Interventions sur "dérogation"

...sociale a refusé la prise en charge, et Gauthier devra garder son corset inadapté jusqu'en janvier prochain ; c'est un crève-coeur pour ses parents. La proposition de loi, qui vise à la création d'un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics, est une bonne chose. Ce répertoire, qui a pour objectif de dresser la liste, pour chaque maladie, des dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections, devra prendre en compte ces cas trop souvent ignorés, qui, du fait de difficultés administratives supplémentaires, compliquent encore un peu plus le quotidien des familles. L'exposé des motifs du texte explique également que seront déterminées les modalités d'enrichissement du répertoire, au vu de l'évolution de la médecine et des nouvea...

...onze ans, à la vie de son fils, atteint d'une maladie rare, et qui se demande ce que la société et le pouvoir politique vont faire pour l'aider. Le sujet pourrait nous occuper des heures… J'en reviens à la proposition de loi qui nous réunit ici tardivement cette nuit. Je crois vraiment que cette étape, qui consiste à recenser et à rassembler dans un répertoire national toutes les maladies et les dérogations s'y rattachant, est la première pierre d'une approche nouvelle face à ces pathologies. Je crois aussi qu'en l'examinant ici avec tout le sérieux qu'elle requiert et en lui permettant de porter de premiers résultats le plus urgemment possible, nous donnerons aux malades et à leurs familles un signal fort, pas uniquement politique, un signal d'espoir, celui de la considération que leur portent enf...

... rare sur deux dispose d'un diagnostic précis. L'organisation des soins, pour ces patients, continue à poser des problèmes, et le délai doit être réduit pour éviter une errance de diagnostic trop élevée. Enfin, il faut réserver une plus grande place à la génomique, dans la mesure où 80 % des maladies rares sont d'origine génétique. À quels besoins des malades la mise en place d'un répertoire des dérogations administratives, que préconise cette proposition de loi, répond-elle ? Il existe peu de maladies rares nécessitant des dérogations administratives. Votre répertoire risquerait d'exclure des dérogations les personnes qui ne correspondraient pas aux catégories envisagées, plutôt que de considérer la spécificité de leur handicap. Or nous savons que les maladies rares entraînent, dans la moitié des ...

...pagnement dans les démarches administratives et la vie sociale reste cependant le parent pauvre de ce plan. Si les maladies rares et orphelines sont un enjeu de prise en charge médicale, elles représentent en effet également un enjeu dans l'accueil et l'accompagnement des personnes atteintes. C'est l'objet de cette proposition de loi : la création d'une base de données des maladies rares et des dérogations prévues par la réglementation ou pouvant être accordées par les administrations. En effet, il reste impossible à une même personne de connaître, comprendre et prendre en compte les problèmes spécifiques des personnes atteintes par chacune des 7 000 maladies rares répertoriées. Aussi, les administrations, qu'elles soient d'État, parapubliques ou locales, peinent à accorder les droits et dérogat...

Cette proposition de loi vient après les annonces du plan national maladies rares lancé le 4 juillet 2018 qui comporte plusieurs mesures pour améliorer la qualité de vie et l'accompagnement des personnes atteintes de maladie rare. Elle consiste à créer des dérogations spécifiques à certaines maladies visées dans un répertoire, et non en fonction des incapacités réelles de la personne. Ce faisant, elle s'éloigne des objectifs d'inclusion des personnes, affirmés par les politiques publiques de ces dernières années, notamment ceux de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité́ des droits et des chances, car elle tend à inscrire des dérogations en fonction d'une ma...

...ou orphelines, avec l'adoption de trois plans nationaux, le dernier ayant été présenté par la ministre des solidarités et de la santé en juillet dernier. Avec cette proposition de loi, le rapporteur vise à faciliter les relations entre les personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline et les administrations, celles-ci étant trop souvent peu au fait des spécificités de leurs maladies et des dérogations auxquelles celles-ci donnent droit. Le dispositif proposé vise donc à recenser les dérogations existantes pour les personnes atteintes de maladie rare et à mettre en place un fichier à l'intention des administrations publiques. Il sera ainsi loisible à ces dernières de s'y référer en cas de demande de dérogation prévue en raison d'une pathologie spécifique. C'est une mesure de simplification, ...

