Publié le 15 octobre 2019 par : Mme Elimas, Mme Benin, Mme de Vaucouleurs, M. Hammouche, M. Isaac-Sibille, M. Mignola, M. Balanant, Mme Bannier, M. Barrot, M. Baudu, M. Berta, M. Bolo, M. Bourlanges, M. Bru, M. Cubertafon, Mme de Sarnez, Mme Deprez-Audebert, M. Duvergé, Mme El Haïry, Mme Essayan, M. Fanget, Mme Florennes, M. Fuchs, M. Garcia, Mme Jacquier-Laforge, M. Joncour, M. Lagleize, M. Lainé, M. Laqhila, Mme Lasserre-David, M. Latombe, M. Loiseau, Mme Luquet, M. Mathiasin, M. Mattei, Mme Mette, M. Michel-Kleisbauer, M. Millienne, M. Pahun, M. Frédéric Petit, Mme Maud Petit, Mme Poueyto, M. Ramos, M. Turquois, Mme Vichnievsky, M. Waserman.
Après l’alinéa 6, insérer l’alinéa suivant :
« Pour les enfants ayant été traités pour un cancer, ce parcours intégrera également une consultation de transition, effectuée cinq années après l’arrêt des traitements du dernier épisode de la maladie, après d’un oncologue pédiatre. Cette consultation de transition ouvrira une prise en charge des soins dans le cadre du suivi à long terme, avec notamment une attention particulière portée à la fertilité, à la prise en charge de la douleur et aux éventuels séquelles ou handicaps liés au traitement du cancer. »
Les pathologies cancéreuses touchent chaque année 3400 nouveaux enfants, adolescents et jeunes adultes en France. Du fait d’une amélioration de l’efficacité des thérapeutiques, le taux de guérison toutes pathologies confondues est de 80%. Mais environ deux tiers des patients guéris souffrent de séquelles graves, à la suite de leur maladie et des traitements reçus.
La cohorte de patients traités pour un cancer à l’âge pédiatrique est progressivement croissante, entraînant l’émergence de nouvelles problématiques, tant sur le plan médical que psychosocial.
La prise en charge de certaines séquelles, notamment sur le plan médical, doit être mieux appréhendée, notamment via un suivi sur le long terme de chaque ancien patient ayant été traité pour un cancer pédiatrique.
Il reste également de nombreuses questions en suspens sur les problématiques corporelles, sexuelles et psychiques, et un besoin réel des patients et de leurs familles de mettre en place une méthodologie de suivi pluridisciplinaire, multimodale et individuelle.
C’est pourquoi cet amendement propose que le parcours de soin global après le traitement d’un cancer comporte également un volet spécifique s’adressant aux enfants ainsi qu’aux adultes ayant souffert d’un cancer dans leur enfance. Il est notamment essentiel de mettre en place une consultation systématique dite de « transition », avec un oncologue pédiatre, dans les cinq ans suivant le dernier épisode de la maladie.
Il s’agira d’identifier les potentiels problèmes et pathologies, très divers, auxquels l’ancien patient aura à faire face, de l’orienter vers les médecins de l’adulte compétents, dans une logique de coordination, et in fine, de le prendre en charge au mieux. Une telle mesure permettra également d’améliorer la recherche sur l’après-cancer.
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