Mardi 25 juillet 2017
La séance est ouverte à quatorze heures trente-cinq.
(Présidence de Mme Brigitte Bourguignon, présidente)
La commission des affaires sociales procède à l'audition de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées.
Nous avons le plaisir d'accueillir Mme la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, venue nous présenter sa feuille de route.
Je suis heureuse d'être parmi vous pour vous parler de 12 millions d'individus : les personnes en situation de handicap et leurs proches. Le président de la République a fait de l'action en faveur de cette importante population une des priorités du quinquennat. Cette action interministérielle prioritaire suppose la transversalité de toutes les politiques publiques.
Ma ligne directrice sera de partir des besoins individuels des personnes handicapées pour bâtir des solutions collectives visant à simplifier leur vie quotidienne, leur accès aux droits, leurs démarches, en en finissant avec le cloisonnement des politiques et des modes de financement qui sont causes de rupture de parcours et d'accompagnement et causes, aussi, d'une exclusion du droit commun contraire à la société inclusive que nous voulons construire.
Il est très important que le secrétariat d'État ait été placé auprès du Premier ministre ; c'était une demande ancienne des personnes en situation de handicap. Je m'appuierai sur le réseau des référents « handicap-accessibilité » des différents ministères, ce qui nous permettra de dérouler des feuilles de route croisées. Le secrétariat général du comité interministériel du handicap se réunira dès la fin du mois de septembre de manière que les ministres s'emparent de la feuille de route tracée pour le quinquennat. Il s'agira, je le redis, de faciliter et de simplifier la vie quotidienne des personnes concernées et, surtout, de rendre plus rapidement effectives les réponses qui leur sont faites.
Co-construction avec les associations et concertation avec les départements s'imposent. Les conseils départementaux, qui pilotent les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), sont le fer de lance et les responsables de l'application des politiques relatives au handicap.
Trois grands chantiers s'imposent à court terme. En premier lieu, la concertation autour du quatrième plan Autisme a été lancée le 6 juillet dernier à l'Élysée en présence de personnes autistes, de représentants de la société civile – associations, départements, régions –, de toutes les directions concernées et aussi de Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, M. Jean-Michel Blanquer, ministre de l'Éducation nationale, et Mme Frédérique Vidal, ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation. Cela traduit notre volonté de définir une politique véritablement interministérielle.
S'il est nécessaire d'élaborer un quatrième plan, c'est que des retards demeurent dans la prise en charge de l'autisme. Ce plan est organisé en cinq axes : la prise en charge précoce de ce trouble neuro-développemental ; la poursuite de la scolarisation des enfants atteints d'autisme fondée sur la réussite des unités d'enseignement maternel que nous allons tenter de prolonger pour instaurer un parcours d'enseignement ; la prise en compte des besoins des adultes autistes dans leur vie sociale et professionnelle ; la prise en compte des parcours des familles et leur accès aux soins ; la recherche sur ce trouble, la formation des enseignants et la qualification des accompagnants.
Une méthode nouvelle sera employée : la concertation ascendante, remontant des territoires – en liaison avec les directions régionales des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l'emploi (DIRECCTE), les rectorats, les agences régionales de santé et les conseils départementaux – vers un comité national de pilotage. Ces allers et retours permettront aux territoires de mettre en oeuvre ce qu'ils auront contribué à construire ; ce n'était pas le cas auparavant. Parce que le quatrième plan Autisme sera ouvert sur les troubles neuro-comportementaux dans leur ensemble, les dispositifs élaborés au terme de la réflexion serviront au plus grand nombre.
Le deuxième grand chantier est celui de la rentrée scolaire. Le ministre de l'Éducation nationale et moi-même avons créé un comité de pilotage. Il se réunit chaque semaine pour essayer de résoudre toutes les difficultés que rencontrent les enfants en situation de handicap – manque de places dans les dispositifs collectifs de scolarisation et problèmes d'accompagnants. Entre 40 et 45 % des élèves concernés ont besoin d'être accompagnés. Beaucoup d'enfants vont à l'école sans accompagnants, d'autres sont scolarisés dans des dispositifs collectifs, d'autres encore dans des unités d'enseignement médico-social au sein de l'école. Il ne faut donc pas se focaliser sur le seul accompagnement, mais le sujet préoccupe beaucoup les parents. L'Éducation nationale et les MDPH sont fortement mobilisées pour faire remonter en temps utile les informations sur les besoins au moment de la rentrée scolaire pour que l'on puisse répondre au plus grand nombre. Pôle emploi l'est également, pour pourvoir dans les délais utiles aux recrutements nécessaires, sous forme de contrats aidés.
Une fois passée la rentrée scolaire, nous ouvrirons le chantier de la professionnalisation, du statut, du cadre d'emploi et de la pérennisation des accompagnants. Nous héritons d'une situation qui, depuis vingt ans, n'est pas satisfaisante. Le temps est venu de rénover le dispositif et de trouver des solutions différentes pour éviter les ruptures d'accompagnement en cours d'année ou d'une année à l'autre, et éviter aussi que, faute d'accompagnants, les enfants ne puissent se rendre dans les centres de loisirs si tel est leur besoin.
Conformément à la promesse du président de la République, nous entendons également revaloriser l'allocation adulte handicapé (AAH). Destinée à un million de personnes qui, dans leur majorité, ne peuvent avoir d'emploi, elle doit leur procurer un minimum de ressources digne et respectueux de leurs besoins. Elle est aujourd'hui fixée à 810 euros mensuels, en dessous du seuil de pauvreté ; le président de la République a pris l'engagement de la porter à 900 euros. Nous nous y attelons.
Si ces trois chantiers sont prioritaires, bien d'autres sujets devront être traités, et pour commencer l'emploi : le taux de chômage des personnes handicapées est de 20 %, largement au-dessus de la moyenne. Nous nous efforcerons de travailler sur l'apprentissage, formidable levier pour les jeunes en situation de handicap et qu'il faudra développer ; la formation professionnelle : le plan prévu à ce sujet doit satisfaire les besoins des personnes en situation de handicap à due concurrence de leur proportion de la population d'actifs potentiels, soit 15 %. À ce jour, l'obligation d'emploi – 6 % de l'effectif – n'est respectée qu'à proportion de 3,5 % dans les entreprises privées. Le taux d'emploi est bien meilleur dans les entreprises publiques, où l'on frôle les 6 %, mais la hausse de ce taux a pour effet paradoxal l'appauvrissement des ressources destinées à ce dispositif, si bien que le système court à sa perte.
Il faudra, quoi qu'il en soit, moderniser le dispositif, qui est bien trop complexe. Le maître mot, à nouveau, est « simplifier ». Comme le prévoit la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap, il faut simplifier l'environnement des entreprises, qu'il s'agisse des déclarations ou des aides à projet. Il faudra aussi préférer l'incitation à la punition et utiliser pour cela l'emploi accompagné, dispositif nouveau destiné à faire tomber les barrières et les a priori pour permettre aux personnes en situation de handicap de trouver leur place dans les entreprises. Sept millions d'euros sont consacrés en 2017 à ce dispositif d'accès à l'emploi et de maintien dans l'emploi. Il vise d'une part à faire sortir, bien accompagnés, des établissements et services d'aide par le travail (ESAT) les travailleurs qui le souhaitent ; d'autre part à ce que des jeunes gens qui ont appris à apprendre avec les autres en milieu ordinaire et qui n'ont peut-être pas la qualification que les entreprises attendent n'aient plus à passer par les ESAT pour avoir accès à l'emploi.
Nous entendons également favoriser l'accès aux soins. Je travaille avec la ministre des solidarités et de la santé à la formation des professionnels à l'accueil et au soin des personnes en situation de handicap et sur l'amélioration de l'accessibilité des cabinets et des centres de soins.
Nous souhaitons d'autre part améliorer l'information sur les logements adaptés, et développer l'habitat inclusif, reflet de ce que peut être la société inclusive. Il s'agit, en partant des besoins individuels spécifiques des personnes en situation de handicap, de construire pour elles un habitat collectif dans les centres-villes, de manière qu'elles puissent choisir leur vie au lieu de la subir.
En matière d'accès au transport, un effort de communication s'impose sur ce qui existe. Les nouvelles technologies le permettent, mais il reste beaucoup à faire pour donner la visibilité nécessaire aux cheminements adaptés.
