Publié le 19 mars 2019 par : M. Hetzel, M. Door, M. Ramadier, M. Breton, M. Bazin, M. Lurton, M. Le Fur, M. Brun, M. Kamardine, Mme Levy, M. Cattin, Mme Louwagie, M. Minot, M. Abad, M. Masson, M. Bony, Mme Dalloz, M. Leclerc, Mme Bassire, M. Cordier, M. Cinieri, M. Perrut, M. de Ganay, M. Reiss, Mme Meunier, M. Pierre-Henri Dumont, M. Rolland, Mme Valentin, Mme Bazin-Malgras, M. Dive, M. Boucard, M. Viala, M. Vialay, Mme Lacroute, Mme Trastour-Isnart.
Compléter l'alinéa 51 par les mots :
« en ayant obtenu un avis conforme de la commission nationale de l'informatique et des libertés sur les opérations visées par le présent alinéa autant dans leur portée qu'au regard de la qualité du tiers. Cet avis est motivé et est publié sur le site internet de la Plateforme des données de santé ».
La notion de « tiers » visé par l'article 1461-3 du code de la santé publique instaure certes un système de contrôle mais assez léger sur la partie concernant le rôle de la CNIL, sur la « qualité » du tiers et surtout sur la finalité des opérations.
Aussi, il est proposé de remettre la CNIL au centre de ces opérations et d'assurer une réelle transparence des futures recherches exploitant ces données de santé autant sur la finalité de l'activité que sur celui qui est à la manœuvre.
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