Projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2020 — Texte n° 2296
Amendement N° 1324 (Irrecevable)
Publié le 19 octobre 2019 par : M. Berta, M. Isaac-Sibille, Mme Elimas, Mme Benin, Mme de Vaucouleurs, M. Hammouche, M. Mignola, M. Balanant, Mme Bannier, M. Barrot, M. Baudu, M. Bolo, M. Bourlanges, M. Bru, M. Cubertafon, Mme de Sarnez, Mme Deprez-Audebert, M. Duvergé, Mme El Haïry, Mme Essayan, M. Fanget, Mme Florennes, M. Fuchs, M. Garcia, Mme Jacquier-Laforge, M. Joncour, M. Lagleize, M. Lainé, M. Laqhila, Mme Lasserre-David, M. Latombe, M. Loiseau, Mme Luquet, M. Mathiasin, M. Mattei, Mme Mette, M. Michel-Kleisbauer, M. Millienne, M. Pahun, M. Frédéric Petit, Mme Maud Petit, Mme Poueyto, M. Ramos, M. Turquois, Mme Vichnievsky, M. Waserman.
Projet de loi N° 2296 de financement de la sécurité sociale pour 2020
Après l'article 26
Cet amendement a été déclaré irrecevable après diffusion en application de l'article 98 du règlement de l'Assemblée nationale.
Exposé sommaire :
Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, dont 75 % d’enfants, atteints de l’une des 7 000 pathologies rares à 80 % d’origine génétique. Grâce aux trois plans maladies rares successifs, la France est pionnière dans son organisation pour ces pathologies qui repose sur 23 filières, 387 centres de référence et plus de 1 800 centres de compétence. Pour mener à bien leurs missions, les centres de référence se voient allouer des moyens dédiés.
Or ces centres de référence maladies rares font état de difficultés persistantes dans la perception de leurs financements depuis le processus de labellisation de 2017. Des manquements dans le versement de ces crédits aux centres par les structures hospitalières qui les hébergent sont régulièrement dénoncés.
Le présent amendement vise donc à dresser un état des lieux du processus de financement et de son évolution pour ces structures qui constituent un maillon essentiel de la prise en charge des maladies rares.
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