Vous le savez, l'accessibilité aux établissements recevant le public a pris du retard, si bien que le délai de mise aux normes a été repoussé de trois, six ou neuf ans selon les cas. Nous devons enclencher une dynamique et, surtout, accompagner la mise en accessibilité. J'ajoute que l'accessibilité physique aux bâtiments n'est pas tout. Nous voulons aussi travailler à l'accessibilité universelle, qui concerne les personnes souffrant de déficiences visuelles et auditives comme celles qui sont atteintes de troubles des fonctions cognitives. Je mentionnerai la traduction de textes dans une version simplifiée grâce au langage Facile à lire et à comprendre (FALC) créé par l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). Les traductions sont faites dans des ESAT, avec la pleine participation des intéressés, qui peuvent se réapproprier leur citoyenneté par la compréhension facilitée des textes réglementaires, et voter. Le chantier de l'accessibilité numérique est ouvert.
Le comité interministériel du tourisme qui se réunira demain traitera notamment du tourisme adapté au handicap. Il conviendra de mettre en avant les marques Tourisme et handicap, attribuée aux sites disposant d'infrastructures d'accès, et Destination pour tous, qui valorise les territoires proposant une offre globale aux personnes handicapées et de faire de ces deux marques des atouts pour la France dans la concurrence touristique internationale.
Les Jeux olympiques et paralympiques donneront certainement une impulsion à l'accessibilité à Paris et aux sites retenus pour les épreuves sportives et, surtout, une visibilité accrue au talent de nos athlètes paralympiques. Je me suis entretenue avec la présidente de France Télévisions de la couverture des manifestations de handisport. Un effort est nécessaire. Ainsi, c'est une équipe française qui a remporté la finale du tournoi « double messieurs » de tennis en fauteuil à Roland-Garros, mais, faute de caméras installées, l'événement n'a pas été couvert. Il est dommage que la performance de ces champions français ait été ainsi occultée.
Nous souhaitons créer un label « culture handicap » destiné à valoriser la pratique des personnes en situation de handicap dans les conservatoires et les théâtres pour favoriser leur inclusion sociale et culturelle, en nous appuyant sur le numérique.
La transformation de l'offre médico-sociale s'impose. Actuellement, on raisonne en nombre de places ; il faudra raisonner en termes de parcours possible et de services d'accompagnement. À ce jour, 90 des 106 MDPH ont entrepris une démarche de réponse accompagnée pour tous en mobilisant tous les acteurs pour apporter des solutions intelligentes de dispositif ou de renfort à ceux qui n'en ont pas. Un autre levier d'action se trouvera dans la réforme de la tarification engagée par l'équipe de projet Serafin-PH : on réfléchira en termes de financement de prestations et non plus d'établissements, ce qui apportera une grande souplesse. Enfin, nous attendons tous la mise en oeuvre d'un système d'information commun à toutes les MDPH, qui, en cartographiant les besoins et l'offre, apportera une visibilité actuellement inexistante.
Parallèlement à la réforme de la tarification, nous évaluerons les prestations de compensation du handicap ; de cette articulation dépendent les bonnes réponses.
En résumé, mon action aura pour fil rouge la simplification. Surtout, je m'attacherai à rétablir la confiance des personnes en situation de handicap et de leurs proches dans les politiques publiques, ce qui suppose notamment de faire appel à leur expertise. En les aidant à exprimer leurs attentes et leurs besoins, nous gagnerions beaucoup de temps dans les évaluations.
Telle sera ma feuille de route au long du quinquennat. (Applaudissements)
Je souscris, madame, à votre volonté de revaloriser l'AAH. Lors de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2017, j'ai obtenu l'adoption d'un amendement sollicitant du Gouvernement un rapport sur la situation des personnes handicapées vivant en couple et qui ne peuvent bénéficier de l'AAH si les revenus nets du couple dépassent 1 616 euros nets par mois. Outre que le montant considéré est très faible, cette disposition fait que la personne handicapée dépend entièrement de son conjoint sur le plan financier.
Vous avez annoncé le lancement d'un quatrième plan Autisme et la création d'un groupe thématique sur l'inclusion scolaire des jeunes autistes. Je salue la volonté affirmée d'aller vite ; nous partons effectivement de très loin. J'approuve le principe de partir des besoins individuels pour trouver les solutions les plus adaptées. Or, même avec des accompagnants, certains jeunes autistes ne sont pas aptes à être intégrés dans le milieu scolaire ordinaire et les places dans d'autres structures manquent cruellement. Que comptez-vous faire pour essayer de trouver une solution à ce problème persistant qui contraint souvent ces jeunes gens à partir à l'étranger, notamment en Belgique, aux frais de la sécurité sociale française ?
Il est bon d'en venir, dans la prise en charge des jeunes autistes, à une concertation fondée sur les besoins exprimés dans les territoires, ce qui n'était pas le cas jusqu'à présent. Mais selon quelles modalités se fera la prise en charge des projets avalisés par l'Agence régionale de santé (ARS), à quel niveau, et de quelles possibilités de financement disposerez-vous ?
Chaque année, au moment de la rentrée scolaire, nous sommes sollicités par les familles perdues dans un dédale ; comment pensez-vous simplifier une organisation administrative qui, parce qu'elle implique de multiples intervenants dont Pôle Emploi, l'Éducation nationale et les MDPH, fonctionne mal ?
Le sujet délicat dont nous traitons aujourd'hui est symptomatique de la manière dont notre société traite les êtres humains dans leur globalité. Étant donné les coupes budgétaires prévues, de quels moyens disposerez-vous ? Quel regard portez-vous sur la réduction des dotations budgétaires allouées aux départements, principaux acteurs des politiques que vous avez décrites, et qui risquent d'avoir d'extrêmes difficultés à relever les défis qu'ils affrontent déjà avec le plus grand mal ? La revalorisation de l'AAH est une bonne nouvelle, mais elle eût été meilleure encore si vous aviez annoncé établir cette allocation au-dessus du seuil de pauvreté, fixé à 987 euros ; quelles sont vos intentions en la matière ?
Sur un autre plan, de nombreuses associations et de personnes handicapées font état des difficultés provoquées par la multiplicité des interlocuteurs ; ne faut-il pas en venir à un interlocuteur unique ?
Par ailleurs, un rapport a été consacré, il y a deux ans, à la question de l'avancée en âge des personnes handicapées ; quelle suite lui donnerez-vous ?
Enfin, à la rentrée scolaire, 47 000 places manqueront en France pour accueillir les enfants handicapés. Quelles mesures prendrez-vous pour remédier rapidement à cette crise qui provoque l'angoisse des familles ?
Vous avez fait état du désarroi des familles au moment de la rentrée des classes en raison de la multiplicité des interlocuteurs. Je rappelle qu'à l'école, le pilote de la scolarisation est l'enseignant référent ; il est l'interface avec la MDPH et, peu à peu, les familles identifient cet interlocuteur. La lourde charge de travail de ces enseignants spécialisés les empêche parfois de jouer autant qu'ils le voudraient le rôle de médiateur, mais ils sont le point d'entrée pour les écoles.
Par le quatrième plan Autisme, nous visons à favoriser l'inclusion scolaire et aussi à multiplier les unités d'enseignement dans les établissements médico-sociaux au bénéfice des enfants auxquels cet encadrement est nécessaire. Pour l'instant, cela concerne les écoles maternelles mais nous espérons pouvoir à terme permettre un continuum de parcours. Les pôles de compétences que les ARS commencent à multiplier apportent des réponses souples à la demande d'accompagnement de parcours et permettent à la famille d'avoir le choix du rééducateur.
L'AAH, prestation sociale, obéit à des conditions générales de ressources, et il est effectivement tenu compte des revenus du conjoint. Cette prise en compte est tout de même favorable puisque le revenu annuel maximum retenu est de deux fois celui qui vaut pour une personne seule ; il est de 1,5 fois pour l'attribution du RSA. L'AAH est l'un des minima sociaux dont les règles sont les plus favorables à la personne. Je rappelle qu'à cela s'ajoute la possibilité d'un complément de ressources et d'une majoration pour la vie autonome.
Si la baisse des dotations aux collectivités locales est indéniable, les concours de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) aux départements ont augmenté en 2016 et en 2017. C'est sur ces ressources que les départements doivent s'appuyer, notamment pour la transformation du système d'information des MDPH. Nous avons renoué le dialogue avec les conseils départementaux et notre politique d'accompagnement se fait par le biais de la CNSA.
Vous avez évalué à 47 000 le nombre de places manquantes. Or, faute de système commun de remontée des informations, aucune donnée avérée n'étaye ce nombre. Des chiffres circulent : on sait ainsi que 1 500 enfants et 4 500 adultes handicapés sont effectivement en Belgique, et c'est une préoccupation réelle ; l'exil forcé a été stoppé depuis 2016 avec le déblocage de 15 millions d'euros destinés à trouver des solutions de proximité mais, vous avez raison, ce n'est pas satisfaisant. Des adultes et des enfants sont effectivement à domicile mais personne n'est en mesure de dire combien ils sont et où ils sont. Mon objectif est donc, je vous l'ai dit, de déployer rapidement un système de remontée des informations commun à toutes les MDPH, outil indispensable à toute politique digne de ce nom fondée sur la connaissance réelle des besoins.