...spoir thérapeutique et l'absence de soutien pratique dans la vie de tous les jours : il s'agit d'un parcours du combattant quotidien. On peut d'ailleurs saluer le travail des associations de malades et de familles qui accompagnement les patients et sensibilisent l'opinion publique à leurs difficultés. Vous proposez, pour faciliter la vie de ces malades et leurs familles, de créer un registre des dérogations légales pour les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines que les malades pourraient opposer à l'administration. Nous voterons cette proposition de loi, car nous pensons que face à ces pathologies, les malades et leurs familles sont particulièrement isolés et vulnérables.

...et des maladies de l'enfant, pour lesquels les budgets débloqués sont, aux yeux de nombreuses associations – je pense à l'association « César Gibaud, enfance sans cancer » – très insuffisants. Ces associations pointent notamment la question de l'accompagnement des familles. Cette proposition de loi peut être une étape. Elle a pour ambition de créer un répertoire listant, pour chaque maladie, les dérogations auxquelles pourraient avoir droit les malades, de mieux orienter les malades dans leur parcours de vie et de soin, d'éviter l'isolement social et professionnel. Il s'agit bien d'une question de droits. Divers plans nationaux ont permis des avancées, des centres de référence ont été créés, mais nous comprenons l'inquiétude des patients, de leurs familles et des spécialistes. Les responsables de ...

Il faut toujours être extrêmement prudent lorsque l'on souhaite cataloguer ou catégoriser certaines personnes, surtout lorsqu'elles sont en situation de handicap et nécessitent des dérogations. Si nous dressons une liste, je crains qu'elle ne produise l'effet inverse de celui recherché et que cela n'aboutisse à exclure certains malades. Nous savons malheureusement que, parfois, au sein des MDPH, par méconnaissance de ce type de pathologies, les personnes appelées à statuer sur une dérogation sont tentées d'exclure les demandeurs chez qui elles ne retrouvent pas tout à fait le descript...

... ce problème majeur que sont les maladies rares ou orphelines. Cette proposition de loi vise à atténuer une partie des grandes difficultés que doivent affronter les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines en leur facilitant la vie dans leurs parcours administratifs. En créant un répertoire des maladies rares ou orphelines, nous aiderons l'administration à accorder plus rapidement les dérogations, sur simple présentation d'un certificat médical attestant la pathologie. Ces dérogations d'ordre pratique sont parfois indispensables à la vie quotidienne, et le parcours du combattant administratif nécessité par leur obtention constitue une double peine pour les malades. Ce répertoire est l'outil moderne attendu par les 3 millions de Français concernés, qui ne peuvent se permettre le luxe d'u...

...ions. Évidemment j'ai une affection particulière pour ceux qui soutiennent mon texte… Il y a toutefois, sans doute, un malentendu : ma volonté est bel et bien de mettre fin à l'exclusion dont ces personnes sont victimes et qui viennent dans nos permanences – M. Perrut y a fait allusion – pour nous expliquer les difficultés qu'elles rencontrent. La MDPH n'a pas vocation à demander au préfet telle dérogation si elle existe déjà. Ensuite, tout le monde n'adhère pas à une association, et les associations, au demeurant, n'ont pas forcément les moyens nécessaires. J'ai à l'esprit le cas d'une dame qui a mis un an pour obtenir de la préfecture de l'Oise une dérogation que la réglementation prévoyait déjà. Il a fallu que j'écrive au préfet pour l'informer de ce qui se passait ! Cette proposition a une voc...

Nous sommes bien d'accord pour simplifier la vie des personnes confrontées à des problèmes administratifs, mais pour peu que tout le monde soit concerné. On ne peut pas créer de dérogation pour une maladie mais en fonction des conséquences d'une maladie – principe qui, par conséquent, vaut, j'y insiste, pour tout le monde. Ce n'est pas parce que vous êtes atteint de la maladie X que vous subirez forcément la conséquence Y et que, donc, vous pourrez bénéficier de telle dérogation. D'ailleurs, le seul cas que vous citez, la protoporphyrie érythropoïétique, donne déjà lieu à une dérog...

Article premier : Recensement et mise en place d'un fichier des dérogations administratives liées à une maladie rare ou orpheline

C'est un exemple, et ce peut très bien être la préfecture pour les dérogations en vigueur. Pour celles qui n'existent pas encore – on connaît l'évolutivité des maladies en question –, il faut prévoir des mesures qui, malheureusement, ne concernent pas les MDPH compte tenu de leur spécificité.

