Bioéthique — Texte n° 2658
Amendement N° CSBIOETH241 (Rejeté)
Publié le 29 juin 2020 par : M. Bazin, Mme Anthoine, Mme Beauvais, M. Bouchet, Mme Corneloup, Mme Dalloz, M. Rémi Delatte, M. Di Filippo, M. Door, Mme Duby-Muller, M. Ferrara, Mme Genevard, M. Hetzel, M. Le Fur, M. Menuel, M. Parigi, M. Perrut, M. Reiss, M. Sermier, M. Thiériot, M. Viala, M. Vialay.
À l’alinéa 3, substituer aux mots :
« sans forme tant qu’il n’y a pas eu d’ »
les mots :
« avant chaque nouvelle ».
Exposé sommaire :
Il convient de donner toute sa valeur et son importance au consentement de la personne.
Tel que formulé dans le projet de loi, le droit d’opposition ne s’applique que si l’intervention n’a pas encore été réalisée, mais qu’une fois une intervention réalisée, la personne ne peut pas s’opposer à l’utilisation ultérieure de l’élément concerné au sein du programme de recherche, même si celui-ci était « flou » lors de l’information initiale du patient. Or la personne doit garder ses droits sur ses échantillons et sur ses données personnelles. C’est ce que vous propose cet amendement afin d’assurer la protection des données et de donner tout son poids au droit d’opposition.
Comme il nous a été indiqué lors des auditions, l’effet de ce manque de rigueur pourrait être de rendre méfiantes les personnes concernées et donc de créer un obstacle au recueil des échantillons pour la recherche.
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