De nombreuses familles se perdent dans la constitution des dossiers car elles doivent s'adresser d'une part à la MDPH, d'autre part au comité départemental pour l'aide sociale à l'hébergement. Il serait judicieux de désigner un référent unique plutôt que d'obliger des familles souvent démunies à multiplier les démarches. Pourriez-vous intervenir en ce sens ?
La feuille de route que vous nous avez présentée traduit un fort volontarisme pour ce qui concerne l'autisme. Nous ressentons tous l'urgence qu'il y a à traiter ce dossier tant sont fortes les attentes des familles et leur sentiment d'isolement ; comment les parlementaires seront-ils associés à la concertation à venir ? Chaque enfant aura-t-il un auxiliaire de vie scolaire d'ici la fin du quinquennat – un objectif qui suppose dé-précarisation, formation et revalorisation salariale des personnes concernées ? Enfin, la démonstration, à l'Élysée, du robot Nao a montré tout l'intérêt des nouvelles technologies dans le traitement de l'autisme ; investirez-vous dans ce domaine ? Le secrétariat d'État chargé du numérique sera-t-il associé au plan Autisme et Bpifrance sera-t-elle mobilisée pour des appels à projets ?
J'ai été jusqu'au 18 juillet présidente d'une MDPH et je vous rejoins sur de nombreux points. Ces maisons ont été créées il y a onze ans. Depuis lors, les situations de handicap prises en compte ont augmenté, ce qui est bien, mais il est grand temps que l'on s'interroge sur le statut et les moyens de fonctionnement des MDPH pour réduire les délais d'attente, toujours trop longs. Les moyens mis à disposition par la CNSA pour unifier les systèmes d'information sont bienvenus mais il y a encore beaucoup à faire. Je suis très attachée à la fluidité des parcours. Le manque de places disponibles pose un problème, mais ce n'est pas le seul ; ainsi, le vieillissement des personnes handicapées devient un sujet crucial. Il faut réfléchir au statut et au rôle des auxiliaires de vie scolaire, qui rassurent les familles, si bien qu'ils sont souvent demandés très en amont, ce qui accroît la charge de travail des MDPH : en Seine-Maritime, 40 % des demandes d'auxiliaires de vie scolaire sont rejetées, signe que les familles doivent être mieux informées. Il faut aussi revoir l'articulation avec Pôle emploi – on peut se demander pourquoi les recrutements des auxiliaires de vie scolaire commencent en octobre pour une année scolaire débutant en septembre… Je suis favorable au quatrième plan Autisme, mais le fait que tous les moyens semblent alloués à cette pathologie particulière donne à penser que les porteurs d'autres handicaps sont abandonnés. Enfin, il convient de rapprocher handisport et sport adapté.
Les nouvelles technologies peuvent être mises au service des personnes en situation de handicap. Le robot Nao n'est pas seul en son genre : le robot Leka, testé dans un pôle de compétences, permet d'intéressantes interactions avec les enfants atteints de troubles neuro-développementaux. J'utilise volontairement ce terme car vous avez raison, madame la députée : ce que l'on fait pour l'autisme doit s'élargir à d'autres types de handicaps. La prise en charge de l'autisme en France connaît un retard important qu'il nous faut combler, et ce que l'on fera pour les personnes autistes bénéficiera à tous ceux qui sont atteints de troubles neuro-développementaux et de troubles de l'apprentissage.
En matière de nouvelles technologies, certains chantiers ont déjà démarré. Je vous ai parlé de la traduction de textes dans une version simplifiée dite langage Facile à lire et à comprendre. Actuellement, les traductions sont faites dans des ESAT de l'Unapei, et elles prennent beaucoup de temps. Nous avons rencontré l'Institut national de recherche en informatique et en automatique (INRIA) et plusieurs plates-formes d'intelligence artificielle qui sont très intéressés par le projet tendant à permettre une traduction beaucoup plus rapide, étant entendu que les correcteurs seraient toujours les travailleurs handicapés, qui avaliseraient la traduction. Nous y travaillons avec le secrétariat d'État chargé du numérique et le ministère de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation car nous souhaitons employer un doctorant. L'approche interministérielle vaut aussi à ce sujet.
Le rôle et les missions des AVS sont connus. Leurs trois grands champs d'intervention – aide à la vie quotidienne, aide aux apprentissages et aide à la communication – sont labellisés, et il ne s'agit pas d'y toucher. En revanche, il convient de pouvoir étendre l'accompagnement que fournissent les AVS, aujourd'hui cantonnés au sein de l'éducation nationale, aux différents environnements de vie, car un enfant peut également en avoir besoin hors du cadre scolaire : au centre de loisirs ou dans ses stages en entreprise. Il faut donc permettre à l'accompagnant de sortir des murs et, le cas échéant, de changer d'employeur. C'est tout le sens du vaste chantier de professionnalisation que nous lançons, dans une perspective interministérielle, pour remédier à une situation qui n'est, en l'état, absolument pas satisfaisante.
Nous nous appuierons également et surtout sur les collectivités locales, dont les besoins en accompagnants sont très importants, notamment dans le cadre des centres de loisirs. Il existe une multiplicité d'initiatives de terrain, parmi lesquelles la mutualisation des emplois, qui sont autant de pistes à explorer. Ayant été, dans une autre vie, militante associative sur le terrain, je citerai par exemple Réseau Loisirs handicap 92, dispositif labélisé par la Direction départementale de la cohésion sociale (DDCS).
En ce qui concerne la fluidité des parcours, il est évident qu'il faut créer des places supplémentaires, ainsi qu'en témoignent les nombreux recours à l'amendement Creton. Mais il faut aussi améliorer globalement la visibilité des places disponibles dans les établissements ainsi que les projets particuliers qui caractérisent ces derniers
Quant à la question du guichet unique ou du référent de parcours unique, elle renvoie aux MDPH, dont c'est précisément le rôle. Les MDPH ont en effet une fonction d'accueil mais sont également là pour guider la personne dans l'élaboration de son projet de vie, lui proposer un plan personnalisé de compensation (PPC), dont le projet scolaire est l'un des volets, et l'accompagner jusqu'à ce qu'elle ait obtenu des solutions effectives.
Il faut travailler à l'amélioration de ces services, qu'il s'agisse de réduire les délais comme d'améliorer le service rendu ainsi que le suivi. Onze ans après la mise en oeuvre de la loi, il est temps de se poser la question de la montée en qualification et des différents statuts des personnels mis à disposition au sein des MDPH. Pour mener à bien cette rénovation, nous travaillerons avec les conseils départementaux, qui nous ont spécifiquement sollicités à ce sujet.
Aux MDPH doit s'ajouter une réponse de proximité, celle des centres communaux d'action sociale (CCAS). C'est primordial, en particulier dans les départements vastes ou ruraux, car il est souvent difficile pour une personne handicapée de se déplacer, et elle doit pouvoir trouver des réponses auprès de sa mairie. Nous veillerons donc à mieux articuler le rôle des départements et des collectivités locales.
En ce qui concerne le sport, je pense comme Mme Firmin Le Bodo qu'il faut créer des synergies entre la Fédération française handisport et la Fédération française du sport adapté, en cessant de raisonner selon des typologies de handicap, trop segmentées, pour privilégier une approche au service du sport pour tous. Je parle moins ici du sport de compétition que de la politique de formation des fédérations, qui doit s'adresser aux professionnels et aux moniteurs de terrain, en particulier au niveau communal, pour rendre accessible à tous la pratique du sport de proximité.
C'est cet effort d'inclusion, développé dans le souci de la proximité avec les usagers, qui animera toute mon action au cours du quinquennat.
Madame la présidente, je souhaitais prendre la parole pour un rappel au règlement mais, la secrétaire d'État étant pressée, j'interviendrai ultérieurement.
En juin dernier le premier ministre a visité une maison partagée du Val-de-Marne qui accueille des personnes handicapées. Il a réaffirmé à cette occasion que la politique du handicap était une priorité du quinquennat.
À la rentrée 2016, près de 280 000 élèves en situation de handicap ont été scolarisés en milieu ordinaire, soit 25 % d'élèves supplémentaires par rapport à 2012. Si ces chiffres sont très encourageants, il reste beaucoup de choses à faire. Je souhaiterais en particulier savoir combien, au-delà de leur revalorisation, le Gouvernement entend-il créer de postes d'AVS dès la rentrée prochaine et dans les cinq ans à venir.
