. Les chiffres relevés à l'étranger semblent pourtant les démentir : on constate que là où il a été mis fin à l'anonymat des donneurs, les dons n'ont pas fléchi mais augmenté, le profil des donneurs...
Bien que les études scientifiques menées depuis quarante ans sur la construction psychologique des enfants montrent qu'ils ne souffrent pas de la forme de la structure familiale dans laquelle ils sont élevés, certains les contestent toutes, mettant en cause la méthodologie suivie pour les balayer d'un revers de main. Comment favoriser la culture scientifique et technique, et surtout, comment redonner confiance en ces travaux de recherche ? C'est une richesse que des équipes de recherche internationales soient constituées, mais les différences dans les législations nationales des pays d'origine des chercheurs ne font-elles pas obstacle aux travaux, si la perspective d'appliquer leurs résultats fait défaut ? Le diagnostic pré-implantatoire a longtemps été interdit dans notre pays ; mais para...
...d'informations gigantesque et l'on comprend qu'il faille, comme l'a souhaité ici le professeur Jean-Louis Mandel, envisager autrement la formation des conseillers génétiques et penser aussi à nos étudiants en sciences, qui sont souvent bien mieux formés en génétique que ne le sont nos collègues médecins. Il faudra aussi réfléchir à la nécessité de développer la bio-informatique et le stockage des données, car là encore nous aurons quelques points de faiblesse. Si, en réalisant un séquençage à haut débit concernant un patient atteint d'une maladie rare, on trouve des mutations actionnables pour des pathologies qu'initialement, il n'était pas prévu de chercher, que doit-on faire pour le patient concerné ? Pour sa parentèle ?
Le prélèvement d'organes est essentiel pour assurer un pronostic favorable aux patients nécessitant une transplantation. Nous savons également que la greffe peut améliorer sensiblement la qualité de vie des malades en leur évitant des traitements contraignants. C'est le cas, notamment, pour l'insuffisance rénale. Le principe du consentement présumé au don d'organes et de tissus, introduit par la loi relative aux prélèvements d'organes du 22 décembre 1976 – dite loi Caillavet –, a été confirmé et clarifié par la loi de modernisation de notre système de santé adoptée en 2016. Au regard de l'éthique, la question de la portée du consentement ou du refus, exprimé ou implicite, est centrale. Elle concerne tant les donneurs vivants que décédés. À cet éga...
Docteur Rogier, pourriez-vous approfondir la question des disparités géographiques en matière de prélèvement et de greffe ? Comment l'expliquer et quelles actions sont susceptibles d'y remédier ? La dernière enquête de satisfaction, publiée en 2014, indique que 21 % des donneurs déplorent un manque d'information en amont sur les douleurs, mais aussi un manque de suivi à l'issue du don. Que mettre en oeuvre pour améliorer cette situation ?
...théorique et pratique, et s'attacher à lever certaines ambiguïtés. Je suis ainsi frappé qu'il persiste souvent une confusion complète entre le prélèvement et l'accompagnement au deuil, pouvant causer in fine une absence de prélèvement. Bien évidemment, une famille endeuillée a besoin d'être accompagnée. Cependant, la mise en oeuvre du prélèvement et le soutien psychologique apporté aux proches du donneur décédé sont deux volets totalement distincts. Nous avons également observé, lors de la mission « flash » que j'ai conduite il y a quelques mois pour la commission des Affaires sociales, que les contacts étaient rompus entre les équipes de prélèvement d'une part, de transplantation d'autre part. Cette dichotomie a été organisée intentionnellement dans un premier temps, pour éviter les collusi...
Pour avoir travaillé plusieurs années dans un service de réanimation et participé à l'activité de prélèvement et de greffe, je ne peux que m'étonner de la réticence dont font preuve certaines équipes face à ces pratiques pourtant instituées de longue date. Je m'interroge également sur la faible évolution du taux de refus des familles de patients décédés. J'ai eu à traiter avec des familles dont des membres avaient eux-mêmes bénéficié de greffes, mais qui refusaient le don d'organe. Malgré l'évolution de la loi et les campagnes d'incitation, nous ne parvenons pas...
...maine, j'aimerais savoir, en pratique, ce qu'il se passe lorsqu'un patient décède et qu'un prélèvement d'organe est proposé à sa famille. Quelles sont les étapes du processus ? Je retiens de vos explications, madame et messieurs, que nous faisons face à des ruptures dans les parcours de greffe. Chacun semble agir isolément, sans coordination ni continuité. Faut-il créer un parcours de greffe coordonné, pouvant être orchestré par les ARS ? Faut-il préciser et harmoniser le statut des différents acteurs : donneur, receveur, équipe de coordination, médecins ? Plus précisément, faut-il créer un statut du donneur ? Faut-il déployer des formations particulières sur le prélèvement d'organe, notamment à l'égard des infirmières ? Vous jugez la loi assez complète sur ces sujets. Aujourd'hui, qu'atten...
