Bioéthique — Texte n° 2187
Amendement N° CSBIOETH2030 (Irrecevable)
Publié le 9 septembre 2019 par : M. Marilossian, Mme Bergé, M. Chiche, M. Baichère, Mme Brunet, M. Cabaré, M. Chouat, Mme Couillard, Mme Dubré-Chirat, Mme Fontaine-Domeizel, Mme Forteza, M. Gouffier-Cha, M. Gérard, Mme Janvier, Mme Lang, Mme Lebec, Mme Limon, Mme Liso, M. Martin, Mme Mauborgne, M. Mesnier, Mme Pitollat, M. Pont, Mme Provendier, Mme Pételle, M. Raphan, Mme Rixain, Mme Rossi, Mme Tamarelle-Verhaeghe, Mme Vanceunebrock-Mialon, M. Vuilletet, M. Véran, Mme Wonner, M. Le Gendre, les membres du groupe La République en Marche.
Cet amendement a été déclaré irrecevable après diffusion en application de l'article 98 du règlement de l'Assemblée nationale.
Exposé sommaire :
Cet amendement est proposé par l’AFM-Téléthon.
Si l’intérêt « des patients » peut se comprendre, les mots sont réducteurs. Il existe de multiples situations dans lesquelles les personnes concernées ne sont pas des « patients ».
Voici quelques exemples :
-une personne atteinte d’une maladie rare est un patient. Il peut alors avoir besoin d’un séquençage pour détecter toute anomalie génétique. Dans cette démarche, les parents du patient sont sollicités pour participer au séquençage, mais ils ne sont pas pour autant des « patients » ;
-l’article 9 du projet de loi prévoit l’information de la parentèle dans le cas « d’affections graves justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique ». Les personnes bénéficiaires de l’information de la parentèle ne sont pas des « patients » ;
-si la procédure du dépistage néonatal est nécessaire pour s’assurer de la santé du nouveau-né, la pertinence des programmes de dépistage dépend aussi d’autres critères tels que la possibilité d’accès au conseil génétique pour les parents ou encore la réduction du poids de l’errance diagnostique. Là encore, il est difficile d’associer les parents à des « patients ».
Il est donc proposé de remplacer le mot « patients » par les mots « personnes concernées » à l’article 25 du projet de loi, afin que « l’intérêt » proposé par le dispositif ne soit plus limité à celui des seuls patients.
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