Que comptez-vous faire par ailleurs pour améliorer le suivi de l'enfant non seulement en milieu scolaire mais également dans sa vie sociale et sa vie familiale ?
S'il est un secrétariat d'État qui met la République à l'épreuve, c'est sans aucun doute le vôtre, madame la secrétaire d'État, a fortiori lorsqu'il s'agit de la situation des enfants.
Ces cinq dernières années, le nombre d'enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire a augmenté de près d'un tiers. C'est un progrès important, qui montre que la scolarisation ordinaire est désormais une exigence, voire que cela devient la norme, et il faut s'en féliciter. Il a fallu pour cela reconnaître qu'être auxiliaire de vie scolaire était un vrai métier, qui exigeait une formation.
On sait par ailleurs à quel point la précarité de ces emplois est une difficulté pour les élèves et pour les équipes pédagogiques. Lors de la dernière Conférence nationale du handicap, en décembre 2016, l'engagement avait donc été pris de titulariser 6 400 AVS par an, en équivalent temps plein, lors des cinq prochaines années, pour atteindre le nombre de 60 000 titulaires.
Cet engagement est-il confirmé ? Par ailleurs, qu'en est-il de la création des 1 351 postes d'AVS prévue pour la rentrée prochaine ? J'attire votre attention sur le fait qu'il s'agit d'une mesure décidée par l'ancienne majorité, à la différence de la diminution des aides personnalisées au logement (APL) qui, soit dit en passant, touchera un certain nombre de titulaires de l'AAH. Pouvez-vous donc nous confirmer cette progression de la titularisation, qui doit permettre d'améliorer la prise en charge des enfants, dans un contexte où j'ai cru déduire des propos du Président de la République, que le seul budget qui augmenterait l'année prochaine serait celui de la défense ?
Monsieur Vallaud, vous avez raison de souligner que nous avons progressé sur les AVS. En matière de formation, un diplôme a été créé, le diplôme d'État d'accompagnant éducatif et social (DEAES), dont la première promotion devrait sortir à l'automne. Ce diplôme de niveau V est issu de la fusion du diplôme d'État d'auxiliaire de vie sociale (DEAVS) et du diplôme d'État d'aide médico-psychologique. Il propose trois spécialisations : l'accompagnement de la vie à domicile, l'accompagnement de la vie en structure collective et l'accompagnement à l'éducation inclusive et à la vie ordinaire, qui nous intéresse ici. Les accompagnants bénéficieront donc enfin d'une formation initiale, ce qui n'était pas le cas jusqu'à présent. En revanche, cette avancée est limitée par le fait que le DEAES reste un diplôme de niveau V, ce qui est trop peu ambitieux si l'on veut augmenter le niveau de qualification des élèves handicapés – je rappelle qu'il n'y a en France que 23 000 étudiants handicapés, ce qui est très peu –, car il me semble compliqué d'accompagner des élèves jusqu'au bac, puis au-delà, avec un diplôme de niveau V.
Ce sont bien 1 350 nouveaux CDI qui sont prévus à la rentrée, qui correspondent à la transformation de postes en postes d'accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) – mais parlons plus simplement d'accompagnants –, d'AVS en contrats aidés . Ce quota sera complété, si nécessaire, par des contrats aidés. Le comité de pilotage que nous avons installé avec le ministre de l'éducation nationale s'apprête à solliciter les agences Pôle emploi dès à présent, afin d'éviter qu'elles ne réagissent qu'en octobre.
Le nombre de postes est adapté aux besoins, lesquels nous sont communiqués par les MDPH. Je rappelle en effet que ce sont elles qui évaluent, à la demande des familles, le besoin d'accompagnement, au sein d'équipes pluridisciplinaires dans lesquelles figurent des membres de l'éducation nationale. Vous avez parlé, madame Firmin Le Bodo, de 40 % de refus en Seine-Maritime. Cela prouve que l'évaluation des besoins d'accompagnement se fonde sur les besoins réels de l'enfant et non sur les demandes qui émanent des familles, mais aussi des enseignants, qui voient dans l'accompagnement un moyen de se rassurer.
L'école doit procéder à un véritable travail d'adaptation pédagogique et adopter ce que l'anthropologue Charles Gardou, qui travaille sur l'inclusion, nomme « les plans inclinés du savoir ». Leur mise en place doit pouvoir limiter le recours à l'accompagnant, qui n'est pas nécessairement la meilleure réponse. C'est d'ailleurs avec l'idée d'éviter d'emboliser les MDPH qu'ont été conçus les plans d'accompagnement personnalisés (PAP).
Au titre des mesures bénéficiant aux élèves handicapés, je citerai également le dédoublement des CP, les devoirs faits à l'école, mais aussi le rétablissement du redoublement, vu d'un très bon oeil par les parents d'enfants handicapés, car ce qui nous manque le plus – si je m'inclus ici, c'est que, si je ne suis plus présidente d'association, je resterai toute ma vie maman d'une enfant handicapée – c'est de donner du temps au temps, ce qui, parfois, permet la réussite d'un parcours scolaire.
Un mot enfin de l'habitat inclusif et des maisons partagées Simon de Cyrène, où j'ai accompli ma première sortie avec le Premier ministre dès après son élection. Cette visite a été un temps d'échange extraordinaire et l'occasion de comprendre qu'en partant des besoins et des ressources individuelles on peut bâtir une solution collective utile à tous, un vrai « vivre-ensemble » au coeur de la cité. Il reste pour cela bon nombre de blocages à lever au plan administratif, qu'il s'agisse de l'obtention des agréments des maisons-relais ou de l'harmonisation des taux de TVA entre parties communes et parties privatives.
Les attentes des personnes en situation de handicap et de leurs familles sont grandes : éducation, formation, emploi, santé, ressources, compensation, accès aux lieux publics, aux transports, au logement ou aux loisirs sont autant de problématiques cruciales pour les 12 millions de personnes concernées par le handicap et nécessitent des politiques publiques à la hauteur de ces enjeux, conduites selon une démarche transversale et inclusive.
Comment ne pas s'interroger quand l'Association des paralysés de France et l'Unapei, qui regroupent l'ensemble des structures pour personnes handicapées mentales, nous disent récemment qu'il y a en France 47 000 personnes handicapées sans solution d'accompagnement, dont plus de 13 000 enfants ?
J'ai entendu vos propositions, Madame la secrétaire d'État, et je ne doute pas de votre volonté. Mais encore faut-il qu'elle s'appuie sur les moyens nécessaires. Or, chaque année, ce sont les lois de finances qui déterminent ce que pourra être la politique du handicap. J'aimerais donc savoir, d'ores et déjà, quels seront les moyens alloués à cette politique du handicap, qu'il s'agisse du montant ou du financement des allocations – AAH, prestation de compensation, pension d'invalidité –, du financement des MDPH, des aides au poste dans les entreprises adaptées, de l'enveloppe de l'objectif national des dépenses d'assurance-maladie (ONDAM) médico-social, des postes d'assistants d'éducation, ou enfin des investissements pour l'accessibilité des bâtiments publics et des transports.
Je souhaite attirer votre attention sur la situation particulièrement précaire dans laquelle se trouvent les personnes en situation de handicap dans nos outre-mer, en particulier à Mayotte et en Guyane.
Comme le rappelait la Commission nationale consultative des droits de l'homme dans son dernier rapport, les jeunes handicapés en sont les premières victimes, puisque leur droit à l'éducation n'est pas assuré dans ces parties du territoire de la République. Ces jeunes souffrent non seulement du manque de structures adaptées, mais également du retard accumulé en matière de construction d'établissements scolaires.
La situation n'est guère meilleure en ce qui concerne l'accessibilité des bâtiments publics, laquelle est pourtant inscrite dans la loi depuis plus de vingt ans.
En effet, du fait de leurs finances exsangues et des coupes budgétaires incessantes, nos communes ne sont pas en mesure de faire face à leurs obligations et, à l'heure où nous parlons, seules les trois plus grandes villes de Guyane que sont Cayenne, Saint-Laurent-du-Maroni et Matoury se sont conformées à leurs obligations en matière de mise en conformité des établissements accueillant du public.
Fin 2016, nous avions obtenu de l'ancienne majorité le financement d'une plateforme d'accompagnement médico-social pour cent jeunes en situation de handicap à Saint-Laurent, et de l'internat de l'Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique (ITEP) de la commune de Roura, pour un montant global de 5 millions d'euros. Cette décision constituait un geste fort en direction des Guyanais handicapés. Toutefois les annonces de restrictions budgétaires faites par le Gouvernement nous font craindre pour nos concitoyens en situation de handicap, déjà fragilisés.
