Publié le 25 juin 2020 par : M. Berta, Mme de Vaucouleurs, Mme Elimas, M. Fuchs, M. Hammouche, M. Isaac-Sibille, M. Balanant, Mme Bannier, M. Barrot, M. Baudu, Mme Benin, M. Bolo, M. Bourlanges, M. Bru, M. Cubertafon, Mme de Sarnez, Mme Deprez-Audebert, M. Duvergé, Mme El Haïry, Mme Essayan, M. Fanget, Mme Florennes, M. Garcia, Mme Jacquier-Laforge, M. Joncour, M. Lagleize, M. Lainé, M. Laqhila, Mme Lasserre, M. Latombe, M. Loiseau, Mme Luquet, M. Mathiasin, M. Mattei, Mme Mette, M. Michel-Kleisbauer, M. Mignola, M. Millienne, M. Pahun, M. Frédéric Petit, Mme Maud Petit, Mme Poueyto, M. Ramos, M. Turquois, Mme Vichnievsky, M. Waserman.
Cet amendement a été déclaré irrecevable après diffusion en application de l'article 98 du règlement de l'Assemblée nationale.
Le dispositif vise à étendre les possibilités de recours au diagnostic néonatal afin d'identifier chez un nourrisson la présence d'un plus grand nombre de pathologies définies pour lesquelles une prise en charge existe, qu'il s'agisse de prévention ou de soins.
A cet effet, le dispositif proposé vise, d'une part, à élever au niveau législatif le cadre juridique du dépistage néonatal, aujourd'hui circonscrit au niveau réglementaire et, d'autre part, à compléter les techniques de dépistage en prévoyant le recours à l'analyse génétique.
Le dépistage pourra ainsi s'effectuer par des techniques dites « d'examen de biologie médicale » et « d'examen des caractéristiques génétiques », notions qui renvoient à un encadrement juridique précis, identifié, circonscrit et normé. il est également précisé qu'il est recouru à « l'examen le plus pertinent compte tenu de la maladie ou de l'anomalie génétique considérée », la technique génétique n'ayant pas vocation à supplanter la technique biochimique.
De même, cette rédaction permet de clarifier la distinction entre les maladies et anomalies génétiques dont le dépistage serait effectué sur tous les nouveaux-nés exposés à un risque particulier : ces maladies et anomalies seraient identifiées sur une liste formant un sous-ensemble de la liste principale.
Le recueil du consentement des personnes investies de l'exercice de l'autorité parentale demeure et est également élevé au niveau législatif.
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