...s Toujas, président de l'Établissement français du sang (EFS), qui est l'opérateur civil unique de la transfusion sanguine en France. Il est accompagné de Mme Nathalie Moretton, directrice de cabinet, et de M. Jonatan Le Corff, responsable du département juridique « Santé, recherche et numérique ». Nous vous remercions d'avoir accepté d'intervenir devant nous. La révision de la loi de bioéthique donne à notre mission d'information l'opportunité d'étudier le sujet des dons d'organes, de tissus ou encore de produits issus du corps humain, tels que le don de sang, à travers notamment la question de l'adéquation de notre modèle de don et de ses valeurs à la réalité de la demande et des pratiques. Votre expertise dans ces domaines nous sera utile dans la poursuite de nos réflexions. Je vous donn...
...FS de céder son plasma à d'autres fractionneurs que le Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies (LFB) et de diversifier ainsi ses partenaires afin d'élargir l'offre de plasma éthique. Êtes-vous favorable à cette proposition et, si oui, comment l'EFS envisage-t-il d'augmenter la collecte de sang pour répondre à la demande ? Êtes-vous favorable à la création d'un « statut » de donneur, comme y invite le CCNE dans son avis de septembre 2018 ? Quels pourraient être les contours d'un tel statut ?
... du sang. Monsieur le président, j'aimerais vous poser trois questions. Premièrement, si nous sommes très attachés en France aux valeurs présidant à la collecte du sang, à savoir le bénévolat, l'anonymat et la gratuité, nous devons faire appel, pour la préparation de certains produits, tels que le plasma et les immunoglobulines, à du sang provenant de collectes effectuées à l'étranger auprès de donneurs rétribués, ce qui crée une certaine ambiguïté. Par ailleurs, le fait que certaines immunoglobulines soient obtenues à partir de sang provenant de donneurs américains implique qu'elles contiennent des anticorps plutôt adaptés aux micro-organismes se trouvant le plus fréquemment aux États-Unis, et non en Europe, ce qui pose un problème en termes d'efficacité – même si l'on retrouve certains m...
...s nous dites sur l'évolution du marché, le fait que vous puissiez aussi assurer une partie du traitement aval – la préparation de produits dérivés du sang –, n'aurait-il pas pour effet de sécuriser le dispositif ? Deuxièmement, pouvez-vous nous préciser quelle est l'ampleur des échanges internationaux, et si notre pays importe ou exporte du sang ? Troisièmement, le prélèvement de sang sur le cordon ombilical fait-il partie des activités de l'EFS ?
- Merci, monsieur le président. Le projet de note qui vous est soumis a pour objectif de s'appuyer sur des données scientifiques documentées. Il ne s'agit pas de prôner une position politique par rapport à ce produit, mais de discerner les arguments scientifiques fondés. Nous faisons face à des pays producteurs qui affûtent leur discours et nous devons pouvoir leur répondre. J'ai d'ailleurs constaté que, pour beaucoup de points, nous manquons de données. Le projet de note fait état de la liste des personn...
...travaillé, à éviter d'être mal interprétés. J'ajouterais que tous les précédents intervenants ont souligné le fait que certaines interrogations qui pouvaient naître à la lecture du projet de note ont été presque complètement levées à l'écoute de sa présentation orale. Les questions ont été clairement mises sur la table et notamment, l'ordre dans lequel se fait la déforestation, etc. Il me semble donc qu'une réécriture permettrait d'améliorer facilement le texte dans le sens de la présentation orale. En particulier, même si les risques sont en partie liés aux comportements, il me semble nécessaire de souligner les sujets d'inquiétude, en rappelant pourquoi nous nous sommes saisis de ce sujet. L'ordre des arguments présentés dans le résumé pourrait être repensé : si tous les points sont exacts...
...lement que manger autre chose que des aliments transformés coûte cher. L'ANSES a pour sa part calculé un apport maximum conseillé par jour de 8 % en acides gras saturés à chaînes longue comme les trois qui se trouvent dans l'huile de palme, à comparer à un taux de 12 % pour les autres acides gras. La difficulté tient à ce que l'on ne sait pas exactement à quoi correspond cet apport maximal et que donc, il est difficile de le respecter. Pour répondre à Émilie Cariou, les limites du processus de certification sont indiquées en page 4 du projet de note, les décisions européennes concernant les agrocarburants également. Il est vrai que la certification reste incomplète et que des critiques récurrentes demeurent à son encontre. S'agissant de l'impact social, que je n'ai pas évoqué dans ma présen...