Madame la secrétaire d'État, en dépit des mesures très positives que vous avez annoncées, notamment celle concernant la CNSA, pouvez-vous nous en dire en plus sur votre feuille de route dans les territoires d'outre-mer, dont on connaît les spécificités ?
L'Inspection générale des affaires sociales a publié il y a peu son rapport d'évaluation du troisième plan autisme. La question de l'accès aux soins des personnes autistes y apparaît comme particulièrement problématique, notamment pour les soins courants. Les familles parlent d'un véritable parcours du combattant du fait, entre autres, de l'insuffisante formation des soignants à la gestion du handicap et de l'inadaptation des établissements de santé, ce qui conduit à des situations parfois très difficiles pour les patients, pour les familles mais aussi pour les soignants. L'accès aux soins est pourtant un enjeu-clef si l'on veut prévenir l'aggravation des handicaps.
Ces dysfonctionnements, particulièrement saillants pour l'autisme peuvent être étendus à la question plus globale de l'accès aux soins des personnes en situation de handicap, le risque étant que le handicap devienne un facteur d'exclusion des soins. De quelle manière comptez-vous prendre en compte cette question dans le nouveau plan autisme et, plus généralement, comment appréhendez-vous l'accès aux soins pour les personnes en situation de handicap ?
Monsieur Serville, le président a validé les ordonnances que j'ai présentées la semaine dernière en conseil des ministres au sujet des compléments de l'AAH, et les habitants handicapés de Mayotte pourront ainsi toucher désormais le complément de ressources et le complément de vie autonome.
En ce qui concerne la Guyane, soyez rassuré, l'ARS a confirmé, dans le cadre du plan de rattrapage médico-social pour la Guyane les crédits destinés à la structure pour enfant de Saint-Laurent du Maroni.
Monsieur Perrut, globalement, les engagements et les crédits alloués à la politique du handicap représentent près de 40 milliards d'euros, hors actions relevant des domaines de la solidarité, du travail, de l'éducation, du sport et de la culture, qui relèvent des ministères qui en ont la charge.
Neuf milliards d'euros ont été budgétés pour l'AAH et ses compléments, 1,3 milliard pour l'aide aux postes en ESAT et 1,7 pour les dépenses de fonctionnement de ces établissements. L'ONDAM médico-social prévoit par ailleurs 155 000 places pour les enfants et 216 000 pour les adultes hors ESAT, pour un montant de 14,5 milliards d'euros.
S'ajoutent à cela les dépenses engagées dans le cadre de l'éducation nationale, évaluées à plus de 1,7 milliard d'euros et réparties entre les AVS, les enseignants spécialisés dans les classes pour l'inclusion scolaire (CLIS), les enseignants référents et l'ensemble des personnels qui interviennent dans l'encadrement de l'adaptation et la scolarisation des élèves porteurs de handicap (ASH), l'animation et les accompagnements spécialisés post-bac, sans oublier le matériel adapté.
En matière d'emploi sont également financées des aides au poste pour les entreprises adaptées, qui sont un levier formidable d'inclusion. Il y a aujourd'hui 80 % de personnes handicapées dans les entreprises adaptées et, à terme, ce sont 27 000 places d'aide au poste qui doivent être créées dans 758 entreprises, qui sont pour la plupart de petites PME mais jouent un rôle essentiel dans la formation des personnes handicapées.
Dans cette perspective, nous travaillons avec l'Union nationale des entreprises adaptées pour qu'elles intensifient leurs actions d'accompagnement des jeunes, ainsi que leurs embauches, afin de rajeunir une population vieillissante.
Une petite enveloppe de 7,5 millions d'euros est destinée à l'emploi accompagné, qui va nous permettre de lancer des expérimentations et de solvabiliser les expérimentations engagées depuis plus de vingt ans par certaines associations, notamment en faveur des personnes souffrant de handicap psychique et de déficience intellectuelle, qui sont les plus éloignées de l'emploi.
Je compte sur le comité interministériel de l'automne pour parvenir à une vue d'ensemble des leviers dont nous disposons ainsi au travers des différents ministères. En nous appuyant sur une meilleure visibilité des différentes actions, nous parviendrons à donner une réelle impulsion à la politique du handicap.
Par ailleurs, dans un contexte marqué par la contrainte budgétaire, il nous faut réfléchir à la transformation de l'offre médico-sociale. Nous pouvons certainement mieux servir les personnes handicapées en étant innovants et en substituant de la transversalité à la verticalité, laquelle conduit à une perte d'efficience des politiques publiques.
En ce qui concerne le plan autisme, je propose de revenir devant votre commission à l'automne, avant la fin des concertations, pour vous dresser un bilan d'étape de l'avancement des travaux.
En matière d'accès aux soins, les problèmes sont de mieux en mieux identifiés, et un travail remarquable a été accompli avec la charte Romain Jacob, qui recommande notamment d'accroître la professionnalisation de l'ensemble des intervenants au sein des établissements de santé. Dans cette perspective, nous pourrons nous appuyer sur le plan autisme, au sein duquel nous envisageons, avec Agnès Buzyn, une action concertée spécifique, menée par l'ARS de Nouvelle-Aquitaine.
Notre pays manque d'établissements d'accueil pour les personnes handicapées. Certaines sont donc contraintes d'aller trouver des structures d'accueil à l'étranger, notamment en Belgique. Des conseils départementaux comme celui de Meurthe-et-Moselle participent ainsi au financement d'investissements et de charges de personnel à l'étranger. Cet état de fait est regrettable pour nos concitoyens handicapés, et tout autant pour notre économie et notre emploi. Quelles ambitions concrètes portez-vous pour que les solutions se trouvent non plus à l'étranger mais en France ?
Vous évoquez la nécessité d'améliorer l'accès à l'emploi des personnes en situation de handicap, ce qui passera notamment par des échanges avec les centres de formation, les services publics de l'emploi et les employeurs. Pouvez-vous nous garantir que le Gouvernement agira dans la concertation ? Par ailleurs un accompagnement et une formation des professionnels sont-ils prévus pour l'accueil de ces personnes handicapées, salariés ou apprentis ? Avez-vous un calendrier ?
Vous avez évoqué la nécessité de partir des besoins et de l'expertise des personnes en situation de handicap pour bâtir des réponses collectives. Ces réponses collectives concernent-elles toutes les pathologies ou uniquement certaines d'entre elles ? Comment doivent-elles s'articuler avec les dispositifs déjà existants ? Peuvent-elles bénéficier de moyens supplémentaires ? Quant aux ruptures d'accompagnement ou de parcours, concernent-elles toutes les personnes handicapées, sachant qu'en ce qui concerne les déficits mentaux, on évoque plus souvent des problématiques de filières ?
Monsieur Bazin, 15 millions d'euros ont été débloqués en janvier 2016 pour éviter le départ forcé des personnes handicapées en Belgique. Je parle de départs forcés car, pour certaines familles, la Belgique est un choix fondé sur une méthode éducative qui correspond à leur projet de vie. Pour les autres, le dispositif « Une réponse accompagnée pour tous » financera, par exemple, des renforts d'équipe.
Une commission franco-wallonne se réunit par ailleurs pour faire le point et étudier les retours possibles lorsque nous avons des solutions. Cela étant, il y a là un vrai problème et, n'ayant pas de baguette magique, je ne peux promettre que nous pourrons rapatrier demain les 6 500 personnes parties en Belgique. Il faut être conscient que cela prendra du temps, ce qui n'empêche pas les ARS et les départements d'être mobilisés pour empêcher les départs, dans la mesure du possible.
Quant à la nature des handicaps, monsieur Aviragnet, malgré ce qui se dit trop souvent, nous ne servons pas uniquement l'autisme, et le plan du même nom ne doit masquer ni le plan polyhandicap ni le plan pour le handicap psychique sur lesquels doivent également porter nos efforts.
Par ailleurs, l'ensemble des troubles neuro-développementaux devraient bénéficier du plan autisme, et je garantis que nous n'oublierons personne, même si, selon les différents calendriers, l'accent est plus spécifiquement mis sur telle ou telle problématique. La réponse inclusive s'adresse à tous les enfants et à tous les adultes.
Je vous rejoins, madame Grandjean, sur la concertation et la formation des employeurs. Nous devons aller au-delà des systèmes de tutorat qui existent aujourd'hui mais ne sont pas suffisants. Le dispositif d'emploi accompagné doit servir à pallier cette insuffisance, en rassurant l'entreprise et en permettant la formation des collaborateurs, ce qui peut être très rapide ou plus long. C'est pour cela que le dispositif se veut évolutif, dans la durée comme dans l'intensité.