...ette résolution. La pêche électrique, sous toutes ses formes, est interdite par l'Union européenne depuis 1998, au même titre que d'autres techniques jugées destructrices, utilisant par exemple le poison ou les explosifs. Elle l'est, de la même manière, dans la plupart des pays du monde, notamment en Chine, aux États-Unis, ou encore au Brésil. Pourtant, depuis 2007, l'Union européenne admet une dérogation à cette interdiction : il est en effet possible, en mer du Nord, de pêcher au moyen de chaluts à perche utilisant le courant électrique dit « impulsionnel ». Cette autorisation est, en théorie, accordée à des fins d'expérimentation, et dans la limite d'un équipement de 5 % de la flotte de pêche des États concernés. Elle concerne aujourd'hui plus de 100 chalutiers, dont plus de 80 chalutiers néerl...

...eusement. Nul doute que cette initiative a joué son rôle dans le vote intervenu le 16 janvier au Parlement européen, à une très large majorité – 402 voix contre 232 – de la stricte interdiction de la pêche électrique. Celle-ci est interdite en Europe depuis 1998 par l'article 31 du règlement du Conseil européen no 85098. Pourtant, en 2006, la Commission et le Conseil de l'Union ont introduit une dérogation pour la mer du Nord, qui autorise les États membres à équiper jusqu'à 5 % de leur flotte de chaluts d'une perche électrique, sous prétexte d'expérimentation. Cette pêche, principalement développée par les Hollandais, a bénéficié d'aides publiques. On estime à près de 6 millions d'euros les subventions versées à la flotte néerlandaise, dont les deux tiers proviendraient de fonds européens. Ce sys...

...la Chine, ont déjà interdit la pêche électrique. Dans ce contexte, j'accueille avec enthousiasme la proposition de résolution de Joachim Son-Forget, cosignée par plusieurs députés du groupe du Mouvement démocrate et apparentés. Elle appelle les autorités françaises à s'opposer à l'autorisation de cette technique, sous toutes ses formes, y compris dans le cadre du maintien ou d'une prorogation des dérogations actuelles. Saisissons cette occasion d'éradiquer une méthode de pêche désastreuse pour nos océans et pour notre écosystème marin. Face à la volonté du Conseil de l'Union européenne, en mai 2017, de maintenir une dérogation de 5 % dans le sud de la mer du Nord, notre assemblée se doit d'adopter aujourd'hui une position ferme et ambitieuse, car c'est une nécessité pour la protection de notre planè...

...e encadrant la pêche électrique ». Vous ne vous prononciez donc pas totalement contre cette technique de pêche, puisque vous souhaitiez le maintien de l'expérimentation. De nouveau interrogé les 29 novembre et 13 décembre par mes collègues du groupe majoritaire et de La France insoumise, vous vous répétiez : « La France s'opposera à toute levée d'interdiction de la pêche électrique au-delà de la dérogation actuelle ». Les propos que vous venez de tenir, monsieur le ministre, sont de nature à me rassurer. Nous ne vous demandons pas de défendre le statu quo en maintenant l'expérimentation, mais bien de vous engager clairement pour le « zéro pêche électrique », ce que vous venez de faire.

...té. Nous n'avons pas d'océan de rechange. Demain, il sera trop tard ! La communauté internationale s'est déjà engagée pour les aires marines protégées et pour une pêche durable. De nombreux pays dans le monde, comme la Chine ou les États-Unis par exemple, ont déjà interdit la pêche électrique. Qu'attendons-nous ? Monsieur le ministre, nous vous envoyons cet après-midi un message très clair : ni dérogation, ni élargissement, nous demandons l'interdiction pure et simple de la pêche électrique, sous toutes ses formes, en milieu marin. Le groupe UDI, Agir et indépendants soutiendra bien évidemment cette proposition de résolution, ainsi que toutes les actions que vous engagerez en ce sens. Monsieur le ministre, nous vous faisons confiance pour mener à bien les négociations et défendre nos pêcheurs à ...

… autorisant des dérogations à cette interdiction. Depuis 2007, ses promoteurs sévissent de nouveau en mer du Nord sous pavillon néerlandais. Il s'agit pour eux de faciliter la pêche industrielle. La violence de la décharge électrique a l'effet d'un Taser mortel. Selon l'ONG Bloom, les poissons remontés sont brûlés, présentent des ecchymoses et des déformations du squelette. D'après l'association française Robin des Bois,...