Nous espérons qu'il va déclencher des vocations parmi les entreprises et leur fournir surtout les moyens de mieux accueillir les handicapés, grâce à une concertation entre l'ensemble des collaborateurs. En effet, le problème n'est le plus souvent pas tant le collaborateur direct, mais les ruptures de parcours qui surviennent en cas de changement de direction ou d'équipe. Là encore, nous voulons agir autant que faire se peut dans le cadre du droit commun, et faire en sorte que la carrière du salarié handicapé soit gérée par les DRH, comme celle des autres salariés.
Nous nous appuierons dans ce domaine de l'emploi sur la semaine européenne des personnes handicapées, qui a lieu en novembre et permet un échange de bonnes pratiques entre pays européens. Nous pouvons en particulier prendre exemple sur les Irlandais, bien plus en avance que nous dans l'inclusion des personnes handicapées au sein du milieu ordinaire, y compris lorsqu'elles souffrent de déficiences intellectuelles. Il existe également des exemples en Italie ou au Portugal, que nous devons pouvoir adapter à nos spécificités.
Je souhaiterais notamment pouvoir développer en France le Duo Day, journée dédiée durant laquelle, chaque 26 avril, toute personne qui travaille, quel que soit son poste, le fait en collaboration avec une personne handicapée. Je ne manquerai d'ailleurs pas de vous solliciter ce jour-là, alors tenez-vous prêts ! Cette initiative est à mes yeux davantage qu'un gadget, plutôt une vraie manière de donner aux personnes handicapées de la visibilité en leur permettant de montrer ce dont elles sont capables.
Je vous solliciterai également pour savoir où en est l'Assemblée nationale en matière d'emploi de travailleurs handicapés : j'espère qu'il y en a notamment parmi ceux qui s'occupent de vos magnifiques jardins.
Le programme présidentiel comportait un objectif d'augmentation de la participation des personnes en situation de handicap à la vie sociale, notamment en matière d'accessibilité des transports publics et de la voirie. C'est primordial, ainsi que vous l'avez indiqué en parlant de société inclusive, car c'est une chance pour notre société tout entière En effet, promouvoir l'accessibilité, c'est aussi améliorer la qualité de vie des personnes âgées, vieillissantes, ou encore des jeunes mamans.
Comment donc entendez-vous accélérer le développement de l'accessibilité des transports publics et de la voirie ? Il est prévu d'accompagner les collectivités locales pour qu'elles fournissent des solutions en ce sens, mais que faut-il faire pour assurer un développement homogène partout et éviter que des disparités se forment entre territoires ?
Vous avez décidé d'augmenter l'AAH de 100 euros, ce qui ne suffit pas pour que ses bénéficiaires passent au-dessus du seuil de pauvreté, en particulier à La Réunion, où la cherté de la vie est reconnue par l'État, qui octroie à ses fonctionnaires une sur-rémunération de 30 %. Quelle solution concrète envisagez-vous donc pour permettre aux personnes en situation de handicap de vivre dignement ?
Par ailleurs, quand le Gouvernement compte-t-il désindexer l'AAH de la rémunération du conjoint, afin de donner aux personnes handicapées une véritable autonomie,
Enfin, les contrats aidés sont très utilisés dans le secteur de l'aide à la personne. Ces contrats suppléent parfois au désengagement des collectivités, touchées par la réduction des dotations de l'État. À la Réunion, près de 80 % des salariés sont en emplois aidés, et nous n'avons toujours pas d'information quant aux quotas prévus pour le prochain semestre. Cette situation est inquiétante et, si les coupes budgétaires dans les contrats aidés sont confirmées, soit plus de 50 % à La Réunion, nous pourrions nous retrouver dans une situation très grave, tant dans le secteur de l'aide et de l'accompagnement des personnes en situation de handicap que dans d'autres domaines. Comment dans ce cas parler d'égalité des droits et des chances ?
Je voudrais d'abord vous interroger sur la question des personnes handicapées vieillissantes. Il faut prêter attention au sentiment de culpabilité des parents qui gardent la personne handicapée à domicile ; ils ne sont pas accompagnés, et les places d'accueil temporaire ne sont pas assez nombreuses. D'autre part, s'agissant des personnes en structure, la prise en charge n'est pas suffisamment réévaluée au cours des années, malgré l'existence d'un projet de soins individualisé. Le transfert de ces personnes vers d'autres structures – souvent réalisé pour des raisons purement administratives – coûte cher. Ne vaudrait-il pas mieux les accompagner sur place, en adaptant la prise en charge ?
Psychiatre moi-même, j'ai longtemps travaillé au sein d'une structure d'accueil de personnes gravement handicapées. La reconnaissance du handicap psychique remonte à 2005 mais elle demeure très insuffisante en France : elle est en quelque sorte à un stade adolescent…
Dans l'un et l'autre cas, quid d'une approche pragmatique, réactive, souple et qui échapperait à une administration beaucoup trop lourde ?
Madame Dufeu Schubert, s'agissant des transports et de la voirie, vous avez raison : pour réussir une société inclusive, ce n'est pas seulement l'établissement qui doit être accessible, mais aussi le chemin pour l'atteindre. Des ambassadeurs de l'accessibilité, en service civique, devaient être nommés dans chaque département. Malheureusement, ce projet a échoué ; le niveau du conseil départemental n'était pas le bon : celui des communes ou des intercommunalités est sans doute plus pertinent. Nous allons y travailler dans l'année à venir.
Monsieur Ratenon, s'agissant des contrats aidés, je n'ai pas de visibilité globale ; mais nous nous sommes attelés à sanctuariser les postes d'AVS pour la rentrée. Je tiens à vous rassurer : le Gouvernement est extrêmement attentif aux besoins des outre-mer, et nous travaillons en liaison avec Mme Annick Girardin, ministre des outre-mer.
Madame Wonner, il faut en effet plus de souplesse dans nos réponses. Nous devons nous poser les bonnes questions : faut-il forcer une personne à déménager vers un lieu plus adapté, ce qui lui fait perdre tous ses repères, ou bien faut-il plutôt adapter le lieu où elle réside déjà ? Nous allons y travailler avec Mme Agnès Buzyn, mais aussi avec les collectivités territoriales. Aujourd'hui, tout se fait en silo ; l'utilisation de l'argent public doit être optimisée. Décloisonnons, simplifions, et demandons-nous surtout quelle est la meilleure solution pour la personne concernée.
S'agissant des aidants familiaux, nous devons nous demander comment les former, mais aussi comment leur offrir du répit. Plutôt que des places en accueil temporaire, nous pourrions proposer du « baluchonnage », à la canadienne, afin de ne pas déplacer sans arrêt la personne et de lui apporter une solution sur son lieu de vie, dans la dignité et le respect de son choix de vie et de son environnement.
Notre pays compte plus de 8,5 millions d'aidants familiaux qui veillent sur des personnes âgées, malades ou handicapées. Ils rendent un service immense, et nous devons prendre soin d'eux, en les aidant à reprendre une vie professionnelle une fois qu'ils ont cessé d'être aidants, en leur permettant de se former, notamment grâce à la technologie – les aidants ne peuvent pas se déplacer –, en bonifiant peut-être leur carrière interrompue afin que leur retraite soit digne de ce nom…
Le plan de lutte contre les obstacles au travail et dans les espaces publics a été trop souvent repoussé ; la question du handicap est trop souvent reléguée au second plan ou noyée dans d'autres considérations. Le handicap est, vous l'avez rappelé, le fruit d'une interaction entre l'individu et son environnement : ce n'est pas une caractéristique des personnes concernées. La Déclaration des droits de l'homme et du citoyen d'août 1789 affirme que « les hommes naissent libres et égaux en droits » ; or, il nous semble que le fait de circuler librement et avec la plus grande autonomie possible doit faire partie des droits fondamentaux de tout citoyen. Il est donc nécessaire de lutter contre les obstacles, quelle qu'en soit la forme.
L'ordonnance du 26 septembre 2014 a remis en cause les maigres acquis obtenus en la matière, en retardant les délais de mise aux normes des établissements publics et en multipliant les dérogations de convenance. Le recul par rapport à la loi de 2005 est net. Il y a urgence à permettre l'accessibilité de tous les bâtiments, à atteindre l'objectif de zéro obstacle ! Selon nous, il ne faut tolérer aucune entrave ; il est indispensable de permettre en particulier l'accessibilité des transports.
Madame la secrétaire d'État, comment entendez-vous faire respecter la loi ?
Merci, madame la secrétaire d'État, de nous avoir ainsi présenté votre feuille de route. Nous devons être vigilants pour éviter les ruptures de parcours, afin de ne pas renforcer les difficultés des familles et des personnes en situation de handicap. Vous m'avez rassuré, car je nourrissais quelques doutes quant au respect du principe d'universalité. Vous avez bien rappelé combien le respect des choix, des besoins et de la dignité de la personne est essentiel.
Vous avez parlé d'une absence de remontées des MDPH, d'où découle une absence de visibilité des besoins locaux. C'est pourtant un élément majeur. Des outils ont-ils été construits pour résoudre ce problème et améliorer la réactivité ? Je viens d'une région frontalière : nous faisions régulièrement appel à la Belgique, ce que nous ne pouvons plus faire. Dès lors, faute de recours pour certaines personnes en situation de handicap, présentant notamment des troubles du comportement, certains services de psychiatrie étouffent. Quelles sont vos propositions ?
Monsieur Quatennens, s'agissant des agendas d'accessibilité programmée (Ad'AP), nous serons très vigilants. De nombreux Ad'AP ont été déposés. Nous allons les suivre de près, en toute transparence.
Le Président de la République a rappelé que la loi devait être respectée. Nous nous appuyons sur le réseau des services déconcentrés de l'État, qui sont à même d'accompagner les collectivités locales et les établissements recevant du public (ERP). Nous devons travailler également à l'information : tout le monde est perdu. Nous avons parlé des familles, des entreprises… mais c'est général. La complexité administrative est trop grande, et une simplification est nécessaire.
Monsieur Hammouche, j'ai en effet rappelé le caractère central du principe d'universalité. J'irai même plus loin : nous devons permettre l'auto-détermination des personnes en situation de handicap. Elles doivent pouvoir prendre la parole. Aujourd'hui, les MDPH n'ont pas le temps de travailler ces projets de vie avec les personnes elles-mêmes ; or il est essentiel de connaître leurs souhaits et leurs besoins. Jeunes ou vieilles, celles-ci doivent pouvoir s'exprimer, notamment pour dire si les politiques publiques répondent à leurs attentes. Au-delà de l'expertise parentale, j'aimerais vraiment mettre en avant cette idée d'auto-détermination.
S'agissant des remontées des MDPH, nous en avons, et nous disposons bien sûr d'outils de pilotage ; la CNSA collabore étroitement avec les MDPH pour établir de nombreux tableaux de bord qui permettent de suivre les délais, les taux de prescription, les différentes activités des MDPH – qui sont riches –, etc. En revanche, nous ne disposons pas de système informatique commun. Ce qui nous manque, c'est une vision globale, nationale, de la politique du handicap, qui nous permettrait de renforcer l'efficience de notre action.
Je n'ai pas assez insisté tout à l'heure sur l'importance des régions, qui sont en particulier compétentes en matière de transport et d'orientation. Nous devons nous appuyer sur elles, et nous avons rencontré Régions de France, notamment pour développer l'apprentissage. Le programme régional d'insertion des travailleurs handicapés (PRITH) constitue un outil majeur. Nous nous efforcerons d'inclure dans chacun de ces programmes un axe à destination des jeunes – seules deux régions sont aujourd'hui en pointe sur ce sujet. Là encore, nous voulons à tout prix éviter les ruptures de parcours.
Comment travailler à établir un continuum entre le médical et le médico-social ? Dans le cas de la santé mentale, les financements des maisons d'accueil spécialisé (MAS) et des foyers d'accueil médicalisé (FAM), deux types d'établissements spécialisés dans l'accueil post-hospitalisation, peuvent poser des problèmes qui ont parfois pour conséquence l'allongement des durées d'hospitalisation conventionnelle. Quelles réflexions menez-vous avec Mme la ministre de la santé pour casser les fonctionnements en silo ?
Comment intégrer votre politique en matière de handicap à la révolution de la prévention, qui est l'un des points majeurs du programme du président de la République ? Comment d'une part éviter la survenue du handicap, d'autre part prévenir les complications et la perte d'autonomie chez les personnes handicapées ?
On parle beaucoup de la place des aidants et du soutien à leur apporter. J'y souscris évidemment ; mais certains handicaps peuvent aussi rendre nécessaire une formation, une démarche d'accompagnement spécifique. Je pense par exemple à un patient aphasique : comment proposer aux proches aidants des moyens d'entrer rapidement en contact avec le malade ?
Enfin, je veux redire ici que nous voulons travailler à la réduction des inégalités de santé dans le champ du handicap, notamment en supprimant le reste à charge pour les prothèses auditives. On parle peu des handicaps sensoriels mais leurs conséquences dans la vie quotidienne peuvent être importantes.
Je voudrais revenir sur la question de l'habitat inclusif. À l'invitation de la fondation Simon de Cyrène, vous avez visité avec le Premier ministre une maison partagée. C'est une solution très intéressante, mais de nombreuses questions se posent encore, en particulier celle de l'agrément en pension de famille ou de la reconnaissance comme résidence sociale. Quelles autres solutions envisagez-vous de développer ? Peut-on penser à une extension aux personnes en situation de handicap psychique ? La formule de la « résidence accueil » pour les personnes autistes vous paraît-elle une piste à suivre ? A-t-on levé tous les freins en matière de mutualisation de la prestation de compensation du handicap (PCH) ? Il reste aussi du travail sur la question des subventions au logement.
La loi de 2005 relative à l'accès des personnes handicapées aux établissements recevant du public a permis une nette amélioration de l'accessibilité de nos musées, de nos administrations, de nos établissements scolaires, de nos infrastructures sportives aux personnes en situation de handicap… Mais 40 % seulement des ERP ont à ce jour réalisé les travaux nécessaires. L'un des engagements forts du Président de la République pendant sa campagne est d'accroître la participation des personnes en situation de handicap à la vie de la société. L'accessibilité est donc une priorité.
Quels moyens entendez-vous utiliser que tous puissent accéder à nos lieux et établissements publics ?
Monsieur Véran, le continuum de prise en charge est au coeur du projet territorial de santé mentale – il est en effet crucial d'éviter les ruptures et les hospitalisations plus longues que prévu. Le décret est en cours de signature et devrait être publié dans le courant de l'été. Il faut développer des filières de soin destinées spécifiquement aux personnes handicapées, passer des conventions entre les MAS et les centres hospitaliers… Ces dispositifs sont de plus en plus nombreux sur notre territoire. Vous avez raison, il faut décloisonner, afin d'optimiser les politiques publiques, mais surtout de faciliter le parcours de la personne.
Nous travaillons à la prévention, en particulier dans le cas de pathologies connues mais pour lesquelles la prévention n'existe pas. À l'instar de ce qui existe pour le cancer colo-rectal à partir de cinquante ans, pourquoi ne pas imaginer notamment une politique de prévention en matière de surhandicap ? Les consultations sont aujourd'hui trop éclatées, et nous devons travailler avec la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS). Un groupe de travail va se réunir ; je vous invite à y participer.
En ce qui concerne la formation des aidants, il faut innover, notamment pour certaines pathologies très difficiles à appréhender. Je pense à des formations en ligne, mais aussi à des professionnels qui peuvent venir à domicile : l'aidant, en effet, ne peut pas se déplacer. Il faut aller vers lui.
Monsieur Taché, il y a effectivement des obstacles à lever en matière d'habitat inclusif ; il faut développer les groupements d'entraide mutuelle et les dispositifs « famille gouvernante », travailler à l'agrément « maison relais », mais aussi à l'uniformisation des taux de TVA : les différences sont encore trop grandes, entre les parties communes et les parties privatives par exemple. Nous avons aussi des problèmes à résoudre avec les bailleurs sociaux sur les prêts bonifiés. Nous nous appuyons sur l'Observatoire de l'habitat inclusif, qui prépare pour l'automne un guide d'appui. Nous espérons ainsi un essaimage des bonnes pratiques – là est le défaut majeur de notre pays : nous ne savons pas bien tenir compte des expériences réussies et des innovations.
D'autres expérimentations visent à soutenir l'accès au logement ordinaire pour les personnes qui souffrent de troubles psychiques, notamment de troubles bipolaires. Il faudra les évaluer. Ces dispositifs peuvent éviter des hospitalisations.
Nous allons suivre toutes ces pistes, et nous serons heureux de profiter de votre expertise.
S'agissant enfin des ERP, monsieur Maillard, vous avez raison : il faut faire respecter la loi. Je l'ai dit tout à l'heure, nous allons essayer de nommer des ambassadeurs de l'accessibilité, rattachés aux collectivités locales. Il faut aussi simplifier les documents administratifs. Aujourd'hui, les établissements concernés sont surtout les plus petits, ceux qui reçoivent moins de 200 personnes : ils doivent être accompagnés.
Je souhaitais vous interroger sur le dépistage et le diagnostic précoces des pathologies et des déficits neuro-sensoriels chez les enfants, ainsi que des déficits cognitifs chez les adultes. Une prise en charge rapide est plus efficace.
Nous allons accueillir les jeux olympiques, soit en 2024 soit en 2028 : c'est une première bonne nouvelle. La deuxième bonne nouvelle, c'est votre volonté de vous emparer de cette occasion formidable. Le Centre national pour le développement du sport (CNDS) a établi un fonds spécifique à destination notamment des collectivités : une mesure semblable est-elle envisagée dans le domaine du handicap ?
Ma question porte sur l'adéquation entre les moyens et les besoins pour la prise en charge des personnes handicapées. Vous l'avez dit, nous manquons de visibilité quant à la façon dont sont gérées les places et les listes d'attente. Ces missions sont normalement dévolues aux MDPH, mais le fonctionnement de celles-ci est disparate, selon les départements mais aussi parfois entre les différents secteurs, enfants ou adultes. La gestion de la liste d'attente est parfois externalisée, et confiée à des établissements ; ailleurs, des tables rondes se réunissent pour établir des priorités.
Une association propose un outil appelé « ObServeur », qui permet de mieux connaître les places disponibles et d'anticiper les évolutions des besoins. Or, dans ce secteur, les créations de places se font souvent au fil de l'eau : les personnes handicapées vieillissent, alors l'on crée des structures adaptées. Il me paraît donc essentiel de mieux définir les besoins et de mieux anticiper.
J'aimerais également vous alerter : dans les établissements qui sont ouverts tous les jours de l'année, vingt-quatre heures sur vingt-quatre, comme les MAS et les FAM, les travailleurs sociaux souffrent de conditions de plus en plus difficiles. Les taux d'encadrement et les niveaux de qualification diminuent.
La segmentation des aides et des acteurs rend difficile de cerner au mieux les besoins réels, présents et à venir, des personnes handicapées. C'est ce qu'expriment notamment les URAPEI du Grand Est pour ce qui relève du handicap mental. Partagez-vous ce diagnostic et quelle approche entendez-vous adopter pour rendre l'action publique plus efficace ?
Va-t-on s'attaquer à la limite d'âge des soixante ans pour la reconnaissance du handicap ? Cela aurait des conséquences notamment sur la convergence des aides, des formations…
Je commence, madame la secrétaire d'État, par vous dire toute ma satisfaction de vous voir occuper ce poste. Votre passé associatif, j'en suis persuadée, est une chance. Cela nous permettra de faire évoluer le regard porté sur les personnes en situation de handicap.
Pendant très longtemps, l'autisme a été considéré – selon la théorie de Bruno Bettelheim – comme un trouble du lien entre la mère et l'enfant ; mais, depuis les années 1980, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) l'a défini comme un trouble neuro-développemental qui affecte les fonctions cérébrales, et qui provoque un fonctionnement différent du cerveau dès le stade du foetus. L'autisme n'est donc pas une maladie psychiatrique ou psychologique.
Quelles actions concrètes allez-vous mener pour que cette définition soit vraiment acceptée par tous, notamment par les professionnels de santé ? Quelle politique volontariste de dépistage dès le plus jeune âge allez-vous instaurer ? Enfin, comment réformer les référentiels de formation, dans le domaine tant scolaire que médical et médico-social ?
Le diagnostic précoce est un sujet essentiel. Une campagne intitulée « Handicap : agir tôt » va commencer. Une prise en charge précoce favorise le développement et la stimulation des personnes en situation de handicap, et évite le développement des surhandicaps. Mais nous rencontrons un problème : les délais de réponse dans les centres de référence, et cela quel que soit le type de handicap – c'est vrai de l'autisme, mais aussi pour des troubles « dys ». Nous devons absolument renforcer ces centres, mais aussi labelliser des professionnels libéraux. Une meilleure articulation entre les centres de référence et la médecine de ville est nécessaire. Cinq ans pour la sclérose en plaques, ce n'est simplement pas possible ! Et beaucoup de prises en charge ne sont pas à la hauteur du diagnostic. Pourtant, je le redis, la stimulation précoce peut apporter des bénéfices considérables.
Les MDPH doivent mieux reconnaître les évaluations pour attribuer immédiatement l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), et plus généralement pour mettre en route un système global de prise en charge qui permette de diminuer les risques de surhandicap.
Vous avez raison, madame Dubié : il faut changer le regard sur le handicap – mais ce n'est pas facile. Cela commence par la visibilité. Nous travaillons ainsi avec France Télévisions sur la représentation des personnes handicapées.
En matière de troubles neuro-développementaux, nous devons tout simplement nous appuyer sur les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé. Beaucoup de chemin a été fait. Mais les professionnels doivent s'en emparer, et appliquer ces préconisations. C'est tout l'enjeu de la formation, initiale et continue ; le plan Autisme doit nous permettre d'avancer. Il faut accompagner le changement des pratiques professionnelles.
Madame Janvier, l'outil retenu par les MDPH est ViaTrajectoire, qui informe sur l'état des places disponibles. Parfois, les personnes sont en liste d'attente dans plusieurs établissements, et l'on ne sait pas si elles ont été admises dans l'un d'eux. Les systèmes sont en état d'embolie : plus de visibilité est nécessaire.
Madame Bagarry, il n'y a pas que la limite d'âge de soixante ans : il y a aussi celle de vingt ans, qui provoque également des ruptures de droits. On a reproduit dans les MDPH la limite naguère instaurée entre les CDES (commission départementale de l'éducation spéciale) et les COTOREP (commission technique d'orientation et de reclassement professionnel). Une plus grande fluidité et une plus grande simplicité sont nécessaires. Faisons tomber les barrières : c'est un enjeu essentiel, vous avez raison.
J'attends beaucoup de l'externalisation de la carte mobilité inclusion, dont j'espère qu'elle effective d'ici à la fin de l'été. Elle représentait jusque-là près de 20 % de la charge de travail des MDPH. Celles-ci respireront un peu et pourront mieux se concentrer sur le coeur de leur mission : l'évaluation, la réponse, le suivi. J'accorde également une grande importance à la modernisation de l'outil informatique des MDPH, et nous y travaillons en étroite collaboration avec toutes les collectivités territoriales.
La politique du handicap est en effet globale, et elle doit se faire avec les collectivités locales, mais aussi avec tous les autres ministères.
Informations relatives à la Commission
La commission des affaires sociales a désigné M. Gilles Lurton, second rapporteur d'application de la loi n° 2016-1827 du 12 décembre 2016 de financement de la sécurité sociale pour 2017.
La séance est levée à seize heures trente-cinq.
Présences en réunion
Réunion du mardi 25 juillet 2017 à 14 heures 30
Présents. – M. Joël Aviragnet, Mme Delphine Bagarry, M. Belkhir Belhaddad, M. Bruno Bilde, M. Julien Borowczyk, Mme Brigitte Bourguignon, Mme Christine Cloarec, Mme Josiane Corneloup, M. Dominique Da Silva, M. Marc Delatte, M. Pierre Dharréville, Mme Jeanine Dubié, Mme Audrey Dufeu Schubert, Mme Nathalie Elimas, Mme Catherine Fabre, Mme Agnès Firmin Le Bodo, Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel, Mme Albane Gaillot, Mme Carole Grandjean, Mme Florence Granjus, Mme Claire Guion-Firmin, M. Brahim Hammouche, Mme Monique Iborra, M. Cyrille Isaac-Sibille, Mme Caroline Janvier, Mme Fadila Khattabi, Mme Fiona Lazaar, Mme Geneviève Levy, M. Gilles Lurton, M. Sylvain Maillard, M. Thomas Mesnier, M. Thierry Michels, M. Bernard Perrut, Mme Valérie Petit, Mme Michèle Peyron, M. Laurent Pietraszewski, M. Adrien Quatennens, M. Alain Ramadier, M. Jean-Hugues Ratenon, Mme Mireille Robert, Mme Laëtitia Romeiro Dias, M. Aurélien Taché, M. Adrien Taquet, Mme Élisabeth Toutut-Picard, Mme Isabelle Valentin, M. Boris Vallaud, Mme Michèle de Vaucouleurs, M. Olivier Véran, M. Francis Vercamer, Mme Annie Vidal, Mme Corinne Vignon, M. Stéphane Viry, Mme Martine Wonner
Excusés. – Mme Ericka Bareigts, Mme Justine Benin, M. Jean-Philippe Nilor, Mme Nadia Ramassamy, Mme Nicole Sanquer, Mme Hélène Vainqueur-Christophe
Assistaient également à la réunion. – M. Thibault Bazin, M. Gabriel Serville